• Au lendemain, de mon injection de SIMPONI (Anti TNF), je suis comme d'habitude très fatigué.

    Mais, pas le choix, j'ai un objectif à préparer le TMB 330 km et je dois m’entraîner en conséquence. Aujourd'hui, j'étais en repos et je me devais donc d'aller m’entraîner, malgré la fatigue très présente. Je suis allé faire 70 km - 02 h 20 de vélo en solo, face au vent, avec 30' d'exercices intensifs.

    C'est important d'avoir des objectifs à préparer, ça pousse au dépassement, car sans cette motivation, aujourd'hui, je ne serais pas sortie pour faire du vélo. 

    Ce soir, je suis content de l'avoir fait et demain, je serais à nouveau sur mon vélo,mais cette fois-ci pour une grosse sortie de foncier.

    Le mental et le physique sont en construction et ça demande énormément d'efforts.
    En ce moment, je me dis, que je suis fou de mettre lancer dans une telle aventure.
    C'est effrayant, ce que nous allons tenter de réaliser et comme, je n'envisage pas du tout l'abandon, je dois beaucoup m’entraîner pour être capable d'encaisser la souffrance de cette épreuve d'ultra endurance. 

    Je suis maso …. 

    Vive le vélo ! 

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    Construire un objectif ...


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  • Tous les matins, je commence ma journée par boire un verre d'eau tiède citronné pour la detox de mon organisme et la meilleure assimilation de la Spiruline (récupération et oxygénation musculaire).

    Pour renforcer mes défenses immunitaires, je prends une petite cuillère de gelée royale.
    Enfin pour assouplir mes articulations, je prends deux molécules anti inflammatoires naturelles : la glucosamine et la chondroitine.

    Ce cocktail me permet ne ne prendre aucun médicament en supplément de mes injections d'anti-Tnf depuis des années.

    A vous de tester si cela peut vous apportez un petit soulagement !
    Bon week-end. ...

    Liker et partager pour suivre les prochaines infos sur ma page
    https://www.facebook.com/ teamspondylarthrites1
     

    Mon cocktail bien-être quotidien.


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  • Mathilde vient de franchir un nouveau cap dans sa convalescence. 

    Elle vient de prendre ses derniers antibiotiques, après 3 mois de traitement très intensif.
    En effet, depuis sa seconde opération, elle prenait deux antibiotique à haute dose.
    Elle a été extrêmement courageuse et elle ne s'est jamais plaint de quoique-ce soit.
    Quand on sait parfois, qu'une semaine de traitement antibio, nous donne parfois la sensation d'une grande fatigue. Alors, on n'imagine même pas ce qu'elle a du encaisser.
    C'est une sacrée combattante. 

    Depuis deux semaines, elle a repris sa scolarité normalement.
    La semaine dernière, nous l'avons trouvé très fatiguée le soir car en plus de sa fatigue générale, elle travaille énormément ses cours.
    Elle a quand même reconnu qu'elle était fatiguée mais elle n'a pas voulu s'étendre sur le sujet.
    Cette semaine, elle va mieux !

    Bravo, ma grande, tu a été énorme de courage !

    Mathilde : un courage exemplaire !

     


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  • Aujourd'hui, j'ai retrouvé l'énergie qui me faisait défaut depuis quelques jours.

    En effet, samedi dernier, lors d'une sortie de vélo, face aux adversités du moment : fatigue, vent et lassitude, j'ai explosé mentalement.
    Je me suis senti faible et du coup, je suis rentré dans une déprime réactionnelle.

    Il me fallait donc sortir au plus vite de cette situation … alors ce matin, je suis allé faire 02 h 00 de vélo, seul face à un vent très fort.
    En fait, je suis retourné dans les marais salants de Guérande, là, où samedi je suis parti à la dérive.
    Ce matin, j'ai pu faire mon exercice de force, face au vent avec la détermination qu'impose un tel exercice.
    Je suis rassuré la machine est de nouveau en marche ! 

    Ce matin, il y avait du soleil sur la presqu’île et les rayons sont venus réchauffer le baromètre de mon moral.  

    Allez, je reprend ma préparation du Tour du Mont Blanc 2018.

     

    Se servir des jours sans, pour avancer dans le bon sens …

     

    Bon courage à tous ceux qui sont actuellement dans la tourmente …

    Respirer, positiver et continuer à avancer vers des jours meilleurs !


