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Team Spondylarthrites : nous parlons des spondylarthrites

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Désabusé et impuissant face à la maladie de mon épouse …

Depuis, maintenant 15 ans, la Spondylarthrite ankylosante a fait son irruption dans ma vie et son cours a été inexorablement modifié. Elle a inévitablement influencé la vie également de mes proches qui m'ont toujours soutenus.
Pour éviter de perdre pied et aller toujours de l'avant, je me suis accroché à ma passion : le vélo.
Dans mon esprit, j'ai toujours voulu que cette pratique, même douloureuse du vélo, soit le complément indispensable aux traitements médicaux. Tant est si bien, qu'à force de persévérance et grâce aux bienfaits de mon traitement anti-TNF, j'ai retrouvé une vie quasi normal.   

Ceci étant, la maladie a changé  irrémédiablement ma vie, m'apportant son lot de douleurs et d'incertitudes. J'ai alors perdu un de mes traits de caractère : « la joie de vivre ».
Mais comment peut-il en être autrement ?  

Toutefois, les phases de rémission, m'ont permis  de me retrouver et de redéfinir ce qui était  vraiment important : la cellule familiale.
Car, sans le soutien de ses proches, le malade n'a plus aucune raison de se battre ! 

Aujourd'hui, nous sommes malheureusement confrontés et obligés de livrer un nouveau combat. En effet, mon épouse est également rentrée dans un protocole sous anti-TNF depuis maintenant 3 mois.
Dans le cadre de sa maladie inflammatoire chronique de l'intestin (M.I.C.I), HUMIRA donne toujours d'excellent résultat.  Mais, cette fois-ci, il n'est pas efficace pour elle et il ne lui apporte aucun répit. Elle continue donc a lutter et souffrir en silence contre cette terrible maladie.
Je suis donc fortement désabusé, car j'avais, tout comme elle, espoir en la réussite du protocole.
J'ai beaucoup de mal à la voir souffrir car je suis bien placé pour savoir qu'il est extrêmement difficile de vivre sans entrevoir de répits des douleurs.

Son combat est rude, mais c'est également une « coriace ».
Il faut être patient et persévérant.   

Aujourd'hui, vous comprendrez bien qu'il n'est pas toujours facile d'avoir le sourire.
Quoi qu'il en soit, il faut continuer à avancer, notamment  pour nos filles !
Je pense, qu'il faut vivre au jour le jour, profiter de la vie et de tout ce qu'elle nous offre de magnifique.  

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