Ce midi, j'ai pu m'entretenir avec Thomas, un malade a qui l'on a diagnostiqué la maladie, il y a seulement deux jours et qui a découvert mon blog.

Je me souviens de mon propre désarroi, lorsque l'on m'a posé le diagnostique, il y maintenant plus de 12 ans.
Alors, j'ai donc pris le temps de répondre à ses diverses interrogations.
C'est très important ...

Ainsi, j'en suis certains, il gagnera du temps dans l'acceptation de la maladie et dans la mise en place d'un protocole de soins adapté à sa situation.

Je suis toujours ravi de pouvoir renseigner du mieux que je puisse le faire, les autres malades, car j'aurai tellement aimé qu'on en fasse autant avec moi, à l'époque du terrible diagnostique ...

A mon sens, l'isolement est la pire des solutions … 

De ce fait : Vive la solidarité entre malade !

Bon courage Thomas...
Et surtout, continue à faire du vélo … c'est une bonne thérapie pour le moral ! 

Samedi dernier, lors du podium protocolaire de la JC ROBIN, épreuve finale du Trophée de l'Ouest, mes amis Stéphane BOURGOUGNON, Sylvain NAULEAU (Team Spondylarthrites) et Marc SAVARY (Dream Team), ont tenu à faire cette photo pour soutenir nos combats contre les RCH pour mon épouse et la Spondylarthrite Ankylosante pour moi.

C'est un merveilleux moment de bonheur partagé !

Merci les Champions ...

Demain Christophe MATHIEU, mon ami et coéquipier pour le Triathlon-relais des Jeux-mondiaux 2017, sera sur une épreuve préparatoire : l'EMERAUDE SWIM RUN 2016 qui est organisée à ST LUNAIRE & ST BRIAC SUR MER.

Il devra avec son binôme du jour, couvrir :
- 7 tronçons de natation (au total environ 4 600 m)
- 8 tronçons de course à pied trail (au total environ 18 400 m).

Il s'agit en fait d'un multi-enchaînement de natation et de course à pied en binôme.
Ils devront donc courir en combinaison et nager en basket !!!

Un beau challenge qui demande une très grande solidarité dans le binôme.

Allez Faites-vous plaisir !

Malgré la fatigue, je monte en puissance et c'est très intéressant à 15 jours du Triathon de LA BAULE (44). Depuis quelques temps, j'ai beaucoup de force et je prends du plaisir à descendre systématiquement une à deux dents dans les montées. Cette sensation d'aisance est très agréable ! 

Hier, j'ai fait 02 h 30 de vélo avec Stéphane BOURGOUGNON et cet après-midi, j'ai fait 04 h 00.
Les jambes sont bonnes. C'est cool, le vélo dans ces conditions.

Sinon, depuis lundi, j'ai juste une petite reprise des douleurs sur les lombaires, mais en même temps, j'ai tellement tiré sur l'organisme au cours des 15 derniers jours, que c'est un peu normal. 

Demain, je repars pour une permanence de 08 jours consécutifs … j'espère que je ne vais pas accumuler encore plus de fatigue !

Au cours de la JC ROBIN 2016, de belles photos ont été prises devant le château de la Bretesche. Le cadre est magnifique ... les coureurs aussi, même si la souffrance est visible sur le visage des coureurs ne portant pas de lunettes de soleil ! 

Oh la la … je n'aime pas cette photo car je me rends compte que j'avais vraiment une sale tête, très très fatiguée. Je comprends mieux pourquoi mon entourage était inquiet pour moi.

J'en profite pour remercier très chaleureusement Nicolas qui est resté toute la course derrière moi à surveiller tous mes faits et gestes. D'ailleurs, quand il a eu connaissance que je n'avais plus d'eau dans mon bidon, il m'a sermonné et m'a interdit de finir la course sans boire. Il m'a demandé de solliciter les coureurs pour finir l'épreuve car il restait encore 50 km. Fort heureusement Anthony a pu me donner un bidon.
C'est cool d'avoir des anges gardiens !  

Merci les amis.

Le samedi 24 septembre 2016 à 15 h 00, dans la majestueuse baie de LA BAULE (44), les coureurs du Team Spondylarthrites seront présents sur le Triathlon Audencia Grand Public.
C'est là aussi, un moment très important de partage et de solidarité.

En effet, les coureurs cyclistes du Team Spondylarthrites seront associés en relais avec des nageurs et des coureurs à pied, pour deux causes qui me tiennent particulièrement à cœur.
Ainsi Stéphane BOURGOUGNON sera dans l'équipe Oligocyte n°1
(association au profit de la recherche sur le traitement des tumeurs cérébrales, dont le Président est un ami).
Je serais dans l'équipe Oligocyte n°3 et Thierry JAULIN sera dans l'équipe Oligocyte n°4.
C'est un honneur pour les coureurs du Team Spondylarthrites d'être intégré et associé aux équipes Oligocyte qui sont la référence sur ce Triathlon Audencia de La Baule. 

