Suivez les conseils de nutrition du coach François LAMIRAUD :

Je suis ravi de constater que le nombre de visiteurs augmente régulièrement.

Je vais donc essayer de vous faire vivre tout au long de l'année, la mise en place de cette action qui a pour but de mieux faire connaître les spondylarthrites.
Ainsi, mes sujets seront agrémentés d'articles sur :

1 / la maladie

2 / mon expérience de malade :

• ma  gestion de la maladie en vue de réaliser ce défit personnel,
• mes astuces pour supporter les douleurs,

3 / la mise en place de la logistique autour de l'épreuve

4 / l'évolution de l'équipe au cours de la saison

• résultats,
• sensations...

J'espère que vous trouverez à travers ces différents sujets des éléments d'intérêts.
Je vous invite donc à valoriser ce blog et le faire connaître.
Ainsi, tous ensemble nous participerons à faire connaître les spondylarthrites pour faciliter le dépistage et les recherches.

Alors, aidez-nous en parlant des spondylarthrites...

Bon week-end.

Les derniers mètres du stage à PLOUAY (56) :  

sous la pluie, le moral dans les chaussettes … il est difficile de sourire !
Mais, il y aura des jours meilleurs à venir

Physiquement, j'ai bien géré mon retour de stage.

• Lundi : pressothérapie chez le kiné, afin d'accélérer la récupération par le drainage. Application de Gel de massage Cryo Arnica de KinéSanté (apaise et soulage par le froid).
• Mardi soir : sur Home-trainer, 1 heure d'interval-training : 5x5 mn à 85%, récup 2 mm entre les répétitions. Puis en soirée, 30 minutes d'électrothérapie, programme décontracturant + Application de Gel de massage Cryo Arnica de KinéSanté.
• Mercredi : à la pause déjeuner, 2 heures de vélo avec 5 sprints "pancarte". A la fin de la sortie, je suis débloqué et les jambes répondent correctement.

Je suis content, car c'est de bonne augure pour la suite de ma préparation.

A bientôt.

Claude GASNAL Organisation (24 heures vélo) a confirmé notre inscription à cette épreuve mythique.
C'est donc pour nous, le départ officiel de notre aventure 24 heures vélo.

Notre équipe sera identifiée sous le nom de «Team Spondylarthrites».
Le choix de ce nom s'est imposé à nous tout naturellement car nous souhaitions, dans la continuité des actions menées avec notre club,  valoriser notre participation en roulant «utile».                                    

Notre inscription de 600 euros repose sur la générosité exclusive des vétérinaires de la clinique des Bastides implantée dans le VAUCLUSE (84).

Il nous faut désormais prévoir, organiser et financer notre logistique.
A la suite de quoi, il s'agira de peaufiner notre préparation physique, car cette épreuve sera pour moi l'objectif majeur de la saison 2014.

J'espère que notre participation à cette évènement enthousiasmera un très grand nombre de personnes.
En tant que malade, je veux aller au bout de ce défit pour informer le public sur cette maladie méconnue.
Les malades ont besoin d'être dépistés, soulagés et soutenus.

Parlons des spondylarthrites autour de nous !

   Ce matin, au réveil, les cuisses étaient un peu dures : souvenir des efforts fournis tout au long de ce week-end.

Programme du séjour :

•         samedi matin :  80 kms
•         samedi après- midi : 80 kms
•         dimanche matin : 120 kms

Le samedi après-midi, nous avons roulé sous un soleil Breton resplendissant : C'était agréable ….

Par la suite, le temps s'est dégradé et j'ai vécu une galère dimanche matin : 4 heures de vélo sous une pluie battante.
La dernière heure a été pour moi éprouvante car mon corps ne supportait plus le froid et j'étais pris de tremblements incontrôlables. J'ai malgré tout  pu terminer cette sortie, avec encore de la ressource dans les jambes. C'est pour moi satisfaisant.

C'est dans ces moments de difficultés psychologique et physique que l'on se forge un caractère de battant.

Comme a pu le dire D.H Lawrence : «Je n'ai jamais vu une bête sauvage s'apitoyer sur son sort. Même un oiseau préférerait mourir de froid et tomber de sa branche plutôt que de s'apitoyer sur son sort ».

J'espère que les efforts consentis ce week-end seront récompensés, au cours de cette saison 2014.

