Pour les malades, je ne suis pas un exemple à suivre car je maltraite mon corps, alors que je devrais le préserver.
En effet, ma pratique intensive du vélo, n'est  pas forcément adaptée  à ma maladie, mais jusqu'à présent, c'était mon choix de vie.
J'ai toujours été un compétiteur dans l'âme. Je vie ma passion du vélo, à travers les compétions et l'envie de gagner.  Cet état d'esprit me permet  de conserver une motivation  pour  continuer à m’entraîner.
L'année dernière, pour la première fois,  je n'ai pas vécu  le plaisir de monter sur un podium. Je suis donc en sursis pour cette saison 2014. Car j'ai toujours dit : « que j'arrêterai les compétions, lorsque je ne serai plus en mesure de gagner des courses ».
La fin des compétitions FFC devient inéluctable. J'ai conscience que les années passent et que je dois déployer de plus en plus d'efforts pour me maintenir à niveau.

En conséquence de quoi, la saison 2014 sera très certainement ma dernière saison de compétitions FFC quoi qu'en soit les résultats.

Pas d’inquiétude pour autant, sur mon état d'esprit. Je suis encore plus motivé que jamais car je veux que cette saison soit la meilleure possible : recherche du plaisir mais également des résultats.

Pour agrémenter mes propos, voilà dans quel état je suis au lendemain de ma première compétition :

• J'ai un moral d'acier. Je me connais parfaitement et je sais que je peux encore faire de belles choses sur un vélo (il faut pour cela encore travailler les points faibles ...)
• je n'ai aucune douleur  musculaire (ce qui est plutôt bien : bonne récupération)
• par contre, la maladie me lance des messages d'alerte. Ma zone sacro-iliaque est très douloureuse. Le réveil a été difficile, avec une période de déverrouillage assez longue et qui  malheureusement n'a pas permis de faire disparaître  les douleurs. Donc, premiers soins  pour pouvoir partir au travail : massage de la zone avec du baume chinois et prise d'AINS. Ce midi, traitement antalgique avec une séance d'électrothérapie, suivie d'un massage.  Je ne suis pas inquiet. C'est momentanément enflammé. Je vais continuer mon traitement de choc quelques jours et cela va passer.

Dimanche prochain : je serai au départ à AIZENAY (85). L'aventure continue. …..

Ce matin, je me suis réveillé un peu moins fatigué que les jours précédents.

Au niveau douleurs : le sacro iliaque était un peu raide mais au bout d'une heure le déverrouillage s'opère et la douleur est supportable. Mes voutes plantaires sont gonflées et sensibles. Rien de bien méchant ! C'est plutôt bon signe.

Le départ est prévu à 14 h 00, alors je termine mon repas d'avant course à 11 h 00. Puis direction MARZAN (56), sous le soleil. C'est bon pour le moral. Je suis détendu et j'ai envie de débuter cette saison.

Je ne pouvais pas commencer mieux. Au départ, je suis sur la première ligne à coté de mon ami Stéphane BOURGOUGNON. Nous profitons pleinement de ces instants de pure bonheur, où se mêle, l'amitié, le respect de l'autre et l'envie de montrer au mieux le maillot.

Stéphane a fait le départ et il nous a mis sur un rythme élevé.

Mes premières sensations sont bonnes mais je sens que cela va très vite pour moi. Je vais donc devoir faire très attention à mon placement dans le peloton. Puis, la course s'emballe sous l'impulsion des coureurs de ST HERBLAIN. Ils font exploser le peloton. Je me retrouve dans un groupe de 15 coureurs et je termine la course ainsi. Pour une reprise, je suis satisfait.  D'autant plus que Stéphane BOURGOUGNON se trouve quant à lui dans  la bonne échappée et il termine à la très belle 4ème place. Il est un peu déçu, car c'est un "gagnant",  mais il est déjà tout près du podium et c'est de très bonne augure pour le reste de la saison.

Ce soir, mon genou est douloureux. Un peu de glace et cela va rentrer dans l'ordre.

Vivement dimanche prochain.
Bonne semaine.

MERCI …

Pour vos messages, mail et SMS qui m'ont fait particulièrement plaisir.
Je suis rassuré, ce maillot plaît beaucoup !

A dimanche soir, pour les résultats de MARZAN (56), en espérant que les coureurs de MONTOIR  A.C auront l'opportunité de se montrer à leurs avantages devant se fervent public Breton.

