Ce matin, j'ai souhaité une très bonne fête des pères, à mon papa.

Je lui ai fait une belle surprise, en lui proposant d'intégrer le staff technique pour notre assistance lors des 24 h 00 vélo. Il est forcément très content de pouvoir être à nos côtés, dans ces paddocks mythiques du Mans, pour assurer notre logistique. Ce sera pour moi, une grosse satisfaction de pourvoir partager ce défit avec mon papa. De beaux moments en perspectives …

Magnifique performance de Stéphane BOURGOUGNON à DONGES (44), hier soir lors du critérium 2ème catégorie.

Il était attendu, par ses proches et il nous a fait vivre une très belle course. Il ne s'est pas épargné : 1er du classement point chaud, nombreuses primes, puis dans le final une demi-heure en duo, derrière l’échappé solitaire pour aller décrocher une magnifique 3ème place.

Bravo Stéphane !

Après vous avoir parlé de mon papa hier, maintenant, place à la personne qui compte plus que tout pour moi, c'est mon épouse. Aujourd'hui, c'est notre anniversaire de mariage : 17 ans. C'est beau !

Au cours de ces 17 années, nous avons partagé des moments merveilleux : l'arrivée de nos filles qui nous comblent de bonheur tous les jours. Mais aussi, l'entrée dans la maladie et ces 7 années durant lesquelles, je n'ai pas eu 5 minutes de répit, sans douleurs intenses. Le plus difficile à gérer dans ces moments là, ce n'est plus les douleurs, mais « le ras le bol », face à la souffrance incessante. Il faut alors pouvoir se sentir soutenu par ses proches pour ne pas baisser les bras. Mon épouse a été remarquable durant cette période, elle a su être conciliante, confidente et j'ai pu ainsi me ressourcer au quotidien à ses côtés. Nous avons pu sortir ensemble de ce combat.

Après cette période, qui vous rend malgré tout encore plus endurant face à la douleur, fort heureusement, j'ai pu intégrer un protocole anti-tnf, car j'étais arrivé au bout de ce que je pouvais supporter. A cette époque, je ne pouvais quasiment plus marcher, je ne pouvais plus me servir de mes mains et j'avais des douleurs partout. En plus, le moral était au plus bas car j'avais épuisé sans succès tous les protocoles médicamenteux classiques. Je n'avais plus aucune espérance. Et pourtant, je me trompais...

Mon état clinique nécessitait une intégration dans un protocole de médecine d'exception : la biothérapie. J'ai accepté de rentrer dans ce protocole et ce fut un petit miracle.

En effet, dès les premières injections d'HUMIRA, j'ai été très réactif et j'ai ainsi pu, en 2 ou 3 mois supprimer tous les médicaments que je prenais au quotidien : anti inflammatoire, cortisone, traitement de fond, anti-douleurs.

La vie change forcement et nous pouvons revivre en famille désormais quasiment normalement.

De ce fait, vivre au côté d'un malade, c'est certes un sacerdoce, ça renforce les liens et cela permet d'entrevoir des jours meilleurs.

C'est tellement vrai.

Je suis donc très fier de vous présenter mon papa qui est une « force de la nature » avec un courage hors du commun.

C'est donc pour moi, mon "idole" et j'ai toujours agit de façon à ce qu'il soit fier de moi. Il m'a transmis beaucoup de valeurs, mais surtout, il m'a montré le chemin à suivre pour combattre une maladie.
En effet, alors que j'étais beaucoup plus jeune, je l'ai vu combattre avec acharnement contre une hépatite C qui l'avait mis à terre. Sa force de caractère et son courage m'ont inspiré le plus grand respect. Dans ces moments de combat, je ne l'ai jamais vu se plaindre devant ses proches. Il a toujours lutté et souffert en silence. D'autant plus, qu'il n'avait jamais été malade jusque là et la chute en a été encore plus terrible. Devant nous, il faisait bonne « figure », mais nous n'étions pas dupe. Il était livide et je m’inquiétais beaucoup. Surtout, lorsqu'il a fait une rechute suite à un premier traitement de 6 mois sous "interféron". Il fallait donc reprendre ce même protocole qui l'avait tellement affaibli. Je me souviens qu'il se piquait tous les trois jours. Il était terriblement malade sous ce traitement et, en fait, il n'était bien que le jour, où il devait refaire son injection. Il fallait avoir un sacré courage pour continuer à s'injecter ce produit qui  le rendait "malade".
Quoi qu'il en soit, à force de persévérance dans la souffrance, il a vaincu la maladie.
C'est beau …

