La fin de semaine approche et dès demain soir, je serai en vacances pour une semaine.
C'est super, car même, si nous ne partons pas, cette période me permettra sans nul doute de pouvoir souffler et récupérer.

En ce moment, je me sens un peu moins fatigué, mais mes douleurs au niveau du sacro iliaque sont toujours persistantes. J'ai également des douleurs dans les mâchoires. Cà, c'est plus surprenant, car il  y a bien longtemps que je n'avais pas eu ce genre de douleurs.
Il faut être patient, cela va partir …

Si vous souhaitez voir d'autres photos de MARZAN (56), regardez dans la rubrique ALBUM.
Bonne visite !

Pour les malades, je ne suis pas un exemple à suivre car je maltraite mon corps, alors que je devrais le préserver.
En effet, ma pratique intensive du vélo, n'est  pas forcément adaptée  à ma maladie, mais jusqu'à présent, c'était mon choix de vie.
J'ai toujours été un compétiteur dans l'âme. Je vie ma passion du vélo, à travers les compétions et l'envie de gagner.  Cet état d'esprit me permet  de conserver une motivation  pour  continuer à m’entraîner.
L'année dernière, pour la première fois,  je n'ai pas vécu  le plaisir de monter sur un podium. Je suis donc en sursis pour cette saison 2014. Car j'ai toujours dit : « que j'arrêterai les compétions, lorsque je ne serai plus en mesure de gagner des courses ».
La fin des compétitions FFC devient inéluctable. J'ai conscience que les années passent et que je dois déployer de plus en plus d'efforts pour me maintenir à niveau.

En conséquence de quoi, la saison 2014 sera très certainement ma dernière saison de compétitions FFC quoi qu'en soit les résultats.

Pas d’inquiétude pour autant, sur mon état d'esprit. Je suis encore plus motivé que jamais car je veux que cette saison soit la meilleure possible : recherche du plaisir mais également des résultats.

Pour agrémenter mes propos, voilà dans quel état je suis au lendemain de ma première compétition :

• J'ai un moral d'acier. Je me connais parfaitement et je sais que je peux encore faire de belles choses sur un vélo (il faut pour cela encore travailler les points faibles ...)
• je n'ai aucune douleur  musculaire (ce qui est plutôt bien : bonne récupération)
• par contre, la maladie me lance des messages d'alerte. Ma zone sacro-iliaque est très douloureuse. Le réveil a été difficile, avec une période de déverrouillage assez longue et qui  malheureusement n'a pas permis de faire disparaître  les douleurs. Donc, premiers soins  pour pouvoir partir au travail : massage de la zone avec du baume chinois et prise d'AINS. Ce midi, traitement antalgique avec une séance d'électrothérapie, suivie d'un massage.  Je ne suis pas inquiet. C'est momentanément enflammé. Je vais continuer mon traitement de choc quelques jours et cela va passer.

Dimanche prochain : je serai au départ à AIZENAY (85). L'aventure continue. …..

Ce matin, je me suis réveillé un peu moins fatigué que les jours précédents.

Au niveau douleurs : le sacro iliaque était un peu raide mais au bout d'une heure le déverrouillage s'opère et la douleur est supportable. Mes voutes plantaires sont gonflées et sensibles. Rien de bien méchant ! C'est plutôt bon signe.

Le départ est prévu à 14 h 00, alors je termine mon repas d'avant course à 11 h 00. Puis direction MARZAN (56), sous le soleil. C'est bon pour le moral. Je suis détendu et j'ai envie de débuter cette saison.

Je ne pouvais pas commencer mieux. Au départ, je suis sur la première ligne à coté de mon ami Stéphane BOURGOUGNON. Nous profitons pleinement de ces instants de pure bonheur, où se mêle, l'amitié, le respect de l'autre et l'envie de montrer au mieux le maillot.

Stéphane a fait le départ et il nous a mis sur un rythme élevé.

Mes premières sensations sont bonnes mais je sens que cela va très vite pour moi. Je vais donc devoir faire très attention à mon placement dans le peloton. Puis, la course s'emballe sous l'impulsion des coureurs de ST HERBLAIN. Ils font exploser le peloton. Je me retrouve dans un groupe de 15 coureurs et je termine la course ainsi. Pour une reprise, je suis satisfait.  D'autant plus que Stéphane BOURGOUGNON se trouve quant à lui dans  la bonne échappée et il termine à la très belle 4ème place. Il est un peu déçu, car c'est un "gagnant",  mais il est déjà tout près du podium et c'est de très bonne augure pour le reste de la saison.

Ce soir, mon genou est douloureux. Un peu de glace et cela va rentrer dans l'ordre.

Vivement dimanche prochain.
Bonne semaine.

MERCI …

Pour vos messages, mail et SMS qui m'ont fait particulièrement plaisir.
Je suis rassuré, ce maillot plaît beaucoup !

A dimanche soir, pour les résultats de MARZAN (56), en espérant que les coureurs de MONTOIR  A.C auront l'opportunité de se montrer à leurs avantages devant se fervent public Breton.

Voici mes premières photos de notre maillot 2014.
Je constate que le visuel de l'arrière de notre maillot ne correspond pas tout à fait au rendu de la maquette. Quoi qu'il en soit, il permet clairement d'imager  le slogan « Luttons contre les Spondylarthrites ». Pour l’instant, je n'ai eu aucun commentaire  sur ce maillot. J'en déduis donc qu'il n'apporte pas beaucoup d’enthousiasme. C'est dommage ... et par conséquent, c'est pour moi, une grande désillusion.