Voici mes premières photos de notre maillot 2014.
Je constate que le visuel de l'arrière de notre maillot ne correspond pas tout à fait au rendu de la maquette. Quoi qu'il en soit, il permet clairement d'imager  le slogan « Luttons contre les Spondylarthrites ». Pour l’instant, je n'ai eu aucun commentaire  sur ce maillot. J'en déduis donc qu'il n'apporte pas beaucoup d’enthousiasme. C'est dommage ... et par conséquent, c'est pour moi, une grande désillusion.

Je profite de cet article pour remercier très sincèrement tous les visiteurs de mon blog. Ce blog m'a demandé beaucoup d'énergie. Et, je m’interroge parfois sur l'intérêt qu'il apporte réellement aux lecteurs. Son but initial est de permettre à nos fans de  suivre en direct notre progression lors des 24 heures du mans en août 2014. J'ai pensé qu'il pouvait être également intéressant d'agrémenter ce blog, tout au long de la saison, d'articles sur mon expérience à travers la maladie.

En ce moment, je suis épuisé tant physiquement que psychologiquement et je vais donc lever un peu le pied pour revenir aux fondamentaux, à savoir entretenir le soutien de la cellule familiale.
En tout état de cause, vos divers avis m'intéressent pour faire avancer les choses positivement. Alors, pour se faire, j'ai modifié les statuts de mon blog afin que vous puissiez apporter vos commentaires.
Comment percevez-vous donc notre nouveau maillot ? Qu'en pensez-vous  ?
Merci à vous, fidèles lecteurs !
A bientôt.

Demain soir, les coureurs du Montoir A.C sont conviés au local du club afin de réceptionner leur licence, le maillot 2014 et les équipements commandés individuellement.

Ce sera le moment de découvrir leurs réactions face à cette nouvelle tenue qui sort sans nul doute de l'ordinaire.  J'espère qu'elle donnera malgré tout satisfaction à un maximum de coureurs.
A la suite de quoi, nous jaugerons les réactions du public dès dimanche prochain à  MARZAN  (56).
Ce sera l'occasion pour moi de faire ma reprise. Je n'ai pas choisi la facilité car je me suis engagé dans la course 1er, 2ème et 3ème catégorie. 

La fatigue est très fréquente dans la spondylarthrite, elle peut être liée à différentes causes qui peuvent s’intriquer.

Elle est fortement liée aux symptômes de la maladie (raideur et douleur), et elle est influencée par les troubles du sommeil. La fatigue réduit la qualité de vie de ces patients. Les anti-TNF semblent mieux réduire la fatigue que les anti-inflammatoires non stéroïdiens. L’activité physique est recommandée pour améliorer ce symptôme.

Elle peut être en relation avec l’état inflammatoire général dans lequel se trouve l’organisme, lié en particulier à certaines substances comme le tnf-alpha. La fatigue est un des symptômes de la spondylarthrite ankylosante. Elle augmente typiquement pendant des poussées et diminue au cours des rémissions. Elle est aussi la conséquence des réveils nocturnes douloureux ne permettant pas d’obtenir un sommeil réparateur.

Indépendamment de l’action des médicaments, il semble que la pratique d’exercices physiques réguliers ait un effet favorable sur la fatigue quand celle-ci n’est pas trop importante. Le maintien d’une activité physique de loisir hebdomadaire régulière semble bénéfique pour réduire la sensation de fatigue.

• Par conséquent, j'en reviens toujours  la même conclusion :

"""La pratique régulière d’exercices physiques a un effet favorable sur la fatigue et donc sur la qualité de vie""".

Pour les malades, accepter la maladie est un parcours difficile, la faire comprendre en est un autre tout aussi compliqué !

La maladie a ses contraintes, ses rythmes, qu’il faut parfois imposer aux autres. Le malade quant à lui, ne peut partager ses souffrances psychologique et physique qu'avec ses mots et ses sauts d’humeur. C'est souvent difficile à décrypter car nous avons tendance à cacher notre mal être imprévisible derrière  le silence.

Personnellement, ce qui me touche le plus, c'est le mépris des autres.

Ainsi, je suis parfois, lassé de devoir me justifier sur mon état,  lassé de devoir expliquer ma maladie à des gens qui ne veulent pas la comprendre ….

En conséquence de quoi, il faut au quotidien se construire psychologiquement afin de toujours être en mesure, de continuer à se battre  et affronter la maladie.

Alors, aidez-nous !

Soutenez-nous !

