• Après 16 semaines sous SIMPONI, au rythme d'une injection toutes les 4 semaines, le résultat n'est pas satisfaisant car seulement une injection sur deux m'a apporté un soulagement.

    En fait, je me suis aperçu qu'au bout de 3 semaines, je repartais systématiquement en poussée inflammatoire et du coup l'injection suivante intervenait toujours dans un contexte d'inflammation aiguë. Ainsi, elle ne m'apporte aucun bénéfice.

    Par conséquent, j'ai pris contact ce matin avec ma Rhumato du CHU à NANTES afin de savoir si je pouvais tenter de passer à une périodicité des injections à 3 semaines.
    Elle m'indique que ce n'est pas la norme mais que compte-tenu que chaque cas est différent, cela vaut le coût de le tenter.

    Ouf … peut-être une solution !
    C'est dans ces moments là, qu'une excellente relation avec son rhumato est très importante.
    Elle me suit depuis 10 ans et elle me connaît parfaitement... Du coup, nous pouvons aménager ensemble, en totale confiance, les protocoles de soins.

    J'ai injecté dimanche soir et depuis le début de la semaine, mes douleurs ont quasiment disparue.
    Je peux vivre normalement.
    Par exemple :
    Ce matin, j'ai pu faire mes lacets de chaussures sans problème.
    C'est une chose toute simple de la vie, mais lorsque je suis en poussée … cela devient une vrai galère !

    Je vais donc profiter des moments de répits et espérer que ce rapprochement des injections soit une totale réussite.


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  • Après trois mois d'arrêt, en raison d'une forte périostite au tibia, Lisa a pu reprendre la course à pied ce matin par un petit footing de 20 minutes.

    Elle est super contente et nous aussi, car elle ne ressent plus de douleurs.
    Elle a été patiente et j'espère qu'elle va pouvoir retrouver progressivement le plaisir de rechausser ses baskets.

    C'est une super bonne nouvelle 


    C'est bien championne, tu as été forte dans la souffrance mais aussi très courageuse lors de ta convalescence.

    Bravo...

    Lisa reprend la course à pied …


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  • Je vais passer mes vacances avec François LAMIRAUD, recordman de France de l'heure : 50,844 km.
    En effet, mon livre de poche pour l'été vient d'arriver.
    Il s'agit de son livre « Mon heure de gloire » …qui m’accompagnera donc à la plage tous les après-midi !
    C'est cool !

    « Mon heure de gloire »


    J'ai hâte de me plonger dans ce livre car je sais que François a mis beaucoup de cœur pour l'écrire.
    Il parle de sa magnifique carrière d'athlète de haut niveau perturbée malgré tout par la gestion de notre maladie.

    Si vous aussi, vous voulez découvrir ce livre, vous pouvez l'acheter sur le site ci-dessous :
    http://www.leseditionsdephenicie.fr/fr/histoires-d-humains/48-mon-heure-de-gloire-9791090930186.html

    Bonne lecture à tous.


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  • Ce matin, à 08 h 20, Sylvain NAULEAU était au sommet du col de Luz Ardiden – 13.2 km d'ascension à 7.7 %, avec un sommet à 1715 m d'altitude, en 56 minutes 40.
    Il faisait déjà 17 ° et il a bien pensé à nous qui étions au boulot : c'est sympa !

    Je crois qu'il n'a pas fini de nous narguer.

    Il a bien raison qu'il en profite …

    Le Team Spondylarthrites dans le col de Luz Ardiden


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  • Cette semaine Sylvain Nauleau et Florent sont en préparation dans les cols pyrénéens.

    Sylvain nous réserve une belle performance en fin de semaine dans une grande épreuve que je vous présenterai plus tard.

    Profitez bien …

    Photo au sommet du SOULOR pour Florent :

    Le Team Spondylarthrites dans le col du SOULOR 


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  • Ce matin au réveil, j'avais une petite pointe de douleur dans la zone iliaque.
    J'ai donc traité la zone sensible avec un glaçage et du baume chinois avant de partir au travail.
    A la suite de quoi, j'ai passé une journée très intensive au boulot et du coup, je n'ai pas eu le temps de penser à mes douleurs.
    C'est signe que malgré tout, je vais mieux …

    Ce soir, je suis épuisé.
    Je vais devoir me coucher relativement tôt pour récupérer, d'autant que demain, le réveil va sonner à 03 h 30, pour une très longue journée de travail.

    C'est dur de concilier la maladie avec une activité professionnelle, mais je n'ai pas le choix.
    Il faut « manger » et s'occuper l'esprit !
    L'ouverture sur l'extérieure permet aussi de trouver un épanouissement avec la maladie, quand celle-ci veut bien nous laisser des moments de répits suffisamment longs.