Par la suite, il s'est relancé corps et âme dans la course à pied, sans limite (comme il l'a toujours fait) : marathons, 100 kms, trails, ultra-trails (170 kms) …
En 2007, il décroche son premier titre de champion de France.
Puis, un cancer de la prostate est venu stopper ses longues aventures en ultra trail.
Mais, il n'a pas abdiqué. Il s'est remis à courir sur les sentiers et en 2012 à 70 ans, il a décroché son second titre de Champion de France FSGT en trail.
Un exemple à suivre !
Bravo.

Cette semaine, comme j'étais en vacances, j'en ai profité pour effectuer deux grosses sorties de 4 heures. J'ai besoin, de ces séances pour trouver le coup de pédale. Par contre, cet après-midi, il faisait très chaud et j'espère ne pas avoir trop puisé dans les réserves en vue de ma course de Samedi.

Les sensations sont bonnes et je n'ai pas de douleurs particulières. J'ai juste un genou qui me gêne un peu, mais les glaçages suffissent à me soulager.

Où seront les coureurs de l'équipe ce week-end ?

Demain soir, je serai sur le bord de la route pour soutenir Stéphane BOURGOUGNON qui disputera le critérium de DONGES (2ème catégorie).

Puis le samedi, je fais la course à LANDEMONT (Pass'Cyclisme) avec Nicolas BAUBRY et Thierry JAULIN.

Dimanche, matin Stéphane BOURGOUGNON et Nicolas BAUBRY seront à la Cyclosportive « La Eloi Tassin » à VAY (44).

En France, environ 180 000 personnes souffrent d’une spondylarthrite (soit 0,3 % de la population française). Les patients atteints présentent souvent en commun un terrain génétique particulier. En effet, ils sont fréquemment porteurs du gène HLA (Human Leucocyte Antigene) B 27.
Pour autant, notre maladie est peu considérée comme pour l'ensemble des maladies rares.

Par conséquent, afin d'aider financièrement la recherche pour développer des traitements sur ces maladies spécifiques, j'effectue chaque année une action dans le but de remettre un chèque à l'Association France Spondylarthrites. La particularité de cette association, c'est qu'elle regroupe 100 % de bénévoles et 100 % des dons récoltés sont reversés pour des projets de recherches. 
Je vous invite à visiter le site www.spondyloarthrites.org pour mieux connaitre l'A.F.S.  

Mes actions apportent certes qu'une goutte d'eau dans les budgets colossaux nécessaires aux chercheurs, mais elles ont au moins le mérite d'avoir existé.  

Pour information, mon protocole anti-TNF alfa sous HUMIRA coûte environ 12 000,00 euros par an. Je me sens par conséquent redevable et c'est la raison pour laquelle, j'essaie toujours d'apporter une petite participation, à travers une action symbolique.  

Cette année, au-delà de la communication faite autour de notre participation au 24 h 00 du Mans vélo, afin de faire connaître notre maladie, je souhaite que ce défit soit aussi l'occasion pour le public de pouvoir se mobiliser pour une bonne cause.  

Ainsi, nous lançons d'ores et déjà, une mobilisation collective autour de chacun d'entre nous, afin d'inviter les gens à suivre et éventuellement soutenir notre aventure humaine sur mon blog. 

Comment faire pour aider l'Association France Spondylarthrites à soutenir un chercheur en 2015, à travers notre action ?  

• Venir sur le blog : Team-spondylarthrites.blogg.org

• imprimer le coupon permettant de faire un don et recevoir en retour un reçu fiscal, pour la défiscalisation d'impôt.  

