• Ce matin les voyants étaient dans le rouge et je n'ai pas voulu, accepter cette situation.
    Mais lorsque l'on fait de la compétition, il n'y a pas de place pour un quelconque miracle. Mon corps m'a alors rappelé à l'ordre, cet après-midi.
    Dès le départ, j'ai senti que je ne pourrais pas suivre le rythme élevé de ce début de course. Dans ces moments là, tout se joue dans la tête et aujourd'hui, je n'ai pas été capable de me battre. J'ai complètement « explosé mentalement ». C'est dur à vivre, car je n'aime pas donner cette image négative.

    Après avoir été lâché du peloton, j'ai poursuivi ma course dans des petits groupes et j'ai réussi à boucler cette épreuve, qui m'a profondément anéantie moralement. C'est la loi du sport. Il n'y a pas de place pour les faibles …

    Fort heureusement, juste après l'arrivée, Stéphane BOURGOUGNON est venu me consoler. Il a trouvé les mots et gestes qui m'ont réconfortés. Il m'a remis sur les bons rails.
    Pas d’inquiétude, je vais continuer à me battre car, j'ai un défit à relever au mois d’août avec les amis et pour les malades. Mais, ce soir c'est difficile !

    Ceci étant, ce n'est que du sport et je suis très certainement beaucoup trop exigeant avec ce corps qui est déjà si meurtri par les douleurs.

    Bref, comme je le dis souvent, il y aura des jours meilleurs....


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  • Cet après-midi, je fais la course 3ème catégorie organisée par le club à MONTOIR de BRETAGNE, dans le quartier de Gron.
    Au programme : départ à 15 h30 pour 42 tours de 2,300 km soit 96,600 km.
    Au moment du départ, j'aurai une pensée toute particulière pour Cédric HENRION, qui avait eu la joie en 2013 de pouvoir gagner sur ce circuit en Pass'Cyclisme.
    Aujourd'hui, il aurait aimé être à nos côtés, mais malheureusement, il est toujours immobilisé dans un corset de corps faisant suite à sa chute du début de saison.

    Comment je me sens à quelques heures du départ ?

    En seconde partie de nuit, j'ai eu des réveils nocturnes en raison de douleurs sur une hanche.
    Au moment de sortir du lit, je suis donc bien ankylosé et par conséquent, prendre la position debout est sensible et délicate.
    Alors, c
    omme tous les matins, je prends une petite cuillère de gelée royale, mes deux cachets d'algicuivre et je mets des pansements de glace sur les zones les plus sensibles.
    Ce matin, c'est les voûtes plantaires et bien entendu ma hanche gauche.

    Après une petite heure, la phase de « déverrouillage » est passée. Je peux alors reprendre le cours de ma vie quotidienne.
    Avant de prendre le départ, cet après-midi, je masserai mes articulations douloureuses avec du baume chinois. A la suite de quoi, je passerai en mode « guerrier » pour espérer prendre du plaisir sur cette course !!!


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  • François LAMIRAUD, coureur du Team Pro-Immo Nicolas Roux participe aujourd'hui au Championnat de France Amateurs qui se dispute à POITIERS, avec une arrivée au Futuroscope.

    Au programme : 173,3 km que je suis sur DirectVelo.com
    Je regarde tout particulièrement la prestation de François qui est un très bel ambassadeur de notre maladie.

    Pour moi, il est une référence, un espoir pour les jeunes malades qui peuvent constater à travers ses performances que l'on peut vivre mieux sous anti-TNF.
    Il est sous Enbrel, depuis plusieurs années et il arrive à concilier, les contraintes de la maladie avec son activité professionnelle de coureur cycliste Elite.

    A ce niveau là : respect …


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  • """On en rêve tous, Stéphane l'a fait ! """ 

    Malgré la concurrence, Stéphane BOURGOUGNON monte à nouveau sur le podium.
    Cette fois-ci, c'est sur la troisième marche !
    Mais qu'elle est belle cette 3ème place.