    Se servir des jours sans, pour avancer dans le bon sens …


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  • J'ai vraiment beaucoup de chance d'avoir un excellent kiné.

    Tous les lundi soir, il soulage ce qui me dérange le plus sur le moment.
    Hier soir, il a traité mon genou droit qui est très fragile depuis de longues années de sport.
    Nous avons l’habitude d'agir régulièrement sur ce genou très sensible.
    Cette fois-ci, la douleur était localisée à l'insertion de deux tendons sur la face interne de mon genoux, juste au dessus le patte d'oie.
    Cette zone a chauffé un peu, en raison, la semaine dernière, de mon changement de semelle dans mes chaussures de vélo.
    J'ai effectué ce changement, pour soulager mes orteils gauches qui se déforment et qui manquaient de place, entraînant des frottements et l'apparition de cors aux pieds.
    Ce changement a été bénéfique et je me sens beaucoup mieux dans mon pédalage.
    Par contre, tout changement, minime soit-il peut entraîner des inflammations tendineux.
    Du coup, depuis quelques jours je percevais une petite douleur que j'arrivais à contenir en effectuant mes glaçages quotidiens.
    Rien de méchant, mais il fallait stopper au plus vite cette inflammation.
    Hier, soir, Dominique, a traité le point sensible en effectuant un grattage. Puis, il a consolidé son travail par une séance de physiothérapie associée à de la cryothérapie.
    En sortant, je n'avais plus aucune douleur.
    Et aujourd'hui, la douleur n'est pas réapparue. 


    Je suis content, rassuré et je vais pouvoir poursuivre ma préparation.

    Aujourd'hui, j'avais prévu de faire une grosse sortie de foncier (environ 04h00 de vélo). J'ai annulé cette sortie car je n'ai pas voulu anéantir le formidable travail de mon kiné.
    Ce soir, je ferais peut-être, une heure d'home-trainer, tranquillement, juste pour tourner les jambes, sans efforts particuliers.

    Un peu de repos .... car, depuis ce week-end, je suis très fatigué. Mes nuits ne sont plus réparatrices et je me lève fatigué.

    Il faut que je retrouve une bonne dynamique rapidement.
    Je sais comment me relancer. Il faut juste que je fasse une belle sortie d'entraînement jeudi prochain, que je reprenne confiance, que je me sente à nouveau fort et la machine va repartir.

    Tout est dans la tête … 

    Dominique, mon kiné ...


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  • Information,

    pour ceux qui ont passé commande d'une tenue Team Spondylarthrites 2018.

    Dimitri, mon ami du magasin Terre de Cycle La Baule, m'a informé que l'équipementier DIFFUSPORT était en cours de production de notre tenue. 

    Par conséquent, nous devrions être livré d'ici quelques jours.
    Encore un peu de patience !  

    Pour ceux qui auraient loupé cette commande, je n'ai pas de vêtements en stock. Il faudra donc attendre la prochaine commande que j’essaierai de proposer en septembre 2018.


    Bonne semaine à tous. 

    News commande Team Spondylarthrites 2018


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  • Ma spondylarthrite Ankylosante est une affection « invisible » de l'extérieur.
    En effet, il n'y a aucun signe extérieur qui peut indiquer aux gens que je suis malade et que je lutte perpétuellement contre mes douleurs chroniques : pas de sang qui coule, pas de plâtre, rien d'inscrit sur mon front.
    D'une certaine manière, cela être réconfortant car cela permet de garder cette réalité privée.
    J'ai pendant de longues années souffert en silence, en ca...chant cette maladie qui me rongeait jour après jours. Puis, j'ai changé du tout au tout, en espérant, que ma communication sur mon combat puisse servir aux autres malades.
    Vivre avec une maladie méconnue et invisible, cela signifie que les autres ne peuvent pas être conscient de mon état, et parfois même être sceptique quant aux difficultés que j'éprouve.
    Cette situation est extrêmement difficile à vivre psychologiquement en tant que malade.
    Mais, comment peuvent-ils comprendre ce qui ne va pas, alors que j'ai l'air en parfaite santé ?
    Pourquoi une personne m'offrirait-elle de prendre son siège, alors que j'ai l'air en forme ?
    Qui plus est, à la question de politesse qui m'est régulièrement posée : « Ça va ? », il est pour moi toujours plus facile de répondre que tout va bien.

    Seules les personnes qui savent décrypter mon regard peuvent percevoir ma souffrance.