•  retourner ce coupon jusqu'à fin août 2014

Je centraliserai l’ensemble des dons. A la suite quoi, je les remettrai directement à l'A.F.S, avec un chèque symbolique indiquant le montant total récolté pour cette action.  

Aidez-nous ….
en relayant ces informations le plus largement possible, afin que notre défit sportif soit couronné d'un beau chèque en faveur de la recherche.
C'est important.
Merci.  

C'était génial.

Nous revenons d'un autre monde …

Nous avons vécu comme « Les enfants du Marais » au cours de ces trois derniers jours : Loin de tout et en totale harmonie avec la nature !

Pendant ce temps, Stéphane BOURGOUGNON est à nouveau monté sur un podium : 2 ème de la cyclosportive Rand'Océan 2014.

Quant à Thierry JAULIN, il a pris une 4ème place, très prometteuse à ARTHON EN RETZ (44).

Bonne semaine.

Ce soir, je suis en vacances pour une semaine.
Nous partons, demain matin, pour passer le week-end prolongé avec des amis, dans le Marais Poitevin.
Donc, au programme : ballades ... en barque, à vélo, à pied ; pêche, pétanque, barbecue …
Enfin, que de la détente entre amis.
De ce fait, pas de compétition pour moi ce week-end.

Pour compenser, je suis allé faire 03 h 00 de vélo, ce soir, après le boulot.
Bon week-end.

Samedi dernier, Stéphane BOURGOUGNON m'a remis ce très beau bracelet fétiche. Il a été réalisé par sa fille Nolwenn.

Elle a voulu  faire ce bracelet afin qu'il me porte bonheur et qu'il m'aide à remonter sur les podiums. J'ai été très touché par ce geste et je ne manquerai pas de  l'associer sur les courses à mon bracelet « spondylarthrite.org ».

J'espère qu’effectivement il me portera bonheur. En tout cas, il me plaît et je serai fier de le porter.

Merci beaucoup Nolwenn et je t'envoie au plus  vite une photo de podium !!!

Ces derniers temps, j'étais terriblement affaibli et le moral n'était  pas au mieux. Pour autant, même dans ces moments de souffrance, je m'astreints toujours à respecter  une ligne de conduite à laquelle, je ne déroge pas, à savoir, « ne jamais me plaindre ».

Je considère, quoi qu'il en soit,  que je suis un privilégié dans la maladie. En effet, il y a tellement de malades qui souffrent le martyr car ils n'ont pas encore trouvé ou reçu,  le traitement adapté à leur situation.

Pour eux, je dois continuer à me battre, afin que mon parcours, leur donne de l'espoir dans un soulagement qui est toujours envisageable.

En ce sens, depuis mon injection d'HUMIRA, faite jeudi soir, je retrouve de la quiétude dans mes douleurs, au détriment d'une grande fatigue  qui devrait malgré tout s'estomper un peu d'ici quelques jours. Le plus délicat est de bien gérer les chutes de tension artérielle qui engendrent de nombreux "trous noirs".

 Ce soir, le moral est de retour et je me sens physiquement bien. J'ai été persévérant et patient, afin sortir de cette spirale négative. En fait, le meilleur remède pour moi, c'est d'aller faire une grosse sortie de vélo pour me rassurer sur ma condition physique et mentale.  

En fin d'après-midi,  j'ai repris le chemin de l’entraînement car depuis, jeudi dernier, je n'avais fait que deux séances d'Home-trainer.

Alors, après ma journée de travail, je suis allé faire trois heures de vélo, en compagnie de Stéphane BOURGOUGNON et Thierry JAULIN. Cette sortie avec les amis m'a fait énormément de bien. Je suis régénéré et j'ai de nouveau envie "d'avaler" les kilomètres.

La semaine dernière, mes douleurs étaient importantes. Elles étaient liées à divers phénomènes, mais aussi à un paramètre qui commence à être pris en compte par les rhumatologues : à savoir l'influence de la lune.

En effet, nos expériences de malade nous permettent de mettre en évidence que nos douleurs sont accrues à une période du mois. Et, force est de constater à chaque fois, qu'il s'agit de la période de la nouvelle lune.