Maintenant, place à la récupération, avec dès ce soir, une séance chez le kiné.

Demain, départ pour le stage vélo à PLOUAY (56), avec le club.

C'est toujours un moment sympa, car c'est l'occasion de passer un week-end ensemble, de renforcer l'esprit de cohésion et de pourvoir accumuler les kilomètres avec du travail spécifique.
Je ne connais pas encore le programme du week-end, mais comme nous sommes sur le circuit du Grand Prix de PLOUAY, nous avons un excellent terrain de jeu.

Je suis impatient de retrouver le groupe car cela voudra aussi dire que je suis en week-end.
J'ai eu jusqu'à présent une semaine très chargée au boulot et je n'ai pas pu faire le moindre kilomètre cette semaine.
J'ai donc envie de faire du vélo et m’oxygéner la tête.

• Conséquences pour moi, d'une semaine sans vélo :

- je suis en état de manque (comme un drogué...). J'ai absolument besoin de rouler régulièrement afin de me maintenir en forme, physiquement et psychologiquement.
- les douleurs ont tendances à vouloir profiter de l'inactivité pour s'installer. Je ressens actuellement une poussée sur mes voûtes plantaires et dans les mains. Rien de méchant, cela devrait disparaître rapidement.

•  Avantages :

comme on dit dans le milieu du vélo, j'ai fait du « jus ». C'est important de retrouver de l'énergie, mais après, il faut pouvoir remettre la machine en route !

Après avoir épuisé en vain, pendant 5 années, toute la chaine classique médicamenteuse (AINS, antidouleurs, cortisone, traitement de fond …), je suis passé depuis 2007 sous protocole d'Anti-TNF Alpha.
Cela s'est avéré être pour moi, un petit miracle. J'ai pu retrouver de la mobilité et limiter les douleurs. Certes, cela ne permet pas de guérir, mais, je peux vivre un peu plus normalement.

Je suis sous HUMIRA en monothérapie depuis maintenant 6 ans. Actuellement, la maladie est plus ou moins en rémission. Ceci étant, même si c'est miraculeux pour l'instant, ce n'est pas sans conséquence. Mais, c'est mon choix de vie….

Qu'entend-on par anti-TNF alpha ?

Les anti-TNF alpha appartiennent à une nouvelle classe thérapeutique. Le TNF qui signifie "Tumor Necrosis Factor" est une molécule produite naturellement par l'organisme au cours de l'inflammation.
• Le rôle des anti-TNF-alpha est de bloquer l'action du TNF afin de limiter l'intensité et l'extension de la réaction inflammatoire au cours des poussées rhumatismales. Ces nouveaux médicaments existent soit sous forme d'anticorps dirigés contre le TNF (Rémicade®, Humira®), soit sous forme de récepteur soluble du TNF (Enbrel®).
• Les anti-TNF alpha sont issus de la fabrication par biothérapie ce qui entraîne un prix très élevé de ces médicaments (environ 10 000 Euros par an). À la différence des traitements de fond actuellement disponibles, ils ont un délai d'action très rapide, avec à long terme une influence probable sur le cours évolutif de la maladie. Ce traitement nécessite toutefois une surveillance attentive car il est également impliqué dans la défense anti-infectieuse et anti-tumorale

Quels sont les principaux risques des traitements anti-TNF ?

Il en existe deux principaux :
• Le risque de voir survenir une infection.
• Le risque de voir survenir une tumeur.
Le risque d'infection est certain. L'infection qui est le plus à redouter est la tuberculose. Aussi, avant d'initier un traitement, des précautions sont à prendre (vérifier l'absence de tuberculose antérieure en effectuant un test cutané et une radiographie de thorax). De même, durant la période de traitement, une attention particulière sera portée aux soins corporels (brossage régulier des dents, visites régulières chez le dentiste, soins méticuleux des ongles, arrêt du traitement avant toute intervention chirurgicale, consultation rapide en cas de fièvre en signalant au médecin consulté la prise d'anti-TNF).
Le risque tumoral est plus hypothétique que réellement démontré. Toutefois, à ce jour, il n'est pas recommandé d'initier ce traitement chez un malade ayant eu un cancer dans un passé récent (moins de 5 ans) et il est recommandé de consulter au moindre doute (apparition d'un ganglion, d'une lésion cutanée, etc.).

