• -3° et pourtant, il faut aller rouler ... 100 km avec un vent sibérien : pas beaucoup de plaisir sur ce genre de sortie mais il faut s'entraîner.
    Bon dimanche

    Bonne continuation.
    https://www.facebook.com/TeamSpondylarthrites/
    #teamspondylarthrites

     

    110 km dans le froid !


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  • Mathilde délivre un formidable message d'espoir …


    hier, tout juste 3 mois et demi, après avoir subi une seconde intervention chirurgicale (scoliose), elle est allée courir toute seule 25' sur le front de mer à SAINT NAZAIRE.

    C'est vraiment une guerrière !

    A son retour et ce matin, elle avait quelques courbatures aux jambes mais aucune douleurs dans le dos.
    C'est beau … elle est vraiment courageuse.

    Bravo championne, bonne continuation.
    Vive les gazelles du #Teamspondylarthrites

    Quel beau message d'espoir ! ...

     


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  • Les nouveaux ambassadeurs du Team Spondylarthrites ....

    Aujourd'hui, je vous présente Nico :

    Nico sous les couleurs du Team SpondylarthritesNico sous les couleurs du Team Spondylarthrites


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  • Bravo à Christophe Ruis d'avoir porté brillamment les couleurs du Team Spondylarthrites avec son relayeur sur les 3 heures VTT d'Arcachon.

    Photo des 3 heures de VTT d'Arcachon


    En plus, avec son beau maillot, il a pu être interviewé et parler de la maladie.
    C'est super !

    Photo des 3 heures de VTT d'Arcachon


    Bravo à tous les deux.
    Merci.
    Bonne continuation.
    https://www.facebook.com/TeamSpondylarthrites/
    #teamspondylarthrites
    TERRE De CYCLE La Baule
    Hydrenergy4 - Affynutris
      


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  • La commande des tenues Team Spondylarthrites est arrivée au magasin TERRE De CYCLE La Baule.

    Vous pouvez venir la retirer en magasin.
    Pour ceux qui ont choisi un envoi à domicile, le magasin TERRE De CYCLE La Baule se charge de vous expédier votre commande dans les prochains jours.
    Pour information, vos chèques ont été remis à l'encaissement aujourd’hui.

    Je remercie très chaleureusement mon ami Dimitri Bascou du magasin TERRE De CYCLE La Baule pour son précieux soutien dans la mise en place de cette commande de tenues Team Spondylarthrites 2018.

    Je remercie également l'équipementier Diffusport d'avoir personnalisé ma tenue.
    Mon maillot Team Spondylarthrites, comme tous les autres, était déjà hautement symbolique, mais avec des liserés de champion du monde, il rappelle que même malade, il est possible d'avoir des rêves et de les réaliser. C'est beau ...et j'en suis très fier !

    Fier de ce beau maillot Team spondylarthrites


    Cet été, en devenant champion du monde de Triathlon relais, j'ai pu donner beaucoup d'espoir aux autres malades.
    En 2018, je vais poursuivre sur ce chemin de l'espoir et cette tenue va me permettra d'avoir une source de motivation supplémentaire pour préparer et réaliser mon défi : Le Tour du Mont Blanc.

    Allez, à chacun ses objectifs … l'essentiel est de porter cette tenue avec l'esprit du Team Spondylarthrites

    Faites-vous plaisir !
    Vive le #teamspondylarthrites

     


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  • Il y a une semaine, j'étais encore au fond du tunnel, avec un physique et un mental très bas.

    J'étais en pleine phase de doute … car mon corps ne répondait plus à mes sollicitations.
    J'ai alors décidé de mettre un terme au changement que je mettais imposé depuis début janvier dans le but de m'apporter un soulagement. 

    En effet, suite à la déformation de mes orteils, je souffrais trop dans mes chaussures de vélo et il fallait tenter quelques choses. 

    Lien vers l'article : 

    http://team-spondylarthrites.blogg.org/deformation-de-mes-orteils-a135524412 

    Ce changement m'a permis d'effectivement gagner de la place dans mes chaussures de vélo et ainsi, j'ai pu stopper la progression des cors qui se formaient sur mes orteils. 

    Mais, ce changement m'a immédiatement crée des douleurs musculaires et tendineuses. Je pensais que cela allait finir par disparaître …
    Mais les semaines passant, j'ai pu constater que mes nouvelles douleurs étaient en train de me stopper dans ma préparation.
    J'ai donc pris la décision mardi dernier, de remettre les semelles qui m'accompagnent depuis des années dans tout mes défis, dans mes chaussures de vélo.
    C'est miraculeux, mes douleurs ont instantanément disparu et j'arrive à maîtriser la pression sur mes orteils par la pose de pansements gel.

    Du coup, les doutes sont chassés, le moral revient et je suis de nouveau combatif.