Alors, pourquoi, en période de nouvelle lune ou de lune décroissante, nous souffrons de douleurs articulaires, voire d'arthrite ?

En fait, il a été cliniquement démontré que l'attraction de la lune augmenterait l'acidité du liquide synovial, lubrifiant naturel entre nos articulations, entraînant ainsi des inflammations de ces dernières.

En conséquence de quoi, dans ces périodes, il est primordial de ne pas s'affoler. Il faut attendre patiemment les jours meilleurs. Je vous conseille dans ces moments là d'utiliser tout comme moi des pansements de glace pour atténuer le phénomène inflammatoire. Vous pouvez y associer des séances d'électrothérapie, cycles antalgiques, qui sont préconisées et efficaces.

Le top, c'est comme ce soir, de pouvoir passer dans les mains du kiné. Il m'a permis de libérer deux points d'accroche que j'avais dans le haut du dos et soulager l'ensemble de celui-ci, par des soins appropriés.

Bonne nouvelle : la prochaine nouvelle lune, c'est dans 3 semaines !!!

Ce matin Stéphane BOURGOUGNON s'est imposé en haut de la côte de Cadoudal sur la cyclosportive "La Morbihannaise Jean Floch" organisée à PLUMELEC (56) sur un parcours de 156 kms. Il s'est extrait d'un groupe de 12 coureurs à 2 kilomètres de l'arrivée, afin d'arriver en solitaire et de savourer pleinement cette première victoire de la saison.

Bravo Stéphane, pour ce second podium du week-end à PLUMELEC (56). Je suis tout comme toi, très content, mais en plus, je suis extrêmement reconnaissant. En effet, c'était vraiment le  jour idéal  pour gagner car tu as pu bénéficier sur ce podium splendide du grand prix de Plumelec, d'un excellent support pour  t'exprimer, librement et avec un grand cœur, sur notre combat en faveur de la lutte contre les spondylarthrites.

En tant que malade, je te remercie pour ton soutien et ton engagement.    

Lundi dernier, c'était l'anniversaire de Thierry JAULIN et aujourd'hui, celui de Stéphane BOURGOUGON. Joyeux anniversaires les amis !

Ce matin, Stéphane est passé me voir pour prendre des nouvelles car il s'est bien rendu compte que je n'étais pas en grande forme ces dernier temps. C'est sympa !
Le soutien de la famille et des amis me permet de toujours avoir un objectif pour continuer à avancer avec la maladie. Merci à vous tous...

Suite à mon injection de jeudi soir, mes douleurs commencent à se masquer. Je souffre un peu moins. La fatigue est comme à chaque fois, bien présente, mais c'est gérable. J'espère retrouver d'ici quelques jours un peu plus de bien être.

Ce week-end, pas de compétition car je travaille. De toute façon, un peu de repos est le bienvenue. Il faut après la déception du championnat régional, retrouver la motivation pour retourner sur les courses avec l'envie de gagner.

Hier soir, Stéphane était au Grand Prix de PLUMELEC. Il a pris une très belle 10ème place et termine 1er des 2ème catégorie. Ce qui nous vaut ce beau podium ….

Ce matin au réveil, ma situation physique c'est encore dégradé un peu plus. Mes cervicales sont très douloureuses et les épaules sont également très raides. Le déverrouillage articulaire tarde à donner un résultat satisfaisant. J'ai dû mal à tourner la tête. Après un massage au baume chinois des zones douloureuses, je me sens mieux. Je vais devoir me faire violence pour rouler, mais ça, je sais faire. A l'échauffement, je suis content, les jambes sont bonnes. Le mental, prend alors le dessus sur la douleur. C'est le départ et je suis prêt à me battre car des amis sont venus me soutenir et je ne veux pas les décevoir.

En vélo, le mental, c'est important, mais cela ne fait pas tout. A quelques reprises, je constate que je ne peux soutenir un effort violent trop longtemps. Mon corps semble me dire « stop ». Je n'ai pas été ridicule, au vue de la situation, mais pas assez fort pour m'extraire à l’avant de la course.