Hier, Maxence, mon petit neveu a participé à son 1er championnat de France de cyclo-cross.

Je suis très fier de lui. C'est la relève chez les LANGLOIS et je lui souhaite de prendre beaucoup de plaisir sur un vélo.

J'espère qu'il aura l'occasion de participer à de nombreux autres championnats de France.

A suivre ….

Les coureurs du club vont devoir une fois de plus rouler sous la pluie cet après-midi.
Je leur souhaite bon courage.

Moi, je ne vais pas pouvoir les accompagner car je travaille tout le week-end.
Alors au programme : abdo - étirements et Home-Trainer.
Je vais essayer de faire deux séances d'une heure de travail spécifique.

Le magasin de vente en ligne d'articles de sport :  www.velopuissance.com est l'un de nos partenaires depuis plusieurs années.
Son gérant, François LAMIRAUD, coureur élite au sein du Team pro Immo Nicolas Roux, a souhaité dès le départ, nous soutenir dans nos actions de communication en faveur de la lutte contre les spondylarthrites. (Son blog et son site figurent dans mes liens).

Cet hiver, il a souhaité participer à la création d'une nouvelle équipe  regroupant 12 à 15 coureurs, qui participeront à des compétitions régionales et nationales, ainsi qu'à certaines cyclosportives. 

Aujourd'hui, c'est donc  la présentation de ce Team VELOPUISSANCE qui aura lieu chez Schmidt Andrézieux-Bouthéon (42160), Parc des Essarts.
Dès 18 h 00, des animations seront prévues, puis à 19 h 00, il sera temps de présenter le Team Vélopuissance, nouveau club ligérien affilié TTC et FSGT.
L'esprit du Team Vélopuissance est convivialité, partage, sérieux, simplicité et passion …. résumé par une phrase : "One Team, One Ambition".

Bonne réussite !

Cet après-midi, 03 h 20 de vélo dans des conditions délicates.

En effet, cette nuit, j'ai eu des réveils nocturnes prémonitoires de douleurs à la sortie du lit.
Ce matin, j'étais donc très fatigué.
J'avais quelques douleurs à la hanche et au sacro-iliaque, mais rien d'extraordinaire.
En début d'après-midi, je suis parti pour rejoindre mes camarades de club pour un entrainement collectif.
Dès, les premiers kilomètres, je n'étais pas bien. Je me suis même demandé ce que je faisais sur un vélo : il ne faisait pas beau, il y avait du vent et en plus peu de courageux.
Bref, pendant les 50 premiers kilomètres, j'ai tout fait au courage. J'avais envie de dormir, je n'avais pas de force et par conséquent, le moral dans le fond des chaussettes ….
Puis, on arrive dans les premières bosses et là, je ne sais pas pourquoi, mon corps s'est réveillé.  Je me suis complètement débloqué et voyant que je faisais mal aux jambes de mes camarades, j'en ai profité pour en rajouter un peu, pour montrer que le "vieux n'était pas si mort que cela".

A la suite de quoi,  le reste de l'entrainement est devenu agréable !

Preuve encore une fois, que  le moral est primordial pour se surpasser que ce soit en vélo ou contre la maladie.

La spondylarthrite ankylosante fait partie de la famille des spondylarthropathies (du grec spondylos = vertèbre), c'est-à-dire des rhumatismes inflammatoires douloureux chroniques touchant les articulations du squelette axial donc de la colonne vertébrale ou rachis avec un risque au cours de l’évolution d’un enraidissement progressif.

En effet, après la phase d’inflammation aiguë, la cicatrisation se fait par la fibrose (c'est-à-dire que le tissu inflammé est remplacé par du tissu inerte donc non fonctionnel et non par du tissu sain fonctionnel) puis par l’ossification des enthèses atteintes donnant des enthésophytes. Leur apparition participe au phénomène d’ankylose du rachis et des enthèses périphériques qui apparaît au stade de maladie évoluée

Cette pathologie peut également atteindre les articulations périphériques (celles des membres inférieurs surtout) et d'autres organes comme la peau, l'oil ou l'appareil digestif le plus souvent.

Pour répondre à toutes vos interrogations sur cette pathologie, je vous invite à visiter dans mes liens les sites suivants :

- la Spondylarthrite Ankylosante en 100 questions

- l'Association France Spondylarthrites.