    Ce qui m'a permis de faire une sortie de 175 km jeudi et hier une sortie de 165 km très rapide. Deux grosses sorties de foncier, en deux jours d'intervalles réalisées avec de bonnes sensations.

    Je suis heureux … le guerrier est de retour !
    Merci à Stéphane BOURGOUGNON de m'avoir accompagné hier dans cette belle sortie qui fut importante dans mon renouveau.

    Se battre avec sa #Spondylarthrite et toujours y croire !


    C'est reparti pour préparer au mieux mon gigantesque objectif 2018 : le Tour du Mont Blanc 330 km sur une journée avec 8000 m de D+. 

    J'y crois à nouveau … Tout est possible !
    Alors, à tout ceux qui souffrent ne lâcher rien, même en perdition, il faut toujours y croire …
    Bon courage.  

    Bonne nouvelle :
    Je vous donne RDV sur ma page Facebook, dès demain pour une image très symbolique … n’oubliez pas de Liker et Partager ma page pour suivre les prochaines infos ! https://www.facebook.com/TeamSpondylarthrites/

    #teamspondylarthrites 


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  • Cet après-midi, j'ai fait 165 km de vélo en seulement 05 h 10.
    Tout va bien ....

    Avec
    Stephane Bourgougnon nous sommes allés rouler avec le club de Loire et Sillon.
    Tous ensemble, nous sommes allés reconnaître et faire 2 tours sur le prochain circuit du championnat de France Master à AVESSAC (44). Je suis content de ma sortie.

    Stéphane, après m'avoir raccompagné à domicile, a continué tous seul pour faire 200 km.
    Une vrai machine !

    Et tout ça avec le sourire !

    Ce soir, les jambes sont lourdes et je suis fatigué. ... Good job !


    https://www.facebook.com/TeamSpondylarthrites/
    #teamspondylarthrites
     


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  • Cet après-midi, sous un soleil resplendissant, je suis allé faire 175 km de vélo.

    J'ai ainsi pu, au cours de cette sortie de 06 h 00 de vélo, faire disparaître les doutes qui m'avaient envahi tout au long du mois de janvier. 

    Très sincèrement, ces dernières semaines, j'ai énormément douté.
    Mon corps m'envoyait perpétuellement des signaux d'arrêt immédiat. Ce que bien sur, je ne faisais pas. Pour autant, j'avais l'impression d'être arrivé au bout du rouleau, avec un corps et un esprit qui n'avaient plus envie de se faire mal.
    En fait, lorsque je roulais, j'avais des douleurs musculaires et tendineuses qui n’empêchaient de rouler normalement. Je ne pouvais pas me livrer dans l'effort mais j'étais toujours fatigué par mes sorties, quelque soit la distance. Je me suis posé beaucoup de questions et la solution la plus facile aurait été de tout lâcher, mais ce n'était pas possible ! 

    J'ai encore de belles aventures à vivre et à partager …


    Hier, j'étais vraiment pas bien avec une rhino-pharyngite très prononcée.
    Du coup, je me suis couché de bonne heure et par bonheur, j'ai vraiment bien dormi. J'ai enfin pu récupérer. Il y avait très longtemps que cela ne m'était pas arrivé.
    J'ai fait une nuit de 10 h 30 ….
    Au réveil, j'avais de l’énergie et pas trop d'ankylose. C'est déjà mieux pour commencer une bonne journée.
    Comme quoi, si la maladie, ne venait pas constamment perturber nos nuits, nous serions déjà nettement plus en forme. 

    Quoi qu'il en soit, les doutes sont effacés … c'est reparti, le guerrier est de retour.
    Allez bon courage à tous.
    Je vous souhaite de passer une bonne nuit et demain, faites-vous plaisir ! 

    https://www.facebook.com/TeamSpondylarthrites/ 

    #teamspondylarthrites


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  • Un grand bravo à Laurence qui a fait ce matin le 10 km des Foulées de Vincennes sous les couleurs du Team Spondylarthrites.

    C'est une véritable guerrière dont je suis très fier car elle est constamment à la lutte avec son corps malade. Elle ne lâche jamais rien.

    Elle est extraordinaire ! 