4 coureurs se disputent la victoire finale et un peloton massif se présente pour la 5ème place. Après avoir évité une chute, dans les derniers kilomètres, je n'ai pas pu me positionner correctement pour aborder ce sprint. J'ai alors décidé de ne pas prendre de risque inutile.

Ce soir, je vais faire ma piqûre et j'espère qu'elle me permettra de retrouver rapidement des jours meilleurs.

Jeudi 29 mai 2014 : à ST PERE EN RETZ (Championnat Régional des Pass'Cyclisme) :

Stéphane LANGLOIS - Nicolas BAUBRY et Thierry JAULIN.

Jeudi 29 mai 2014, c'est notre championnat des Pays de la Loire. Il y aura au départ, de nombreux prétendants à ce titre tant convoité.

Réussir dans un championnat n'est jamais très simple. Il faut non seulement être prêt le jour « J » mais à vélo, être fort ne suffit pas.
Comme le dit si bien, mon ami François LAMIRAUD, il faut réunir plusieurs conditions pour gagner : force, mental, équipe, matériel et chance (ou réussite).

Jeudi : j'espère pouvoir réussir tous ces paramètres.
Ce serait le jour idéal pour briller et montrer sur le devant de la scène le slogan « luttons contre les Spondylarthrites ».

D'ici là, je vais devoir canaliser, en silence et dans le secret, l'adversité de la maladie. En ce moment, j'ai en effet, d'importantes douleurs notamment dans les cervicales et les mains. En conséquence de quoi, jeudi j'aurai malheureusement un adversaire de plus à battre (mes douleurs).

Ce n'est pas très grave …. il faudra juste être encore plus fort mentalement que tous les autres.

Ce matin, à CRAON (53), Nicolas BAUBRY est monté sur la troisième place du Podium.
C'est génial.

Il a très bien manœuvré dans le final d'une course mouvementée : il a réussi à sortir dans le dernier tour avec un groupe de 6 coureurs. Nous finissons dans leurs roues, mais ils ont réussi à conserver leurs places. Je termine 10ème et super content de voir mon ami aussi heureux et fier de sa 3ème place.
La journée commençait bien pour nous et nous étions donc plein d'espoir en la réussite de Stéphane BOURGOUGNON, lors du championnat des Pays de la Loire des 2ème catégorie.
Cet après-midi, nous avons pu suivre l'intégralité de sa belle et courageuse course. Seulement, le résultat n'était pas à la hauteur de ses espérances. Il était comme d'habitude très fort, mais étant seul, il n'a pas pu se libérer d'un marquage très strict sur sa personne. Il était très déçu à l'arrivée, mais nous, nous sommes fier de lui, car il a tout donné.

Grâce à la solidarité d'une de mes collègues, mon bracelet spondylarthrite.org sera présent sur la randonnée VTT « La Médocaine 2014 ».

Élise participe à cette randonnée VTT à travers les vignes avec un groupe de 10 coureurs. Elle m'a demandé avant de partir de lui prêter des t-shirt de l'Association France Spondylarthrites et je lui ai également remis deux de mes maillots de vélo.

A travers sa participation et cette action, elle va contribuer à faire parler de notre maladie. C'est sympa et, je n'ai aucun doute sur le fait que son groupe soit vu car ils ont décidé de faire le parcours déguisé. Dans les prochains jours, peut-être quelques photos souvenirs...

Belle initiative. Merci ...

Je vous invite à prendre quelques instants pour lire l'interview de mon ami François LAMIRAUD, en cliquant sur le lien ci-dessous :
http://www.directvelo.com/actualite/34131-la-grande-interview-francois-lamiraud.html#.U38oqXmKAkJ

Nous sommes liés par un combat quotidien similaire. C'est certes, très important de communiquer positivement comme il le fait, sur notre cohabitation avec la maladie, mais, il faut beaucoup de courage. En effet, il est coureur cycliste de haut niveau et se dévoiler ainsi, est une prise de risque professionnelle.
Bravo champion pour ton engagement.