C'est primordial que chacun d'entre nous, parle  des Spondylarthrites autour de soi, afin d'envisager de faire évoluer les choses et de connaitre des jours meilleurs.

Et c'est reparti.

Aujourd'hui, ouverture de la saison route pour Stéphane BOURGOUGNON qui était sur l'étape des plages vendéennes :  BRETIGNOLLES SUR MER- BRETIGNOLLES SUR MER.
Il avait le privilège d'être le premier coureur du Montoir A.C à porter notre nouvelle tenue.
Et, comme à son habitude, il l'a fait de très belle manière, avec beaucoup de courage. Je sais qu'avant la course, il avait une pression supplémentaire car il attache beaucoup d'importance à ce nouveau maillot.
Ce matin, je lui ai donc envoyé un petit message d'encouragement. En lui rappelant, s'il en avait besoin, qu'il était très fort et qu'il n'avait pas nécessairement besoin d'équipiers pour l'aider. D'autant plus, qu'il pouvait compter sans restriction sur le soutien moral de ses amis.

Le même soutien moral d'ailleurs, qu'il m'avait apporté,  il y a quelques années, lorsqu'il a découvert que j'étais malade. A cette époque,  j'étais pas bien du tout et au bord du gouffre. Il a su m'écouter et me comprendre.

De là, est né notre amitié....  

Je vous parlerai dans un autre article  de l'écoute et la compréhension des malades.

Cet après-midi, la tempête a eu raison de mon courage.
Le départ avec les coureurs du club était prévu à 14 h30. Je suis pourtant parti à 13 h 00, pour rallonger cette sortie de club, mais le vent fort et la pluie incessante, m'ont contraint à rentrer au bout de 40 kms. Je n'ai pas voulu prendre de risques car c'était à mon sens  un exercice d'équilibriste inconscient.

En résumé, avec l'âge,  je commence à m'assagir.
J'espère que demain, il y aura une petite accalmie.

Ce soir, juste pour sourire, une petite blague :

3 hommes se posent une question.
Quelle est la chose la plus rapide au monde ?
L'un dit :
- Moi, je dirais que c'est la pensée, puisque la pensée est immédiate.
L'autre dit :
- Moi, je dirais que c'est la lumière car il est prouvé que rien ne bat la vitesse de la lumière.
Et le dernier dit :
- Moi, je dis que c'est la diarrhée, parce que quand tu as la diarrhée, t'as même pas le temps de "penser" ni d'allumer la lumière que t'es déjà dans la merde !!!

C'est un grand Ouf de soulagement ….

Je dois dire que j'étais très inquiet car la réparation était délicate.
C'est donc une très bonne nouvelle.
Je suis pleinement satisfait car la réparation  a été réalisée rapidement et elle n'a eu aucune conséquence sur ma préparation physique.  Je vais pouvoir, si le temps le permet, reprendre une sortie sur route dès demain après-midi.

Donc, un GRAND MERCI aux mécaniciens  du magasin de cycles BIKE EARTH situé 18 Route de Cran Neuf  à SAINT NAZAIRE (44). Et tout particulièrement à Aurélien, pour sa compréhension et sa réactivité.

Dimitri, je suis fier de te compter parmi les partenaires de notre club le MONTOIR ATLANTIQUE CYCLISME.

Je profite de l'occasion pour vous recommander BIKE EARTH sans aucune réticence.
Venez découvrir dans ce magasin  les cycles route  - VTT et les accessoires,  notamment de la gamme Look - Trek et Scott.

Bonne visite.

Ce matin, l'entrainement de club a été réalisé avec un vent violent, de la pluie et des averses de grêles.
Que du bonheur !

J'ai quand même pu faire 140 kms, mais les sensations n'étaient pas très bonne. Je n'avais pas de force.

En plus, cet après-midi en nettoyant mon vélo, j'ai  constaté que la patte de mon "dérailleur-avant" était en train de se désolidariser du cadre. Les rivets ne tiennent plus. Ce n'est pas cool à 15 jours de  la première course.

Du coup, j'ai dû déposer mon vélo en urgence au magasin de cycles BIKE EARTH à ST NAZAIRE. Les mécanos sont très bons et j'espère qu'ils pourront m'apporter une solution très rapidement. Je compte beaucoup sur eux !

A suivre… pour pouvoir reprendre la route au plus vite !