Je profite de cet article pour remercier très sincèrement tous les visiteurs de mon blog. Ce blog m'a demandé beaucoup d'énergie. Et, je m’interroge parfois sur l'intérêt qu'il apporte réellement aux lecteurs. Son but initial est de permettre à nos fans de  suivre en direct notre progression lors des 24 heures du mans en août 2014. J'ai pensé qu'il pouvait être également intéressant d'agrémenter ce blog, tout au long de la saison, d'articles sur mon expérience à travers la maladie.

En ce moment, je suis épuisé tant physiquement que psychologiquement et je vais donc lever un peu le pied pour revenir aux fondamentaux, à savoir entretenir le soutien de la cellule familiale.
En tout état de cause, vos divers avis m'intéressent pour faire avancer les choses positivement. Alors, pour se faire, j'ai modifié les statuts de mon blog afin que vous puissiez apporter vos commentaires.
Comment percevez-vous donc notre nouveau maillot ? Qu'en pensez-vous  ?
Merci à vous, fidèles lecteurs !
A bientôt.

Demain soir, les coureurs du Montoir A.C sont conviés au local du club afin de réceptionner leur licence, le maillot 2014 et les équipements commandés individuellement.

Ce sera le moment de découvrir leurs réactions face à cette nouvelle tenue qui sort sans nul doute de l'ordinaire.  J'espère qu'elle donnera malgré tout satisfaction à un maximum de coureurs.
A la suite de quoi, nous jaugerons les réactions du public dès dimanche prochain à  MARZAN  (56).
Ce sera l'occasion pour moi de faire ma reprise. Je n'ai pas choisi la facilité car je me suis engagé dans la course 1er, 2ème et 3ème catégorie. 

La fatigue est très fréquente dans la spondylarthrite, elle peut être liée à différentes causes qui peuvent s’intriquer.

Elle est fortement liée aux symptômes de la maladie (raideur et douleur), et elle est influencée par les troubles du sommeil. La fatigue réduit la qualité de vie de ces patients. Les anti-TNF semblent mieux réduire la fatigue que les anti-inflammatoires non stéroïdiens. L’activité physique est recommandée pour améliorer ce symptôme.

Elle peut être en relation avec l’état inflammatoire général dans lequel se trouve l’organisme, lié en particulier à certaines substances comme le tnf-alpha. La fatigue est un des symptômes de la spondylarthrite ankylosante. Elle augmente typiquement pendant des poussées et diminue au cours des rémissions. Elle est aussi la conséquence des réveils nocturnes douloureux ne permettant pas d’obtenir un sommeil réparateur.

Indépendamment de l’action des médicaments, il semble que la pratique d’exercices physiques réguliers ait un effet favorable sur la fatigue quand celle-ci n’est pas trop importante. Le maintien d’une activité physique de loisir hebdomadaire régulière semble bénéfique pour réduire la sensation de fatigue.

• Par conséquent, j'en reviens toujours  la même conclusion :

"""La pratique régulière d’exercices physiques a un effet favorable sur la fatigue et donc sur la qualité de vie""".

Pour les malades, accepter la maladie est un parcours difficile, la faire comprendre en est un autre tout aussi compliqué !

La maladie a ses contraintes, ses rythmes, qu’il faut parfois imposer aux autres. Le malade quant à lui, ne peut partager ses souffrances psychologique et physique qu'avec ses mots et ses sauts d’humeur. C'est souvent difficile à décrypter car nous avons tendance à cacher notre mal être imprévisible derrière  le silence.

Personnellement, ce qui me touche le plus, c'est le mépris des autres.

Ainsi, je suis parfois, lassé de devoir me justifier sur mon état,  lassé de devoir expliquer ma maladie à des gens qui ne veulent pas la comprendre ….

En conséquence de quoi, il faut au quotidien se construire psychologiquement afin de toujours être en mesure, de continuer à se battre  et affronter la maladie.

Alors, aidez-nous !

Soutenez-nous !

C'est primordial que chacun d'entre nous, parle  des Spondylarthrites autour de soi, afin d'envisager de faire évoluer les choses et de connaitre des jours meilleurs.

Et c'est reparti.

Aujourd'hui, ouverture de la saison route pour Stéphane BOURGOUGNON qui était sur l'étape des plages vendéennes :  BRETIGNOLLES SUR MER- BRETIGNOLLES SUR MER.
Il avait le privilège d'être le premier coureur du Montoir A.C à porter notre nouvelle tenue.
Et, comme à son habitude, il l'a fait de très belle manière, avec beaucoup de courage. Je sais qu'avant la course, il avait une pression supplémentaire car il attache beaucoup d'importance à ce nouveau maillot.
Ce matin, je lui ai donc envoyé un petit message d'encouragement. En lui rappelant, s'il en avait besoin, qu'il était très fort et qu'il n'avait pas nécessairement besoin d'équipiers pour l'aider. D'autant plus, qu'il pouvait compter sans restriction sur le soutien moral de ses amis.

Le même soutien moral d'ailleurs, qu'il m'avait apporté,  il y a quelques années, lorsqu'il a découvert que j'étais malade. A cette époque,  j'étais pas bien du tout et au bord du gouffre. Il a su m'écouter et me comprendre.

De là, est né notre amitié....  

Je vous parlerai dans un autre article  de l'écoute et la compréhension des malades.