    En effet, les remparts, c'est le critérium de la région, où il faut briller et vous avez, avec Thierry JAULIN (8ème) été étincelants.
    Je suis admiratif devant votre performance et très content pour tous les deux.

    Thierry rêvait de cette course depuis des années et il a vécu des moments de pure bonheur.
    On fait du vélo pour vivre ces moments là !

    Mais lorsqu'ils sont partagés avec des amis, c'est encore plus fort.

    Félicitations ….


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  • Mercredi soir, Stéphane BOURGOUGNON était un déçu après le critérium de PORNICHET (44) car, bien qu'il ait fait la course devant avec de bonnes jambes, il n'avait pas pu concrétiser par une place d'honneur.

    Jeudi soir, à PETIT MARS (44), il a eu beaucoup plus de réussite en décrochant un podium.
    Ceci étant, il le mérite amplement, car il est parti dès le départ, pour faire toute la course en échappé. Dans le final à trois coureurs, il n'a rien lâché, ce qui lui permet de prendre une belle 2ème place.

    Bravo pour ce nouveau podium...

    Allez, encore une marche à franchir !!!

    Peut-être dès ce soir aux remparts à GUERANDE (44), même si la concurrence sera d'un très haut niveau, 


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  • Depuis, maintenant 15 ans, la Spondylarthrite ankylosante a fait son irruption dans ma vie et son cours a été inexorablement modifié. Elle a inévitablement influencé la vie également de mes proches qui m'ont toujours soutenus.
    Pour éviter de perdre pied et aller toujours de l'avant, je me suis accroché à ma passion : le vélo.
    Dans mon esprit, j'ai toujours voulu que cette pratique, même douloureuse du vélo, soit le complément indispensable aux traitements médicaux. Tant est si bien, qu'à force de persévérance et grâce aux bienfaits de mon traitement anti-TNF, j'ai retrouvé une vie quasi normal.   

    Ceci étant, la maladie a changé  irrémédiablement ma vie, m'apportant son lot de douleurs et d'incertitudes. J'ai alors perdu un de mes traits de caractère : « la joie de vivre ».
    Mais comment peut-il en être autrement ?  

    Toutefois, les phases de rémission, m'ont permis  de me retrouver et de redéfinir ce qui était  vraiment important : la cellule familiale.
    Car, sans le soutien de ses proches, le malade n'a plus aucune raison de se battre ! 

    Aujourd'hui, nous sommes malheureusement confrontés et obligés de livrer un nouveau combat. En effet, mon épouse est également rentrée dans un protocole sous anti-TNF depuis maintenant 3 mois.
    Dans le cadre de sa maladie inflammatoire chronique de l'intestin (M.I.C.I), HUMIRA donne toujours d'excellent résultat.  Mais, cette fois-ci, il n'est pas efficace pour elle et il ne lui apporte aucun répit. Elle continue donc a lutter et souffrir en silence contre cette terrible maladie.
    Je suis donc fortement désabusé, car j'avais, tout comme elle, espoir en la réussite du protocole.
    J'ai beaucoup de mal à la voir souffrir car je suis bien placé pour savoir qu'il est extrêmement difficile de vivre sans entrevoir de répits des douleurs.

    Son combat est rude, mais c'est également une « coriace ».
    Il faut être patient et persévérant.   

    Aujourd'hui, vous comprendrez bien qu'il n'est pas toujours facile d'avoir le sourire.
    Quoi qu'il en soit, il faut continuer à avancer, notamment  pour nos filles !
    Je pense, qu'il faut vivre au jour le jour, profiter de la vie et de tout ce qu'elle nous offre de magnifique.  


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  • En maintenant une activité physique …
    c'est primordial !

    Pourquoi et comment?