    Pour avancer, je m'appuie sur le soutien inconditionnel de ceux qui me comprennent et je me livre à corps perdu dans toutes sortes de défis pour faire connaître cette maladie.
    A travers mes actions, je veux partager et donner de l'espoir aux malades.
    Mais, je veux aussi contribuer modestement avec mes armes à mieux faire connaître cette maladie invisible si handicapante au quotidien.
    Ensemble, nous vaincrons !
    "Tout est possible"
    Vive le Team Spondylarthrites,
    Liker et partager cette page qui favorise la communication sur notre maladie.

    Bonne journée à tous.

    Ma maladie « invisible »

     


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  • Le mental c'est pour moi 80% de ma force.

    On me demande souvent, mais comment fais-tu ?
    En fait, il n'y a pas de secret.
    Je m’entraîne beaucoup mais surtout, je crois avoir une force mentale très importante. 

    En effet, quand ce mental de Warrior est présent, je suis capable de tout affronter.
    Par contre, lorsque le mental n'est pas présent et bien, je dois faire comme tout le monde avec mes forces du jour et là, cela peut vite devenir très compliqué.

    C'est ce qui c'est produit, ce matin.

    Je suis allé rouler, sans me donner suffisamment de temps pour réveiller tout mon corps ankylosé et sans m'y être préparé mentalement.

    Je n'ai pas su refuser la proposition de Stéphane BOURGOUGNON, mon plus fidèle compagnon d’entraînement qui me proposait de rouler ce matin afin d'échapper à la pluie prévue pour l'après-midi.
    Je me sentais très faible, sans aucune énergie, mais je me suis dit que cela allait peut-être se débloquer sur le vélo. J'ai accepté de rouler en duo avec lui, mais très rapidement, j'ai compris que la tête et les jambes ne répondraient pas présentes.
    Je me suis calé dans sa roue pour subir en silence et rentrer à la maison le moins démoli possible.

    Ce genre de sortie vous détruit le mental car vous vous sentez très faible et elle entraîne une fatigue supplémentaire.
    Bref, on apprend de ses erreurs … 

    Mais que c'est dur le vélo !

    Vive le vélo.

     

    La place du mentale pour avancer …


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  • Un article très complet qui décrit parfaitement les questions que l'on peut se poser sur cette maladie très méconnue. 

    Bonne lecture ….

    Bon week-end à tous !

    Lien : 

    https://www.axaprevention.fr/maison/spondylarthrite-ankylosante#ypZ5eCWwsz0WCz7j.01

     

     


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  • Une belle sortie avec d'excellentes sensations.
    Je progresse et c'est très positif !

    J'ai fait 90 km en groupe, puis j'ai prolongé la sortie en duo avec mon fidèle coéquipier et ami, Stephane Bourgougnon.
    45 km avec la machine BOUBOU qui quant à lui est rentré avec 155 km.
    Un duo en pleine forme.
    C'est cool !

     

    04 h 30 de vélo : 135 km.

     


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  • On lâche rien .... Bon courage à tous ceux qui souffrent en silence !


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  • Cet après-midi, on part à 5 coureurs, au bout d'un kilomètre la pluie s'invite et nous perdons un coureur.
    On continue à 4, puis 3 .... on arrive malgré le vent et la pluie a faire 90 km ensemble.
    Alors que tout le monde rentre se mettre à l'abri, je décide de prolonger seul cette sortie.
    Et je rentre au bout de 04h00 avec 120 km au compteur !

    Une belle sortie où j'ai assuré le train en permanence.

    Du bon boulot ....avec de bonnes sensations. 
    Je me suis fait plaisir malgré la météo très défavorable pour faire du vélo.


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  • Ce soir, Dominique, mon Kiné m'a apporté avec ses mains fortes, un soulagement immédiat.

    Depuis plusieurs semaines, mon dos n'avait pas eu le privilège de passer dans ses mains expertes.
    Du coup, il a du enlever, fermement, de nombreuses adhérences qui s'étaient incrustées tout au long de la colonne vertébrale.
    Après son intervention, la température de ma peau avait fortement augmenté.
    J'ai eu la chance de pouvoir bénéficier d'une séance de cryothérapie locale qui m'a apporté un soulagement immédiat. 

    Ce soir, j'ai retrouvé beaucoup plus de mobilité au niveau de mes lombaires.
    C'est vraiment super de pouvoir être accompagné par un kiné aussi performant. 