Hier soir, c'était la galette au local du club à MONTOIR DE BRETAGNE.
C'est toujours un moment sympa de pouvoir se rassembler pour cette dégustation.

Malheureusement, au cours de la soirée, nous avons appris une mauvaise nouvelle.
L'un de nos jeunes coureurs, a fait une sortie de route en voiture. La situation s'est vite avérée être très grave. Pierre est resté incarcéré dans son véhicule très longtemps, avant de pouvoir être transporté vers le CHR de NANTES, où il dû être opéré aujourd'hui.

Pierre, je te souhaite un prompt rétablissement. J'espère te revoir très vite sur un vélo.
Bon courage, pour ta rééducation.

Cet après-midi, au départ de l'entrainement de club, ta fougue nous manquait et nous étions un peu triste.
Nous avons fait 4 bonnes heures de vélo : les jambes tournaient bien et j'avais de  bonnes sensations.  

Demain au programme, une petite sortie de décrassage.

Début de semaine difficile...

En effet, j'ai dû faire face à une extrême fatigue durant le week-end et les premiers jours de la semaine. Mon corps s'est défendu et a lutté contre un  mal de gorge persistant (environ 15 jours).
Je commence seulement depuis ce matin à me sentir mieux.

Pour rien arranger, hier matin, j'ai passé une matinée épouvantable.
Dès le réveil, j'ai ressenti de fortes douleurs intercostales :  difficultés pour respirer car le gonflement de la cage thoracique me faisait souffrir. Puis, au fil de la journée, les douleurs se sont apaisées.
C'est désormais quasiment rentré dans l'ordre et ce midi, j'ai donc pu reprendre le vélo, en  effectuant, une heure de travail spécifique sur mon home-trainer.

Les sensations sont bonnes et le baromètre du  moral  remonte !
D'autant plus, que  mes douleurs du genou,  qui étaient encore vives ce week-end, s’estompent et se stabilisent.

Vivement  ce week-end,  que je puisse tester ma condition physique avec mes coéquipiers.

En ce moment, pour le moral (du gourmand que je suis), j'ai un remède miracle : « manger des galettes.... ». C'est terriblement efficace, mais il faut impérativement pouvoir dépenser ces calories superflues

Merci à mon ami, Laurent DROUAULT (Président du club BRETTE SPORTIF), d'avoir accepté que je puisse participer à leur entrainement de club cet après-midi.

Il s'agit de mon premier club : c'est pour moi beaucoup de souvenirs (notamment l'époque où je faisais du vélo sans douleurs car la maladie ne m'avait pas encore touchée).
Maintenant, c'est différent, les années ont passées mais l'esprit est toujours le même.

Concernant mes douleurs du moments, j'ai un genou très douloureux et un enraidissement du sacro iliaque (le matin au réveil).

Je protège et soulage donc mon genou de la façon suivante :

- avant de faire du vélo : je mets du baume chinois,
- au retour :  je pose une poche de glace
- en soirée : je fais de l'électrothérapie.  

Lundi, mon kiné complètera et stoppera ces douleurs de genou qui sont pour moi récurrentes. 

Il est certains que je ne suis pas raisonnable, près de 15 heures de vélo pour cette semaine de vacances.
Peu importe, il faut bouger …..

Nouveauté en  2014, je vais vous faire partager dans la rubrique « Astuces bien-être » mon expérience dans la gestion des douleurs liées à ma maladie.
C’est juste à prendre à titre d’information car ce qui fonctionne pour moi, n’aura peut-être aucune action sur vous.
Quoi qu’il en soit, cela vaut parfois  le coût  d’essayer pour se sentir mieux.

Complément alimentaire :
Dans le but de soulager mes articulations, j’ai pris en 2013 des comprimés CHONDROSTEO des laboratoires des GRANIONS.

J’ai trouvé cela très bien.
En +  : moins de douleurs, meilleure souplesse des articulations.
En - :  prix élevé.

En 2014, je vais suivre les recommandations et conseils de Laurent BROCHARD, je prends désormais  des comprimés d’ALGICUIVRE des laboratoires DISSOLVUROL.

je vous ferais part de mes sensations dans quelques semaines.
Affaire à suivre….