    La fatigue chronique est une des composantes de la Spondylarthrite qui est liée à différentes causes.
    En effet, elle est fortement liée aux autres symptômes de la maladie, à savoir les raideurs matinales et les douleurs,  mais aussi,  par les troubles du sommeil.
    Ces réveils nocturnes douloureux étant    quant à eux, à l’état inflammatoire général dans lequel se trouve l’organisme et ne permettent plus d’obtenir un sommeil réparateur.

    En conséquence de quoi, la fatigue est  alors omniprésente et problématique au quotidien, en  réduisant  considérablement notre  qualité de vie.

    Ceci étant, un traitement efficace sous anti-TNF permet de faciliter les mesures de rééducation. De la sortes, les anti-TNF contribuent  à  mieux réduire la fatigue que les anti-inflammatoires non stéroïdiens.
    De plus, ils permettent bien souvent de pouvoir supporter une activité physique qui est recommandée pour améliorer ce symptôme de fatigue chronique.

    Au premier abord, cela peut paraître, paradoxal, mais c'est pourtant un fait constaté. 

    Ainsi, indépendamment de l’action des médicaments, la pratique d’exercices physiques réguliers a un effet favorable sur la fatigue quand celle-ci n’est pas trop importante.

    Quoi qu'il en soit, l'exercice est très important pour les personnes atteintes de spondylarthrites, car il maintient la mobilité des articulations, fortifie les muscles et atténue la douleur et la raideur.

    Il est primordial de faire de l'exercice pour préserver ou rétablir la mobilité vertébrale, maintenir et améliorer notre posture, préserver notre capacité d'expansion thoracique.

    Alors, vive les bienfaits du vélo ! 


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  • Pas brillant, mais rassurant ….

    Samedi à RIEUX (56), Nicolas BAUBRY est dans la bonne échappée et il termine 8ème.

    Aujourd'hui à PRINQUIAU (44), je suis dans la bonne échappée et je termine 9ème.
    Je suis un peu déçu, car compte-tenu que le club était organisateur, j'aurai bien aimé pouvoir monter sur le podium.


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  • Ce matin, j'ai eu une belle surprise dans ma boite aux lettres.
    J'ai reçu le premier coupon-don « Action du Team Spondylarthrites aux 24 heures vélo ».
    Je suis super content et je voulais vous faire partager ce moment de joie.

    Je ne parlerai par forcément des prochains dons. Mais s'agissant du premier don, c'est pour moi la concrétisation, que notre belle aventure humaine est sur les bons rails et qu'elle avance tranquillement mais sûrement vers son objectif final.

    Je remercie très chaleureusement, Cécile R. notre première donatrice. Au delà de sa générosité, elle a accompagné son coupon-don, d'un petit mot plein d'espoir.

    Compte-tenu que je connais bien Cécile, je me permets de vous donner un extrait de ses encouragements, car ils m'ont particulièrement touchés : « Voici ma modeste contribution à ta maladie. J'espère que l'on trouvera un remède. Profites bien des vacances pour te reposer ou t’entraîner.... Bonne chance pour les 24 heures vélo …. ».

    Merci Cécile.
    Comme tu le soulignes, certes, cet été je vais devoir me reposer mais aussi beaucoup m’entraîner afin d'être à la hauteur de nos ambitions !


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  • Dimanche 22 juin, à PRINQUIAU (44) en Pass'Cyclisme :
    Nicolas BAUBRY, Thierry JAULIN et Stéphane LANGLOIS seront au départ de cette épreuve organisée par notre club le MONTOIR A.C.

    En ce qui me concerne, je ne serai pas à mon avantage sur ce type de circuit tout plat.
    Ceci étant, je mets toujours un point d'honneur à participer aux courses organisées par le club. J’essaierai donc de donner le meilleur de moi-même afin de participer à la réussite d'un coureur du M.A.C.