Sylvain NAULEAU prendra ma place dans l'équipe AFNP (Association Française des Neuropathies Périphériques) qui sera composée de mes amis Christophe MATHIEU et Jean-Philippe PLANCON (Président de l'AFNP).
Ensemble, nous avions gagné le Triathlon-relais de MESQUER 2016 et j'aurai tellement aimé en faire de même sur ce Triathlon de la Baule en catégorie Handisport, mais, je ne peux pas être dans les deux équipes à la fois.
Quoi qu'il en soit, je suis super content que Sylvain me remplace.
Ils iront ensemble chercher ce beau podium !

Encore un beau week-end remplie d'émotions en perspective !
D'autant que Sylvain TUAL sera également de la fête avec une équipe de copain.

Vive le Team Spondylarthrites – Oligocyte – AFNP ... 

Retour sur notre participation 2015 : 

http://team-spondylarthrites.blogg.org/le-week-end-fut-tres-riche-en-emotions-a118776108 

http://team-spondylarthrites.blogg.org/video-du-tri-relais-audencia-la-baule-a118776572 

http://team-spondylarthrites.blogg.org/retour-sur-le-triathlon-audencia-de-la-baule-44-a118789540 

http://team-spondylarthrites.blogg.org/moments-de-bonheur-avec-nos-amis-de-l-afnp-au-triathlon-de-la-baule-44-a118793922 

http://team-spondylarthrites.blogg.org/tom-seul-dans-le-grand-bain-sur-le-triathlon-de-la-baule-a118793972

Le maillot Team Spondylarthrites sera peut-être au départ de la "Race Across Europa", le 18 juin 2017. Il s'agit d'une cyclosportive Ultra Distance de 4722 km à travers l’Europe, de Calais à Gibraltar. Les coureurs traverseront 7 pays : France, Allemagne, Autriche, Italie, Slovenie, Espagne, Gibraltar, tel est le programme de The Race. 

Cette épreuve est destinée aux cyclistes solo mais aussi aux équipes de 2, 4, 6 ou 8 coureurs. L'épreuve se décompose en 19 étapes de 250 km chacune à enchaîner en mode non-stop cycling et emprunte des routes le plus souvent à l’écart des grands axes de circulation. Le Mont Ventoux, le col Agnel et le col d’Ares sont les principale difficultés à franchir lors du passage en France. Au total, le dénivelé positif dépasse les 50 000 m. Si cette épreuve constitue un challenge de taille en solo, elle représente une formidable aventure humaine à partager en équipe. 

C'est le challenge que devrait se lancer, Christian Jacques THOMAS, en duo.
Ce coureur de 62 ans, est un adapte des épreuves Ultra Distance comme en témoigne sa performance réalisée en 2015, sur la référence en la matière, Paris-Brest-Paris : 1230 km en 77 heures 30.
Lire l'article ci-dessous : 

http://www.ouest-france.fr/bretagne/brusvily-22100/christian-jacques-thomas-remporte-son-paris-brest-paris-3640133

 
J'ai rencontré Christian Jacques au pied du podium protocolaire de la JC ROBIN, ce week-end et nous avons pu échanger quelques mots sur notre maladie commune et notre passion du vélo.
Il souhaite porter lui aussi les couleurs du Team Spondylarthrites et j'en suis le premier très ravi.
J'ai beaucoup de respect pour ces coureurs de l’extrême. Il faut un mental et un courage hors du commun, tout ce que j'aime... 

Comme il le dit lui-même dans son commentaire de l'article ci-dessous, son challenge n'aura du sens qu'en le faisant sous les couleur de votre team. 

Lien :
http://team-spondylarthrites.blogg.org/700-euros-de-dons-pour-l-afs-a126864100 

C'est un formidable challenge humain : Respect !

Vive le Team Spondylarthrites !

L'action du Team Spondylarthrites aux 24 heures vélo 2016, a permis de recueillir 700 euros de dons qui seront reversés en intégralité, par l'Association France Spondyloarthrite, pour un programme de recherche médicale.  

Cette somme a été rassemblée parmi les amis proches de mes parents qui ont voulu soutenir nos actions. Une nouvelle fois, je voulais les remercier aux noms de tous les malades.

Nos actions sont certes des gouttes d'eau dans les budgets liés à la recherche, mais nous avons tout de même la satisfaction d’œuvrer pour la bonne cause.

Merci à tous les donateurs.
Je vais adresser vos chèques et coupons dons en fin de semaine à l'Association France Spondyloarthrite.
Ainsi, d'ici peu vous allez recevoir un reçu fiscal qui vous permettra de défiscaliser 66 % de votre somme versée.  

La recherche avance … et, nous y participons tous grâce à ces petits gestes.

