Ma spondylarthrite Ankylosante est une affection « invisible » de l'extérieur.
En effet, il n'y a aucun signe extérieur qui peut indiquer aux gens que je suis malade et que je lutte perpétuellement contre mes douleurs chroniques : pas de sang qui coule, pas de plâtre, rien d'inscrit sur mon front.
D'une certaine manière, cela être réconfortant car cela permet de garder cette réalité privée.
J'ai pendant de longues années souffert en silence, en ca...chant cette maladie qui me rongeait jour après jours. Puis, j'ai changé du tout au tout, en espérant, que ma communication sur mon combat puisse servir aux autres malades.
Vivre avec une maladie méconnue et invisible, cela signifie que les autres ne peuvent pas être conscient de mon état, et parfois même être sceptique quant aux difficultés que j'éprouve.
Cette situation est extrêmement difficile à vivre psychologiquement en tant que malade.
Mais, comment peuvent-ils comprendre ce qui ne va pas, alors que j'ai l'air en parfaite santé ?
Pourquoi une personne m'offrirait-elle de prendre son siège, alors que j'ai l'air en forme ?
Qui plus est, à la question de politesse qui m'est régulièrement posée : « Ça va ? », il est pour moi toujours plus facile de répondre que tout va bien.