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  • Au cours de la semaine, j'ai pu rendre visite à Cédric HENRION, coureur du MONTOIR A.C qui est immobilisé depuis plusieurs mois  dans un corsé de corps, suite à une vilaine chute de vélo lors d'une arrivée de course un peu tumultueuse. Il souffre notamment d'une fracture de vertèbre

    Il revient de très loin car dans les premières heures suivant sa chute, les médecins étaient réservés et craignaient une paralysie.
    """La vie est vraiment très dure et elle peut malheureusement basculer trop rapidement."""

    Fort heureusement, tout devrait rentrer dans l'ordre après cette longue immobilisation.   

    Son moral est meilleur et il prend son mal en patience. En effet, il doit encore  rester dans ce corsé en permanence jusqu'à fin juillet. Après, il ne pourra reprendre le vélo qu'en fin d'année 2014. 

    Il vit une vraie galère à cause de sa passion du vélo : c'est cruel !

    J'espère que tu pourras être rapidement sur pied afin de pouvoir être parmi nous en août, comme c'est ton souhait, afin de nous soutenir lors des 24 h 00 vélo.
    Bon rétablissement.
    Bon courage ! 


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  • Ce soir, Stéphane BOURGOUGNON sera au critérium de la ville de CHOLET (49) en 1ère catégorie.
    En ce moment, il est dans une bonne dynamique et il devrait donc pouvoir se faire plaisir.

    Nicolas BAUBRY court également ce soir à CHOLET,  mais il sera sur la course d'attente en Pass'Cyclisme.

    Bon courage à vous deux !  


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  • Stéphane BOURGOUGNON a été performant ce week-end : 3 ème à DONGES et 6ème lors de la Cyclosportive « La Eloi Tassin » à VAY (44).

    Vendredi soir, le speaker a questionné Stéphane sur sa participation à cette cyclosportive, dont il est le vainqueur 2013.
    Stéphane, contre toute attente, lui a donné le nom du futur vainqueur. Il lui dit : « je serai à La Eloi Tassin pour faire gagner mon ami Sylvain NAULEAU. Et bien, c'est chose faite.

    Stéphane est aussi généreux en amitié que dans sa débauche d'efforts lors des compétitions. C'est remarquable car sans cette gentillesse hors du commun, il aurait sans nul doute, un palmarès beaucoup plus étoffé.
    Bravo !

    Quant à moi, bonne reprise de la compétition, après une dernière semaine chargée en kilomètres.
    Dans le final, je suis en mesure de jouer la gagne, mais j'ai manqué un peu de fraîcheur. En effet, dans le dernier kilomètre : je reviens sur deux échappés. Les jambes sont lourdes et je n'ose pas poursuivre mon effort, en solitaire. Erreur, car nous temporisons un peu trop et finalement, nous sommes repris par l'ensemble du peloton. Dans le sprint massif, je prend une place dans le top 10, mais malheureusement seulement les 5 premiers coureurs apparaissent sur la photo d'arrivée. Tant est si bien, que lorsque le classement est proclamé, je n’apparaît nul part. C'est frustrant, mais pas très grave.

    C'est juste, encore, une occasion de gâchée ….


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  • Vendredi soir, après la course de DONGES, Stéphane BOURGOUGNON a tenu à fixer par photo, sa véritable joie d'avoir pu réaliser ce podium, sous mes encouragements.

    Merci


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  • Ce matin, j'ai souhaité une très bonne fête des pères, à mon papa.

    Je lui ai fait une belle surprise, en lui proposant d'intégrer le staff technique pour notre assistance lors des 24 h 00 vélo. Il est forcément très content de pouvoir être à nos côtés, dans ces paddocks mythiques du Mans, pour assurer notre logistique. Ce sera pour moi, une grosse satisfaction de pourvoir partager ce défit avec mon papa. De beaux moments en perspectives …


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  • Magnifique performance de Stéphane BOURGOUGNON à DONGES (44), hier soir lors du critérium 2ème catégorie.

    Il était attendu, par ses proches et il nous a fait vivre une très belle course. Il ne s'est pas épargné : 1er du classement point chaud, nombreuses primes, puis dans le final une demi-heure en duo, derrière l’échappé solitaire pour aller décrocher une magnifique 3ème place.