Ce matin, la tempête était passée, mais le vent était encore très fort.
Au court de la matinée, j'ai reçu un message de Stéphane BOURGOUGNON qui m'a particulièrement touché. Il me disait que ce matin, il avait pris son vélo pour aller rejoindre son lieu de travail.  Il a dû lutter seul face au vent et à un moment il ne pouvait quasiment plus avancer. Il a faillit faire demi-tour, mais n'a pas cédé.
Pourquoi ?
Il m'a écrit qu'il  s'était remémoré ce que j'écrivais sur mon blogg et il s'est dit que, pour ma part,  je n'aurai jamais fait demi-tour".
C'est beau ….
Qu'il est courageux !
et que cela fait plaisir à lire …

Sa phase de préparation physique hivernale va  bientôt toucher à sa fin et dans quelques jours,  il sera au départ de certaines étapes des plages Vendéennes.  Il est donc dans l'état d'esprit suivant : 
La rage de vaincre !
Alors, un petit clin d'œil pour lui.

Montez le son et cliquez sur la vidéo ci dessous …..

Avec l'expérience, on arrive plus facilement à surmonter les moments de déprime réactionnelle  liés  à la maladie. Mais, c'est toujours compliqué de trouver une bouée de secours qui nous permette de remonter à flot ! 

Je viens de sortir d'une période de 15 jours difficiles. Ce déclic, c'est produit ce midi, grâce à mon ami François LAMIRAUD. J'ai eu besoin de son soutien et il a su trouver les mots justes pour me redonner envie de me battre.

Le soutien entre malade est primordial. Car,  même avec la meilleure volonté du monde, personne ne peut imaginer notre combat quotidien dans le silence.

Bref, c'est reparti …. Alors, merci François.

Dans  la rubrique MES LIENS, vous trouverez le lien pour accéder à son blog et son site de ventes par internet  VELOPUISSANCE : c'est l'occasion de profiter des soldes VP.

De nouveau, moi aussi, je peux dire que  """Le vélo c'est rigolo ..."""

Pour ceux qui voudraient en savoir plus sur la maladie, je vous invite à cliquer sur le lien intitulé
"La S.A : c'est quoi ? " qui se trouve dans la rubrique MES LIENS (partie droite de la page).

Bonne lecture !

La spondylarthrite ankylosante est une maladie inflammatoire chronique qui touche les articulations du bassin et particulièrement le bassin. Elle fait partie des spondylarthropathies, terme général qui englobe de nombreuses autres maladies comme le rhumatisme psoriasique, les maladies intestinales inflammatoires chroniques et certaines arthrites juvéniles chroniques. De plus, d’autres organes différents de l’appareil locomoteur, comme l’œil, peuvent être touché et d’autres symptômes peuvent être observées comme les arthrites réactionnelles, les tendinites, les douleurs au talon ou de la paroi thoracique.

La prévalence minimum de la spondylarthrite ankylosante s’élèverait à 92 000 patients et elle pourrait atteindre 175 000 patients soit 0,19% à 0,36% de la population française. II existe un terrain génétique de prédisposition aux maladies rhumatismales, marqué par la présence de l’antigène HLA B27, présent chez 90 % des sujets atteints par la maladie. Ce dernier n’étant présent que dans moins de 10 % de la population normale, ce qui témoigne d’une prédisposition héréditaire. Toutefois la cause en reste indéterminée et la plupart des personnes ayant ce groupe HLA ne seront jamais atteintes par la maladie. Les chercheurs commenceraient à définir d’autres facteurs génétiques de prédisposition. Les gènes suspectés sont multiples, impliqués à la fois dans la survenue de la maladie et dans sa gravité.

L’évolution de la SA est marquée par des poussées douloureuses et inflammatoires de la colonne vertébrale et d’une réduction progressive de la mobilité du rachis et du thorax. La maladie débute le plus souvent entre 20 et 40 ans. Des études récentes montrent la SA touche autant d’hommes que de femmes contrairement aux idées reçues qui laisseraient entendre que cette pathologie à une forte prédominance masculine. La spondylarthrite chez l’enfant n’est pas rare puisque 15 à 20 % des spondylarthrites débutent avant l’âge de 16 ans. La maladie débute alors autour de 10-12 ans et touche d’abord les articulations périphériques : pieds et genoux, puis les hanches.