    J'ai l'impression que cette injection va m'apporter un peu de bien-être : c'est cool !

    Bonne soirée et bonne semaine à tous.


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  • Vincent ARDOUIN en photos lors de la PLB MUCO 2016 :

    photos PLB MUCO

    photos PLB MUCO


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  • Ce soir, je vais enfin pouvoir faire mon injection.
    La dernière n'a pas été très efficace, alors j'attends beaucoup de celle-ci pour pouvoir passer d'excellentes vacances qui vont intervenir d'ici 15 jours.

    Cette semaine a été très difficile au niveau des douleurs.
    Je termine ma semaine de vacances épuisée par la souffrance.
    C'est quand même navrant mais, c'est notre vie de malade qui est ainsi faite …
    on ne peut rien prévoir !
    Ce week-end, j'ai terriblement souffert notamment hier matin, alors que nous étions de mariage.
    Ce n'était vraiment pas cool !
    J'ai lutté comme un fou pour ne pas passer à côté de l’événement mais au pris de beaucoup d'efforts.
    J'avais vraiment une sale tête et tout le monde a pu le voir, et je n'aime pas cela.
    Fort heureusement, les douleurs se sont stoppées miraculeusement en milieu d’après-midi et j'ai pu me lâcher dans le bon sens du terme et passer une excellente soirée avec mes amis.

    Soir de piqûre SIMPONI


    Ne rien lâcher, mais à quel prix à chaque fois … c'est épuisant !

    Ce soir, malgré la fatigue d'une petite nuit, j'ai tenu à faire une heure d'home-trainer … Les jambes sont très bonnes et ça, c'est très encourageant.  

    Allez, bonne semaine à tous.
    Là mienne, s’annonce très chargée et je vais devoir m'accrocher ... 


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  • Vincent ARDOUIN a pris une très belle 8ème place sur le circuit 60 km de la PLB MUCO 2016.
    Ils étaient environ 500 participants sur ce circuit, c'est donc une très belle performance.
    Bravo Vincent .
    Ce matin, il m'a indiqué que le départ a été rapide et qu'il n'avait pas voulu trop forcer car les corticoïdes font monter le cœur … Il fallait faire attention à sa santé.
    Il a réussi à suivre et à se faire plaisir, c'est bien là, l'essentiel !

    Merci Vincent pour ton soutien !


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  • Ce week-end, Bernard Lecou était sous les couleurs du Team Spondylarthrites sur la très belle épreuve de l'Ariégeoise.
    Bernard a été pris de crampes dès le port de Pailhères et il a été obligé de s'arrêter 4 fois dans le col.
    Il s'était inscrit sur l’ariégeoise XXL :
    856 participants pour 169 km et D+ 4378.
    Finalement, il a décidé de s'arrêter au pied du plateau de Beille et de ne faire que que
    L'Ariégeoise (153.0 km, D+ 3128 m) et 1369 participants de classés.  

    Il est un peu déçu, mais il prend une très belle 118ème place au scratch sur l'ARIEGEOISE et il termine 5ème de sa catégorie d'âge. 

    C'est super … Félicitations !

    Résultats :
    classement ARIEGEOISE
    classement ARIEGEOISE XXL


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  • Ce matin, Sylvain Nauleau et Florent (son coach sur les 24 heures vélo) étaient en escapade et préparation dans le difficile col d'Hautacam : 13,2 km à 8%.

    Et bien, ils sont arrivés au sommet en 56 minutes 30 soit une moyenne de 14,01 km/h …

    Ils ont fini l'ascension dans le brouillard bien humide ! 

    Bon dimanche les champions ….

    En préparation dans le col d'Hautacam


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  • Je viens d'apprendre qu'Eric F. est arrêté 3 semaines en raison d'une périostite.

    J'espère qu'elle n'est pas trop forte car cette blessure est très tenace.
    Elle nécessite un repos total de la course à pied.
    Il pourra le cas échéant faire du vélo ou de la piscine pour se défouler.

    Bon rétablissement et surtout patience obligatoire ...

    Par expérience :
    Lisa ma fille a attaqué une préparation sur 8 semaines pour le Semi-Marathon de Sargé avec un début de Périostite.
    Elle n'a pas voulu s'arrêter et elle a fait sa préparation et son semi-marathon.
    Au final, elle est depuis le 20 mars à l'arrêt total de la course à pied.
    Mon kiné semble dire qu'elle pourra reprendre la course à pied à raison de 20 minutes d'ici une semaine.

    C'est une convalescence longue si l'on ne stop pas tout de suite ...