    Bravo Stéphane !


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  • Après vous avoir parlé de mon papa hier, maintenant, place à la personne qui compte plus que tout pour moi, c'est mon épouse. Aujourd'hui, c'est notre anniversaire de mariage : 17 ans. C'est beau !

    Au cours de ces 17 années, nous avons partagé des moments merveilleux : l'arrivée de nos filles qui nous comblent de bonheur tous les jours. Mais aussi, l'entrée dans la maladie et ces 7 années durant lesquelles, je n'ai pas eu 5 minutes de répit, sans douleurs intenses. Le plus difficile à gérer dans ces moments là, ce n'est plus les douleurs, mais « le ras le bol », face à la souffrance incessante. Il faut alors pouvoir se sentir soutenu par ses proches pour ne pas baisser les bras. Mon épouse a été remarquable durant cette période, elle a su être conciliante, confidente et j'ai pu ainsi me ressourcer au quotidien à ses côtés. Nous avons pu sortir ensemble de ce combat.

    Après cette période, qui vous rend malgré tout encore plus endurant face à la douleur, fort heureusement, j'ai pu intégrer un protocole anti-tnf, car j'étais arrivé au bout de ce que je pouvais supporter. A cette époque, je ne pouvais quasiment plus marcher, je ne pouvais plus me servir de mes mains et j'avais des douleurs partout. En plus, le moral était au plus bas car j'avais épuisé sans succès tous les protocoles médicamenteux classiques. Je n'avais plus aucune espérance. Et pourtant, je me trompais...

    Mon état clinique nécessitait une intégration dans un protocole de médecine d'exception : la biothérapie. J'ai accepté de rentrer dans ce protocole et ce fut un petit miracle.

    En effet, dès les premières injections d'HUMIRA, j'ai été très réactif et j'ai ainsi pu, en 2 ou 3 mois supprimer tous les médicaments que je prenais au quotidien : anti inflammatoire, cortisone, traitement de fond, anti-douleurs.

    La vie change forcement et nous pouvons revivre en famille désormais quasiment normalement.

    De ce fait, vivre au côté d'un malade, c'est certes un sacerdoce, ça renforce les liens et cela permet d'entrevoir des jours meilleurs.


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  • C'est tellement vrai.

    Je suis donc très fier de vous présenter mon papa qui est une « force de la nature » avec un courage hors du commun.

    C'est donc pour moi, mon "idole" et j'ai toujours agit de façon à ce qu'il soit fier de moi. Il m'a transmis beaucoup de valeurs, mais surtout, il m'a montré le chemin à suivre pour combattre une maladie.
    En effet, alors que j'étais beaucoup plus jeune, je l'ai vu combattre avec acharnement contre une hépatite C qui l'avait mis à terre. Sa force de caractère et son courage m'ont inspiré le plus grand respect. Dans ces moments de combat, je ne l'ai jamais vu se plaindre devant ses proches. Il a toujours lutté et souffert en silence. D'autant plus, qu'il n'avait jamais été malade jusque là et la chute en a été encore plus terrible. Devant nous, il faisait bonne « figure », mais nous n'étions pas dupe. Il était livide et je m’inquiétais beaucoup. Surtout, lorsqu'il a fait une rechute suite à un premier traitement de 6 mois sous "interféron". Il fallait donc reprendre ce même protocole qui l'avait tellement affaibli. Je me souviens qu'il se piquait tous les trois jours. Il était terriblement malade sous ce traitement et, en fait, il n'était bien que le jour, où il devait refaire son injection. Il fallait avoir un sacré courage pour continuer à s'injecter ce produit qui  le rendait "malade".
    Quoi qu'il en soit, à force de persévérance dans la souffrance, il a vaincu la maladie.
    C'est beau …

    Par la suite, il s'est relancé corps et âme dans la course à pied, sans limite (comme il l'a toujours fait) : marathons, 100 kms, trails, ultra-trails (170 kms) …
    En 2007, il décroche son premier titre de champion de France.
    Puis, un cancer de la prostate est venu stopper ses longues aventures en ultra trail.
    Mais, il n'a pas abdiqué. Il s'est remis à courir sur les sentiers et en 2012 à 70 ans, il a décroché son second titre de Champion de France FSGT en trail.
    Un exemple à suivre !
    Bravo.