Les symptômes révélateurs dans la forme avec atteinte axiale sont souvent des douleurs nocturnes avec un dérouillage matinal et une gêne à la mobilisation de la colonne vertébrale. Les douleurs adoptent un rythme particulier, de type inflammatoire, avec une sensation de brulures très importante, qui les distingue des douleurs de dos mécaniques. Elles apparaissent dans la deuxième moitié de la nuit et peuvent entraîner des réveils nocturnes. Elles persistent au lever et s’accompagnent d’une sensation de raideur qui cède après un temps variable (dérouillage matinal). Au cours de la journée, les douleurs s’estompent et réapparaître vers le soir, avec une fatigue très importante. Contrairement aux lombalgies liées à un surmenage de la colonne, elles ne s’améliorent pas avec le repos. En revanche, elles sont bien calmées par les anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS).

Avant de passer sous biothérapie, je souffrais le martyre. Je ne pouvais quasiment plus marcher ni me servir de mes mains. Et pourtant, je n'ai jamais cessé de faire du vélo. Parfois, mon épouse a dû insister lourdement pour m'inciter à sortir faire au moins une heure de vélo. Elle savait que j'en avais un réel besoin. En effet, lorsque je montais sur mon vélo, c'était le seul moment de la journée, où je me sentais encore "fort".

Depuis que je suis biothérapie, je revis et le vélo m’aide à garder une mobilité articulaire et à avoir des muscles toniques qui soutiennent mon squelette. Quand je suis sur mon vélo, j’oublie que je suis malade et je ne pense qu’à une seule chose : profiter de la vie !

Ainsi, samedi matin, j'ai mis mon organisme à rude épreuve pour lui faire accepter la souffrance.
Après une demi-heure d'échauffement, me voilà au pied de la côte de l'Enfournerie (montée d'1 km) à ST MARS D'OUTILLE (72). Les connaisseurs apprécieront. Cette côte est redoutée par les coureurs qui évitent de la gravir.

Au sommet, je peux vous assurer que vous avez évacué toute la tension de la semaine. La tête est vide et il faut qu'elle le soit pour ne pas s'opposer à ce que je vais lui faire subir. J'ai décidé de remonter cette côte à 10 reprises. La troisième montée est difficile, puis l'organisme accepte la contrainte de l'exercice. C'est gagné, la tête a pris le dessus sur le physique. Les montées s'enchainent alors,  presque naturellement.

Bonne sortie d'entrainement et pourtant, je suis parti avec des douleurs aux voutes plantaires et une fatigue importante.

"""Il faut bouger …"""

Dimanche matin, j'ai rajouté  2 h 30 de vélo à mon compteur et tout va bien !!!

     Suivez les conseils de nutrition du coach François LAMIRAUD :

Je suis ravi de constater que le nombre de visiteurs augmente régulièrement.

Je vais donc essayer de vous faire vivre tout au long de l'année, la mise en place de cette action qui a pour but de mieux faire connaître les spondylarthrites.
Ainsi, mes sujets seront agrémentés d'articles sur :

1 / la maladie

2 / mon expérience de malade :

• ma  gestion de la maladie en vue de réaliser ce défit personnel,
• mes astuces pour supporter les douleurs,

3 / la mise en place de la logistique autour de l'épreuve

4 / l'évolution de l'équipe au cours de la saison

• résultats,
• sensations...

J'espère que vous trouverez à travers ces différents sujets des éléments d'intérêts.
Je vous invite donc à valoriser ce blog et le faire connaître.
Ainsi, tous ensemble nous participerons à faire connaître les spondylarthrites pour faciliter le dépistage et les recherches.

Alors, aidez-nous en parlant des spondylarthrites...

Bon week-end.

Les derniers mètres du stage à PLOUAY (56) :  

sous la pluie, le moral dans les chaussettes … il est difficile de sourire !
Mais, il y aura des jours meilleurs à venir

Physiquement, j'ai bien géré mon retour de stage.

• Lundi : pressothérapie chez le kiné, afin d'accélérer la récupération par le drainage. Application de Gel de massage Cryo Arnica de KinéSanté (apaise et soulage par le froid).
• Mardi soir : sur Home-trainer, 1 heure d'interval-training : 5x5 mn à 85%, récup 2 mm entre les répétitions. Puis en soirée, 30 minutes d'électrothérapie, programme décontracturant + Application de Gel de massage Cryo Arnica de KinéSanté.
• Mercredi : à la pause déjeuner, 2 heures de vélo avec 5 sprints "pancarte". A la fin de la sortie, je suis débloqué et les jambes répondent correctement.

Je suis content, car c'est de bonne augure pour la suite de ma préparation.

A bientôt.