    Alors, Eric, tu as fait quelque chose d'extraordinaire en Corse, maintenant ton corps tire la sonnette d'alarme, écoutes le et reposes-toi !

    Bon courage.   


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  • Demain, Vincent ARDOUIN représentera le Team Spondylarthrites à la PLB MUCO …
     

    La PLB MUCO 2016


    C'est encore une course pour une bonne cause !

    Vincent est très courageux.
    Suite à la Bernard Hinault, le week-end dernier, il a fait une petite poussée de sa SEP.
    Du coup, il a été contraint de reprendre un traitement lourd pour remonter la pente et supprimer sa fatigue.
    Hier soir, il m'indiquait que sa cure était partiellement terminée. Quoi qu'il en soit, il est tient à être au départ de cette PLB MUCO sous les couleurs du Team.

    C'est vraiment un remarquable ce qu'il fait pour notre cause.
    Merci beaucoup … c'est sympa !

    Fais-toi plaisir et va chercher ce podium qui te fais tant plaisir !
    Bon courage. 


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  • Les baroudeurs du Défi Corse 72 sont revenus en Sarthe depuis quelques jours.
    Après les 4 jours de raid ultime qu'ils ont couvert sur le GR20 le week-end dernier, ils se sont accordés en Corse quelques jours de farniente, fort bien mérité … pour régénérer les corps et les esprits ! 

    Dans quel état physique sont-ils ?
    Le plus marqué actuellement, c'est Hervé qui s'est tordu à trois reprises la cheville droite sur le GR 20.
    Du coup, sa cheville a doublé de volume mais elle n'est absolument pas douloureuse.
    Par contre, il a repris la course à pied et elle semble instable !
    Il va falloir qu'il la consolide rapidement car il avait une compétition de prévue dès dimanche.
    Il me disait que lors de la reprise de l’entraînement et ses intervalles spécifiques 16 x 30/30, il avait l'impression d'être un vrai tracteur !!!
    Actuellement, il termine de soigner deux grosses ampoules sous la voûte plantaire …

    Sinon, les autres coureurs récupèrent progressivement à leurs rythmes !

    Les corps ont souffert lors de ce défi mais le mentale aussi.
    Ils sont tous allés au delà des limites du raisonnable et c'est remarquable …

    Au niveau de la récupération, ils ont apprécié et adopter le H4 qu'ils ont trouvé extraordinaire et qui leur a été d'un très grand réconfort dans les moments difficiles.

    Tous les coureurs connaissent maintenant la réelle difficulté à couvrir ce GR 20 en seulement 4 jours. 

    Bonne récupération à tous.


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  • Hier, j'ai pu rouler et faire 04 h 00 de vélo, mais j'avais un peu moins d'aisance que la veille.
    Depuis deux jours, alors que je suis en vacances, je suis très fatigué et la position débout est très difficile à tenir.

    C'est frustrant car demain, je suis de mariage pour tout le week-end et je ne vais pas pouvoir rester assis en permanence … ça me promet donc de belles douleurs en perspectives que je vais devoir cacher aux autres convives !

    Dimanche soir, je vais refaire mon injection et une fois de plus, je constate qu'une injection sur deux est efficace.

    Du coup, je me projette dans les semaines à venir.
    Je suis en vacances estivales dans 15 jours et je devrais donc être pas trop mal (tant mieux!) mais si le rythme actuel n'évolue pas, je vais me retrouver dans 8 semaines en difficulté lors du week-end des 24 heures vélo.

    L'avenir nous le dira …

    Bon week-end à tous.


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  • Hier en fin d'après-midi, j'avais prévu de faire deux heures de vélo avec Stéphane BOURGOUGNON.
    Après avoir autant souffert la veille, je voulais me faire plaisir sur le vélo sans trop forcer.
    Tout de suite, j'ai eu de bonnes sensations et une grosse envie de rouler.
    Après une demi-heure de vélo, je suis tombé sous un orage et fort heureusement, j'ai eu juste le temps de me mettre à l'abri.
    Du coup, face à ces conditions météo très instables, Stéphane BOURGOUGNON a décidé, sagement, de ne pas rouler.

    J'avais alors deux solutions, soit :
    - rentrer à la maison
    ou
    - poursuivre mon entraînement en solitaire …
    Devinez, ce que j'ai choisi !

    Après ce que je venais de vivre la veille, je ne pouvais renoncer à rouler alors que mon corps ne me faisait pas souffrir. Pour moi, ce n'était pas concevable, je voulais montrer à ma maladie qu'elle m'avait certes couché hier, mais qu'aujourd'hui c'était moi le patron … j'étais debout et de nouveau au combat !

