Pourquoi et comment soutenir l'action 24 h 00 vélo ?

En France, environ 180 000 personnes souffrent d’une spondylarthrite (soit 0,3 % de la population française). Les patients atteints présentent souvent en commun un terrain génétique particulier. En effet, ils sont fréquemment porteurs du gène HLA (Human Leucocyte Antigene) B 27.
Pour autant, notre maladie est peu considérée comme pour l'ensemble des maladies rares.

Par conséquent, afin d'aider financièrement la recherche pour développer des traitements sur ces maladies spécifiques, j'effectue chaque année une action dans le but de remettre un chèque à l'Association France Spondylarthrites. La particularité de cette association, c'est qu'elle regroupe 100 % de bénévoles et 100 % des dons récoltés sont reversés pour des projets de recherches. 
Je vous invite à visiter le site www.spondyloarthrites.org pour mieux connaitre l'A.F.S.  

Mes actions apportent certes qu'une goutte d'eau dans les budgets colossaux nécessaires aux chercheurs, mais elles ont au moins le mérite d'avoir existé.  

Pour information, mon protocole anti-TNF alfa sous HUMIRA coûte environ 12 000,00 euros par an. Je me sens par conséquent redevable et c'est la raison pour laquelle, j'essaie toujours d'apporter une petite participation, à travers une action symbolique.  

Cette année, au-delà de la communication faite autour de notre participation au 24 h 00 du Mans vélo, afin de faire connaître notre maladie, je souhaite que ce défit soit aussi l'occasion pour le public de pouvoir se mobiliser pour une bonne cause.  

Ainsi, nous lançons d'ores et déjà, une mobilisation collective autour de chacun d'entre nous, afin d'inviter les gens à suivre et éventuellement soutenir notre aventure humaine sur mon blog. 

Comment faire pour aider l'Association France Spondylarthrites à soutenir un chercheur en 2015, à travers notre action ?  

• Venir sur le blog : Team-spondylarthrites.blogg.org

• imprimer le coupon permettant de faire un don et recevoir en retour un reçu fiscal, pour la défiscalisation d'impôt.  

•  retourner ce coupon jusqu'à fin août 2014

Je centraliserai l’ensemble des dons. A la suite quoi, je les remettrai directement à l'A.F.S, avec un chèque symbolique indiquant le montant total récolté pour cette action.  

Aidez-nous ….
en relayant ces informations le plus largement possible, afin que notre défit sportif soit couronné d'un beau chèque en faveur de la recherche.
C'est important.
Merci.