• Triple champion du monde avec une Spondylarthrite Ankylosante, c'est possible !

    Stéphane LANGLOIS :

     

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    En tant que malade, c'est important de savoir qu'on n'est pas seul.
    « Le combat doit est collectif ».
    Je crois très sincèrement à un avenir meilleur pour les malades, car la médecine évolue perpétuellement.
    « Il faut toujours garder espoir et continuer à avancer ».
     

    A travers mes récits, je m'attache à vous faire vivre mon quotidien de malade afin que vous puissiez :
    - mieux connaître notre maladie et ses contraintes,
    - trouver des astuces de bien-être,
    - suivre l'actualité du Team Spondylarthrites. 

     

    Pourquoi, je souhaite toujours communiquer sur ces pathologies ?  

    En fait, le diagnostic de la spondylarthrite ankylosante (SA) est difficile à poser et repose sur une combinaison de différents éléments cliniques et biologiques.
    Les premières années de la maladie, il est souvent difficile de trouver des signes objectifs.
    Et par conséquent, il faut en moyenne 7 années de galère avant de pouvoir être diagnostiqué.
    C'est beaucoup trop long et si part l'information que nous délivrons, nous permettons à des malades de réduire ces années de souffrances, notre combat sera alors gagné !!! 

     

    Tous ensemble :
    « Parlons des Spondylarthrites » car tout est  possible !

     

    Mon parcours avec la maladie :    

    Les gens m’interrogent souvent sur mon parcours « mais comment fais-tu pour faire autant de vélo avec une maladie si handicapante ? »  

    Pour répondre à cette interrogation, il faut faire un retour sur mon chemin parcouru.

    Tout a commencé par une fracture de fatigue incurable au talon.
    A cette période, j’avais 15 kilos de plus qu’aujourd’hui et je n'étais plus remonté sur un vélo depuis 10 ans. Un collègue m'a alors incité à reprendre le vélo pour aller faire les championnat de France gendarmerie. Je me suis, malgré les douleurs, laissé séduire par ce qu’il me proposait et j'ai remis le doigt dans l’engrenage des préparations de compétitions.
    Finalement, avec le recul, la reprise du vélo, c’est sûrement ce qui m’a sauvé car malgré les bien-faits du vélo sur mon corps, la maladie s'est propagée progressivement au fil des années sur toutes mes articulations en périphérie de la colonne vertébrale (pieds, genoux, hanches, coudes et mains). 

    Finalement, après de très longues années de souffrance, en ignorance totalement la cause, le diagnostic brutal tombe. Je suis atteint d'une spondylarthrite Ankylosante, maladie pour laquelle, il n'y a aucune guérison possible. Le rhumatologue de l'époque m'indique qu'il va m'accompagner en essayant de limiter au mieux les douleurs et l'évolution de la maladie.  

    Il précise qu'à terme, c'est le fauteuil roulant ...

    J'ai alors très rapidement accepté la maladie mais je me suis refusé de la laisser gagner.
     

    Et pourtant, les deux années qui vont suivre vont être intolérables.
    Tous les traitements de fond que nous mettrons en place s’avéreront inefficaces.
    Je suis sous anti-inflammatoire, anti-douleur, traitement de fond, cortisone et je souffre atrocement. Je n’arrive quasiment plus à marcher et utiliser mes mains.

    Je suis au bord du gouffre … pas 5' de répit, la douleur est permanente.
    Pour autant, à l'incompréhension générale, je continue à faire du vélo.
    Je ne peux plus appuyer sur les pédales, alors je tire seulement sur les pédales.
    Je ne peux plus faire de relance et me mettre en danseuse. Je reste donc toujours assis sur ma selle.
    Mais, à chaque fois que je rentre d'une sortie de vélo, les endorphines produites me font du bien au corps et à la tête. J'ai le sentiment de toujours exister.
     

    Contrairement à maintenant, où il est préconisé de bouger, on me demandait de faire du vélo que lorsque je n'étais pas en poussée.
    Et bien, j'en aurais jamais fait !
    Je n'ai jamais cessé de rouler et c'est moi qui avait raison, même avec une tension à 9.
    J'étais fou … mais cette volonté ma sauvé.
     

    Après 8 années de souffrance, j'accède à la biothérapie et le protocole sous anti-TNF qui s'avère  miraculeux pour moi. 

    Je revis alors et en quelques mois, je supprime tous les médicaments pour ne garder que mon injection d'Anti-TNF.  

    Ensuite, tout devient plus simple.

    Souffrir en silence, je sais ce que cela veut dire, car j'ai très longtemps caché ma maladie de crainte de perdre mon travail.
    Et puis, je me suis dit que vivre seule cette lutte dans mon coin, en silence, n'apporterait rien aux autres malades.
    J'ai alors mis en place plusieurs actions pour favoriser la communication envers notre cause puis j'ai crée le Team-spondylarthrites avec cette tenue très symbolique.
    Avec le Team, les challenges sportifs se sont enchaînés avec succès.
     

    C'est merveilleux de pouvoir à travers ma passion du vélo faire passer un tel message d'espoir aux autres malades.
    On peut être malade, avoir des rêves et les réaliser.
     

    Ainsi, en 2017, avec deux amis pompiers, nous avons décroché le titre de champion du monde sur l'épreuve du Triathlon relais des Jeux mondiaux Policiers-pompiers à Los Angeles aux États-Unis.

     

     

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    En 2019, lors des Jeux mondiaux à Chengdu en CHINE, nous avons conservé notre titre de champion du monde sur l'épreuve du Triathlon relais.

    J'ai également décroché le titre de champion du monde cyclisme sur route et deux titres de vice-champion du monde cyclisme sur les épreuves du critérium et du contre la montre en montagne.

     

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    Mais, avec notre maladie, rien n'est simple et sans souffrance.  

    La maladie continue d'évoluer et désormais ma zone lombo-sacrée est atteinte.
    Pour autant, je lâche rien … je me fixe toujours des objectifs et je me bats au quotidien pour les préparer et les réussir.
     

    En parallèle, je suis le président de l'Association Team Spondylarthrites, que j'ai crée et qui favorise la communication envers la maladie, tout particulièrement, par la pratique d'un sport avec une tenue symbolique.  

    Vous êtes de plus en plus nombreux à porter cette tenue sur divers terrains de sport et j'en suis ravi.
    Tous ensemble, nous sommes plus forts.
     

    Je vous invite à suivre l'actualité du Team Spondylarthrites sur ma page Facebook : 

    https://www.facebook.com/teamspondylarthrites 

     

    En effet, j'ai très peu de temps libre, entre mon travail, mes entrainements et ma vie privé. 
    C'est la raison pour laquelle, je privilégie désormais la communication sur cette page Facebook, à laquelle vous pouvez vous abonner pour suivre notre activité.

    Si cette page Facebook, vous plait … faite le savoir en cliquant sur J'AIME la page et en la partageant.
     

    Merci de m'avoir lu et je vous dis à bientôt, pour de belles aventures. 

    Vive le Team Spondylarthrites et tous les bons moments qu'il nous permet de partager.  

     


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