    Et comme, je suis un grand malade, j'ai poursuivi mon chemin par la traversée des marais salants de GUERANDE avec vent de face … c'est dans ces moments là, qu'on voit les hommes déterminés.

    J'ai pu faire 02 h 30 de vélo.

    Je suis heureux, je n'ai rien lâché … j'ai pris énormément de plaisir sur le vélo car mes jambes volaient. Il faut dire aussi, que j'avais une pensée unique : « les 24 heures vélo en Duo, les 20 et 21 août 2016 ». 

    Ce week-end là, je vais devoir relever un défi personnel gigantesque, pour notre cause, et ça me fait déjà vibrer !  

    Suivrez vous notre défi ?
    via ma page Facebook :

    https://www.facebook.com/teamspondylarthrites1/


    Bonne journée


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  • Ce matin, je me suis réveillé sans douleurs … c'est à peine croyable, tellement j'ai souffert durant toute la journée d'hier !
    Mon kiné a fait un excellent travail sur le basculement de mon bassin.
    J'ai une total confiance en lui, mais compte-tenu du niveau de la douleur... hier, j'ai pris un gros coup au moral. Fort heureusement, il a pu me rassurer dans la journée en m'indiquant que la réaction était normale.
    Qui plus est, je vous remercie tous pour votre soutien et les petits messages d'encouragements que vous m'avez adressé.
    C'est sympa et ça me réconforte dans les moments de grande difficulté.
    Je peux continuer mon chemin qui est certes pas forcement raisonnable pour le bien-être de mon corps, … mais, je suis ainsi et c'est la vie que je veux vivre !!!

    On me dit régulièrement que je vais trop souvent au delà de mes limites … c'est vrai, mais pour atteindre les objectifs que je me fixe, je n'ai pas vraiment le choix.
    Il faut énormément s’entraîner pour être à la hauteur de certains événements, comme les 24 heures vélo en Duo et les Jeux-mondiaux.

    Il y a derrière mes participations à ces challenges, des malades qui reprennent espoir … et tant que je pourrai leur apporter cette petite lueur, je continuerai à vivre ma passion du vélo intensément.

    « « « J'espère que vous serez le plus longtemps possible derrière moi afin qu'ensemble, nous puissions continuer à faire parler de notre maladie. » » »

    Aujourd'hui, mes pensées vont pour tous ceux qui souffrent... croyez en des jours meilleurs !
    Bon courage.

    Réveil sans douleurs … merci à tous !


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  • Aujourd'hui, le livre de mon ami François LAMIRAUD est en vente sur le site :  

    http://www.leseditionsdephenicie.fr/fr/histoires-d-humains/48-mon-heure-de-gloire-9791090930186.html

    François LAMIRAUD : « Mon Heure de gloire »

    François Lamiraud revient dans ce livre, qui ne ressemble en rien aux autobiographies traditionnelles, sur les conditions de son record de l'heure, point d'orgue de son parcours d'athlète de haut-niveau, dévoilant aux lecteurs, avec beaucoup de sensibilité, sa vision du sport cycliste amateur moderne et sa philosophie de la vie. 

    Il dévoile un aspect de sa vie caché pendant longtemps et qui ne peut que forcer l'admiration … il est lui aussi atteint d'une spondylarthrite.  

    Cette maladie nous a réuni et j'ai pu vivre avec lui de belles actions de communications en faveur de notre maladie.

    Je lui souhaite une bonne réussite avec ce livre dans lequel il a mis beaucoup de cœur !


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  • Aujourd'hui : Extrêmes douleurs … c'est très dur !

    Les jours se suivent mais ne se ressemblent absolument pas.
    Je n'aurai jamais pu imaginer vivre aujourd'hui, une telle journée de souffrance.
    C'est atroce car je ne supporte aucune position, debout, assise ou couchée …
    J'ose espérer que mon corps réagi simplement à ma séance intensive de kiné d'hier soir et que dès demain, je vais me sentir beaucoup mieux.
    Mon kiné a travaillé en force pour me soulager et il m'avait prévenu que je ne devais pas tirer sur mon dos aujourd'hui.
    Et bien, par la force des choses, je vais suivre ses recommandations sans aucun problème car de toute façon, je suis capable de rien faire.
    J'ai pris un anti-douleur, un anti inflammatoire, mais rien n'y fait.
    C'est difficile à vivre mais il faut savoir parfois souffrir pour aller mieux par la suite …
    Pour vous situer à tel point, je suis mal, je n'ai même pas pu envisager d'aller faire un tour de vélo, dans ses conditions.

    C'est un signe …

    Fort heureusement, je suis en vacances cette semaine et je vais pouvoir prendre mon mal en patience et demain, sera un autre jour !

    A bientôt pour de meilleures nouvelles.


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