• 17 ans de vie avec une Spondylarthrite Ankylosante

    Les gens m’interrogent sur mon parcours « mais comment fais-tu pour faire autant de vélo avec une maladie si handicapante ? »

    Pour répondre à cette interrogation, petit retour sommairement sur mon chemin parcouru.
    A partir de l’année 2000 et pendant, deux années, j'ai souffert d’une fracture de fatigue incurable.
    A cette période, j’avais 15 kilos de plus qu’aujourd’hui et je n'étais plus remonté sur un vélo depuis 10 ans. Un collègue m'a alors incité à reprendre le vélo pour aller faire les championnat de France gendarmerie. Je me suis laissé séduire par ce qu’il me proposait et j'ai remis le doigt dans l’engrenage des préparations de compétitions. Finalement, avec le recul, la reprise du vélo, c’est sûrement ce qui m’a sauvé car malgré les bien-faits du vélo sur mon corps, la maladie s'est propagée progressivement pendant trois ans sur toutes mes articulations en périphérie de la colonne vertébrale (pieds, genoux, hanches, coudes et mains).

    En 2005, après 5 années de souffrance, en total ignorance de la cause, le diagnostic brutal tombe. Je suis atteint d'une spondylarthrite Ankylosante, maladie pour laquelle, il n'y a aucune guérison possible. Le rhumatologue de l'époque m'indique qu'il va m'accompagner en essayant de limiter au mieux les douleurs et l'évolution de la maladie.
    A terme, c'est le fauteuil roulant ...pas très cool comme avenir.

    J'ai très rapidement accepté la maladie mais je me suis refusé de la laisser gagner.
    Et pourtant, les deux années qui vont suivre vont être intolérables.
    Tous les traitements de fond que nous mettrons en place s’avéreront inefficaces.
    En 2007, je suis sous anti-inflammatoire, anti-douleur, traitement de fond, cortisone et je souffre atrocement. Je n’arrive quasiment plus à marcher et utiliser mes mains.
    Je suis au bord du gouffre … pas 5' de répit, la douleur est permanente.
    Pour autant, à l'incompréhension générale, je continue à faire du vélo.
    Je ne peux plus appuyer sur les pédales, alors je tire seulement sur les pédales.
    Je ne peux plus faire de relance et me mettre en danseuse. Je reste donc toujours assis sur ma selle.
    Mais, à chaque fois que je rentre d'une sortie de vélo, les endorphines produites me font du bien au corps et à la tête. J'ai le sentiment de toujours exister.

    Contrairement à maintenant, où il est préconisé de bouger, on me demandait de faire du vélo que lorsque je n'étais pas en poussée. Et bien, j'en aurais jamais fait !
    Je n'ai jamais cessé de rouler et c'est moi qui avait raison, même avec une tension à 9.
    J'étais fou … mais cette volonté ma sauvé.

    En 2007, l'espoir qui m'avait été donné en entrant dans la maladie va être accessible.
    J'accède au produit miracle pour moi les d'Anti-TNF.
    Je revis alors et en quelques mois, je supprime tous les médicaments pour ne garder que mon injection d'Anti-TNF.

    Ensuite, tout devient plus simple.
    Souffrir en silence, je sais ce que cela veut dire, car j'ai très longtemps caché ma maladie de crainte de perdre mon travail.
    Et puis, je me suis dit que vivre seule cette lutte dans mon coin, en silence, n'apporterait rien aux autres malades.
    J'ai alors mis en place plusieurs actions pour favoriser la communication envers notre cause puis j'ai crée le Team-spondylarthrites avec cette tenue très symbolique.
    Avec le Team , les challenges sportifs se sont enchaînés avec la plus belle des réussites.
    C'est merveilleux de pouvoir à travers ma passion du vélo faire passer un tel message d'espoir aux autres malades.

    On peut être malade, avoir des rêves et les réaliser.
    C'est le message que j'ai pu transmettre en devenant l'été dernier champion du monde en Triathlon-relais après de longues années de travail et d'efforts.
    Une formidable récompense et reconnaissance pour nous tous.

    17 ans de vie avec une Spondylarthrite Ankylosante

    Avec notre maladie, rien n'est simple et sans souffrance.
    La maladie continue d'évoluer et désormais ma zone lombo-sacrée est atteinte.
    Pour autant, je lâche rien … je me fixe toujours des objectifs et je me bats au quotidien pour les préparer et les réussir.
    Allez : Tout est possible !

    https://www.facebook.com/teamspondylarthrites
    #teamspondylarthrites

     


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