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  • Depuis plusieurs années, mes orteils gauches se déforment.

    J’ai pourtant essayé de stopper cette rétractation, en portant des semelles orthoptiques, mais rien n’y fait. La maladie gagne du terrain ! 

    Alors, je dois vivre avec cette gêne et m’adapter pour moins souffrir.
    La plus grosse contrainte est dans mes chaussures de vélo car elles sont fines et étroites.
    Depuis longtemps, je fais du vélo en préservant, un, puis désormais deux orteils par des pansements tube protecteur en silicone.

    Déformation de mes orteils …



    La douleur qui s'installe sur mon petit orteil depuis quelques mois est très gênantes.
    L'inflammation a créée un cors qui prend encore plus de place.
    Je vais donc enlever les semelles orthoptiques qui m'accompagnaient dans mes chaussures de vélo depuis de longues années et remettre les semelles d'origine. En espérant que le petit gain de place, me permettre d'avoir moins mal. 

    Il faut oser et essayer …. si je veux espérer, un peu moins souffrir.
    Vive le vélo ! 

    On lâche rien. 


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  • Chacun à son parcours dans la maladie et son propre mode opératoire pour limiter les douleurs.

    Je vous livre le mien, qui a été validé par mon kiné-osthéo.
    Depuis des années, j'utilise des compresses de froid (en permanence au congélateur) que j'applique 3 fois par jour sur mes zones les plus douloureuses liées à mes inflammations chroniques.

    Pourquoi ?
    Le froid a pour avantage d'avoir plusieurs effets momentanés :
    - antalgique (il diminue la douleur)
    - anesthésiant
    - et anti-inflammatoire (il lutte contre l'inflammation et l'apparition de l’œdème) 

    Retex :
    J'ai commencé à utiliser les compresses de froid lors de mes séjours estivaux en Espagne.
    A cette époque, mes voûtes plantaires étaient tellement douloureuses que je marchais très péniblement. Lorsque j'arrivais en Espagne, sous les fortes chaleurs, le gonflement de mes articulations devait insupportable. Alors, tout simplement, pour être en mesure de marcher, j'ai commencé à poser mes voûtes plantaires sur des compresses de froid pendant 15 à 20 minutes lors de chaque repas. 

    Rien de contraignant, mais un soulagement assuré pendant quelques heures (2 à 4 heures).
    Le temps de vivre au rythme de la famille à peu près normalement  ! 

    Depuis, mes voûtes plantaires ne sont plus sensibles. Rien à voir, avec le froid, mais tout simplement par la migration des zones inflammatoires.
    Peu importe, je continue a utiliser les compresses de froid le plus régulièrement possible.

    En ce moment, zone lombo-sacrée (indispensable) et genoux.

    Je suis les recommandations de mon kiné. Ne jamais appliquer le froid plus de 20 minutes, sinon l'effet escompter peut disparaître. 

    Depuis, le dernier trimestre 2017, mon kiné soulage également des douleurs en utilisant une machine de cryothérapie. C'est vraiment très efficace !

    Tester, les compresses de froid sur vos douleurs, je vous assure que vous y trouverez un soulagement momentané. A condition, bien sur, d'avoir la rigueur de le faire 3 fois par jour pendant 15 minutes pour en avoir tous les bienfaits. 

    A vous de jouer !

     

    Mon anti-douleur quotidien …


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  • En ce début d'année, ma Spondylarthrite Ankylosante a tenu à m'indiquer qu'elle était toujours présente. Comme si, elle avait besoin de m'envoyer des signaux dès qu'elle sent que je vais un peu mieux.

    Je suis en poussée inflammatoire (douleurs zone lombo-sacrée, inter-costales, mains, yeux et mâchoire …). Alors, il faut tenir le cap plus que jamais et lui faire face sans baisser les bras.  

    Vivre avec une Spondylarthrite signifie déjà vivre avec la douleur, qui est une compagne quotidienne et dont les pics nocturnes vous réveillent et accentuent ainsi votre fatigue.
    Mais tout s'accentue, sous l’effet de l’inflammation, provoquée par notre système immunitaire qui reconnaît par erreur nos articulations comme « étrangères » et donc les agresse provoquant une douleur aux aspects multiples. Paradoxalement, la douleur ne se calme pas avec le repos et est souvent plus présente la nuit… se rappelant donc à nous au réveil, lorsque nos articulations sont engourdies et que les mouvements se font douloureux.