    Même cette semaine, alors qu'elle avait cette compétition ce matin, je lui avais conseillé de lever le pied sur ses nombreuses activités physiques, d'autant plus qu'elle était dans la souffrance, mais elle n'a rien changé et elle a  livré combat tous les jours.  C'est un exemple de courage 

    https://www.facebook.com/TeamSpondylarthrites/

     #teamspondylarthrites

    La médaille du courage

     

    La médaille du courage


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  • Les gens m’interrogent sur mon parcours « mais comment fais-tu pour faire autant de vélo avec une maladie si handicapante ? »

    Pour répondre à cette interrogation, petit retour sommairement sur mon chemin parcouru.
    A partir de l’année 2000 et pendant, deux années, j'ai souffert d’une fracture de fatigue incurable.
    A cette période, j’avais 15 kilos de plus qu’aujourd’hui et je n'étais plus remonté sur un vélo depuis 10 ans. Un collègue m'a alors incité à reprendre le vélo pour aller faire les championnat de France gendarmerie. Je me suis laissé séduire par ce qu’il me proposait et j'ai remis le doigt dans l’engrenage des préparations de compétitions. Finalement, avec le recul, la reprise du vélo, c’est sûrement ce qui m’a sauvé car malgré les bien-faits du vélo sur mon corps, la maladie s'est propagée progressivement pendant trois ans sur toutes mes articulations en périphérie de la colonne vertébrale (pieds, genoux, hanches, coudes et mains).

    En 2005, après 5 années de souffrance, en total ignorance de la cause, le diagnostic brutal tombe. Je suis atteint d'une spondylarthrite Ankylosante, maladie pour laquelle, il n'y a aucune guérison possible. Le rhumatologue de l'époque m'indique qu'il va m'accompagner en essayant de limiter au mieux les douleurs et l'évolution de la maladie.
    A terme, c'est le fauteuil roulant ...pas très cool comme avenir.

    J'ai très rapidement accepté la maladie mais je me suis refusé de la laisser gagner.
    Et pourtant, les deux années qui vont suivre vont être intolérables.
    Tous les traitements de fond que nous mettrons en place s’avéreront inefficaces.
    En 2007, je suis sous anti-inflammatoire, anti-douleur, traitement de fond, cortisone et je souffre atrocement. Je n’arrive quasiment plus à marcher et utiliser mes mains.
    Je suis au bord du gouffre … pas 5' de répit, la douleur est permanente.
    Pour autant, à l'incompréhension générale, je continue à faire du vélo.
    Je ne peux plus appuyer sur les pédales, alors je tire seulement sur les pédales.
    Je ne peux plus faire de relance et me mettre en danseuse. Je reste donc toujours assis sur ma selle.
    Mais, à chaque fois que je rentre d'une sortie de vélo, les endorphines produites me font du bien au corps et à la tête. J'ai le sentiment de toujours exister.

    Contrairement à maintenant, où il est préconisé de bouger, on me demandait de faire du vélo que lorsque je n'étais pas en poussée. Et bien, j'en aurais jamais fait !
    Je n'ai jamais cessé de rouler et c'est moi qui avait raison, même avec une tension à 9.
    J'étais fou … mais cette volonté ma sauvé.

    En 2007, l'espoir qui m'avait été donné en entrant dans la maladie va être accessible.
    J'accède au produit miracle pour moi les d'Anti-TNF.
    Je revis alors et en quelques mois, je supprime tous les médicaments pour ne garder que mon injection d'Anti-TNF.

    Ensuite, tout devient plus simple.
    Souffrir en silence, je sais ce que cela veut dire, car j'ai très longtemps caché ma maladie de crainte de perdre mon travail.
    Et puis, je me suis dit que vivre seule cette lutte dans mon coin, en silence, n'apporterait rien aux autres malades.
    J'ai alors mis en place plusieurs actions pour favoriser la communication envers notre cause puis j'ai crée le Team-spondylarthrites avec cette tenue très symbolique.
    Avec le Team , les challenges sportifs se sont enchaînés avec la plus belle des réussites.
    C'est merveilleux de pouvoir à travers ma passion du vélo faire passer un tel message d'espoir aux autres malades.

    On peut être malade, avoir des rêves et les réaliser.
    C'est le message que j'ai pu transmettre en devenant l'été dernier champion du monde en Triathlon-relais après de longues années de travail et d'efforts.
    Une formidable récompense et reconnaissance pour nous tous.

    17 ans de vie avec une Spondylarthrite Ankylosante

    Avec notre maladie, rien n'est simple et sans souffrance.
    La maladie continue d'évoluer et désormais ma zone lombo-sacrée est atteinte.
    Pour autant, je lâche rien … je me fixe toujours des objectifs et je me bats au quotidien pour les préparer et les réussir.
    Allez : Tout est possible !

    https://www.facebook.com/teamspondylarthrites
    #teamspondylarthrites

     


    2 commentaires
  • Aujourd'hui c'est l'anniversaire de mon ami et coéquipier Christophe Mathieu. 

    Je lui souhaite un très joyeux anniversaire. 

    C'est un homme au grand coeur qui donne beaucoup pour les autres et qui mérite en cette journée de recevoir tous vos bisous. 

    Gros bisous mon "étoile  Hollywoodienne"

    https://www.facebook.com/TeamSpondylarthrites/

    #teamspondylarthrites 

    Mon étoile Hollywoddienne

     


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