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  • Cette semaine, comme j'étais en vacances, j'en ai profité pour effectuer deux grosses sorties de 4 heures. J'ai besoin, de ces séances pour trouver le coup de pédale. Par contre, cet après-midi, il faisait très chaud et j'espère ne pas avoir trop puisé dans les réserves en vue de ma course de Samedi.

    Les sensations sont bonnes et je n'ai pas de douleurs particulières. J'ai juste un genou qui me gêne un peu, mais les glaçages suffissent à me soulager.

    Où seront les coureurs de l'équipe ce week-end ?

    Demain soir, je serai sur le bord de la route pour soutenir Stéphane BOURGOUGNON qui disputera le critérium de DONGES (2ème catégorie).

    Puis le samedi, je fais la course à LANDEMONT (Pass'Cyclisme) avec Nicolas BAUBRY et Thierry JAULIN.

    Dimanche, matin Stéphane BOURGOUGNON et Nicolas BAUBRY seront à la Cyclosportive « La Eloi Tassin » à VAY (44).


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  • En France, environ 180 000 personnes souffrent d’une spondylarthrite (soit 0,3 % de la population française). Les patients atteints présentent souvent en commun un terrain génétique particulier. En effet, ils sont fréquemment porteurs du gène HLA (Human Leucocyte Antigene) B 27.
    Pour autant, notre maladie est peu considérée comme pour l'ensemble des maladies rares.

    Par conséquent, afin d'aider financièrement la recherche pour développer des traitements sur ces maladies spécifiques, j'effectue chaque année une action dans le but de remettre un chèque à l'Association France Spondylarthrites. La particularité de cette association, c'est qu'elle regroupe 100 % de bénévoles et 100 % des dons récoltés sont reversés pour des projets de recherches. 
    Je vous invite à visiter le site www.spondyloarthrites.org pour mieux connaitre l'A.F.S.  

    Mes actions apportent certes qu'une goutte d'eau dans les budgets colossaux nécessaires aux chercheurs, mais elles ont au moins le mérite d'avoir existé.  

    Pour information, mon protocole anti-TNF alfa sous HUMIRA coûte environ 12 000,00 euros par an. Je me sens par conséquent redevable et c'est la raison pour laquelle, j'essaie toujours d'apporter une petite participation, à travers une action symbolique 

    Cette année, au-delà de la communication faite autour de notre participation au 24 h 00 du Mans vélo, afin de faire connaître notre maladie, je souhaite que ce défit soit aussi l'occasion pour le public de pouvoir se mobiliser pour une bonne cause 

    Ainsi, nous lançons d'ores et déjà, une mobilisation collective autour de chacun d'entre nous, afin d'inviter les gens à suivre et éventuellement soutenir notre aventure humaine sur mon blog. 

    Comment faire pour aider l'Association France Spondylarthrites à soutenir un chercheur en 2015, à travers notre action ?  

    • Venir sur le blog : Team-spondylarthrites.blogg.org

    • imprimer le coupon permettant de faire un don et recevoir en retour un reçu fiscal, pour la défiscalisation d'impôt.  

             

    •  retourner ce coupon jusqu'à fin août 2014

    Je centraliserai l’ensemble des dons. A la suite quoi, je les remettrai directement à l'A.F.S, avec un chèque symbolique indiquant le montant total récolté pour cette action.  

    Aidez-nous ….
    en relayant ces informations le plus largement possible, afin que notre défit sportif soit couronné d'un beau chèque en faveur de la recherche.
    C'est important.
    Merci.  


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