    Pour moi, le plus difficile à surmonter c'est l'état d'épuisement !
    Car il faut continuer à avancer sans rien laisser transparaître.
    Je suis donc pressé de revoir mon kiné lundi soir car je sais qu'il va m'apporter un soulagement immédiat.
    En raison des fêtes de fin d'année, je n'ai pu le voir pendant 3 semaines et ce laps de temps à permis à spondylarthrite de me faire subir cette première poussée inflammatoire de l'année 2018.
    Rien de grave, ça va passer ! 

    Pour autant, même en poussée, je continue à faire du vélo. C'est pour moi essentiel …. c'est ma vie !
    Il faut connaître ses limites.
    Pour moi, le signal d'alarme, ce sont les vertiges en soirée. S'ils s'installent dans la durée, je sais que je dois lever le pied.

    Allez, après quelques jours, la poussée commence à s'estomper.
    Hier, j'ai pu faire une sortie de vélo d'01h30 avec des sensations correctes.
    Aujourd'hui, grosse sortie de foncier : 130 km  et  04h20 de vélo, en groupe pour reconstruire un physique de winner.
    Bon courage à tous.

    Demain, je vais devoir retourner faire 02 h 00 de vélo, car en rentrant de ma sortie cet après-midi, j'ai fait mon  gourmand (comme d'hab) et j'ai mangé une part de galette. 
    Pas bien pour le physique mais tellement bon pour le moral. 

    Bon week-end.

    En poussée inflammatoire, je perd mon sourire mais, je me dis que c'est toujours momentané...

    Poussée inflammatoire : vivre avec les douleurs et la fatigue


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  • Et si c’était la solution ... 

    Les chercheurs avancent sur des hypothèses qui seraient liées à la présence d’une bactérie dans l’intestin.

    J’espère qu’ils pourront évoluer en ce sens.
    Cela pourra peut-être nous permettre d’obtenir un visibilité plus intéressante de notre avenir, car actuellement, malheureusement, nous n’avons aucune guérison possible.
     

    Lien : https://www.facebook.com/teamspondylarthrites1/posts/1955873111344675

     

    J’y crois et en 2018, je vais m’efforcer plus que jamais à favoriser la communication en faveur de notre cause.

    La spondylarthrite causée par une bactérie ?

     

    Allez, Messieurs les chercheurs faites-vite car nos corps se dégradent et nous avons besoin de vous ….

    Donnez-nous de l’espoir !

     

    Regardez ce teaser de la Journée Nationale des Spondyloarthrites, à la fin le Dr Gilles Chiocchia qui co-dirige l'unité de recherche Inflamex avec le Pr Maxime Breban, nous dit qu'il reviendra en 2018 pour nous apporter de très bonnes nouvelles. Il est question des intestins, de la flore intestinale, du microbiote.  

    2018 sera peut-être une bonne année pour les spondyloarthritiques.
    Affaire à suivre !

    Merci à Franck Gerald, Président de l'association ACS-France de m'avoir partagé ce teaser, plein d'espoir. 


     


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  • C'est extrêmement difficile de devoir supporter seul les conséquences d'une maladie chronique.  

    Voila 12 choses que les gens devraient savoir pour mieux comprendre notre quotidien de malade chronique. 

    A lire et partager …. 

    http://www.huffingtonpost.fr/amy-stenehjem/je-suis-medecin-et-atteinte-d-une-maladie-chronique-voila-12-choses-que-les-gens-devraient-savoir_a_23296059/?ncid=fcbklnkfrhpmg00000001

     

    L’incompréhension des malades chroniques


    Mon blog vous permettra de
    suivre les défis du Team Spondylarthrites et mon quotidien de malade.
    Malgré un
    traitement médical lourd, je continue à faire du vélo ...

    Ma devise :

      


    Mon objectif 2018 :


    Lien : 

    http://team-spondylarthrites.blogg.org/objectif-2018-a132530690

     

     

      


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  • Allez, 2017 est désormais derrière nous.

    Maintenant, on construit 2018 et mon gigantesque défi :
    le Tour du Mont Blanc cycliste sur un jour et ses effrayants 330 km avec 8000 de D+.

    Une belle aventure à partager ensemble, si le challenge vous séduit par ce qu'il représente d'extraordinaire !

    Bonne année 2018.


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