Merci.

Ce matin, avec Stéphane BOURGOUGNON nous avons fait une petite séance de récupération active tout a fait hors du commun.
En fait, nous sommes allés soutenir Pascale BAUBRY et Sylvain TUAL qui effectuaient l'Ekiden de ST NAZAIRE (44). Il s'agit d'un marathon en relais.

Et oui, le Team Spondylarthrites est sur tous les terrains de sport.
Après avoir fait, hier, les 150 km de la JC ROBIN, ce matin Sylvain était sur cette épreuve de course à pied !

Il a pu compter sur nos encouragements incessants car nous l'avons suivi en vélo sur l'intégralité de son relais.

Pour nous, c'était que du bonheur, mais pour lui pas question de relâcher son effort sous les yeux de ses coéquipiers.

Quelques minutes avant, nous en avions fait de même avec Pascale qui avait 15 jours plus tôt, donner beaucoup de voix pour nous encourager sur les 24 heures vélo ! 

Avec Stéphane, nous avons apprécié notre rôle de supporters … c'est nettement moins difficile ! 

Une belle interview de Sylvain NAULEAU (Team Spondylarthrites) lors de la remise de son maillot de leader final du Trophée de l'Ouest des cyclosportives.

Oh qu'elles sont belles ces journées de solidarité, surtout quand elles se terminent en plus avec la consécrations des coureurs du Team Spondylarthrites ! 

Ce fut une journée de bonheur immense car nous avons rempli tous ensemble, les missions qui incombent aux coureurs du Team Spondylarthrites, à savoir donner le maximum de sois-même pour faire en sorte que l'on puisse parler de notre maladie.
Et là, cela a formidablement bien fonctionné. Je suis ravi ! 

Tout d'abord, un petit rappel, avant cette dernière épreuve du Trophée de l'Ouest des cyclosportives, Stéphane BOURGOUGNON était porteur du maillot de leader (catégorie 40-50 ans), tout comme Bernard LECOU (+60 ans), quand à Sylvain Nauleau (catégorie – 40 ans), il était 2ème.
Du coup, cette épreuve finale était importante sur le plan sportif pour le classement général.
Au delà de l'aspect sportif, nous voulions briller sur ces épreuves de la JC ROBIN qui sont organisées au profit de la maladie de Crohn et des RCH.
Mon épouse étant également malade (RCH), nous voulions nous battre pour sa cause … 

Je remercie Tom d'être venu faire le circuit 80 km, c'est sympa …

Sur le circuit 125 km, nos chances de podium au scratch reposaient sur les épaules d'Anthony CELTON. Les circonstances de courses ont fait qu'il ne s'est pas retrouvé dans la bonne échappée. Pour autant, il a brillamment porté les couleurs du Team, en étant régulièrement à l'attaque.
Il a pris une belle 7 ème place et finira sur la 2ème marche du podium dans sa catégorie d'âge.
Je tiens tout particulièrement à le remercier pour son soutien lors de la course. En effet, dès le début de course, j'ai pris un gros nie de poule et l'un de mes bidons a été éjectée. J'ai du gérer ma course avec seulement un bidon. A plus de 50 km de l'arrivée, je n'avais plus une goutte d'eau et je me suis demandé comme j'allais pouvoir faire pour rejoindre l'arrivée ainsi. Fort heureusement, Anthony a été mon sauveur du jour, il m'a donné l'un de ses bidons car il avait pu être ravitaillé quelques kilomètres plus tôt. C'est un geste très sympathique qui m'a permis de finir la course et de prendre une 21ème place.
Je me sentais en forme et les jambes étaient correctes.

Sur ce parcours de 125 km, Nicolas termine à mes côtés et il était très attentif à mes faits et gestes, pour me protéger.
Je remercie également Sylvain G. d'être venu courir sous les couleurs du Team.

Sur le grand parcours de 150 km, Stéphane BOURGOUGNON a encore frappé un grand coup, dès le départ en effectuant une échappée pendant plus de 95 km avec un autre coureur.
Ils ont même compté jusqu'à 2 à 3 minutes d'avance. C'est vraiment une machine à rouler.
Finalement, il prend un belle 14ème place mais l'essentiel était ailleurs puisqu'il a parfaitement su gérer et conserver son maillot de leader.

Un maillot de leader du Trophée de l'ouest qu'il avait déjà remporté en 2015.
Chapeau..., c'est une excellente performance et très honorifique pour le Team Spondylarthrites.

Sylvain NAULEAU n'a pas eu de chance lors de la course, car il a été victime d'une crevaison. Mais, il s'est battu et il obtenu suffisamment de points pour décrocher lui aussi le maillot de leader final du Trophée de l'Ouest. C'est tout simplement génial !

Bernard LECOU, a perdu son maillot de seulement 2 points, c'est la dure loi du sport …
Quoi qu'il en soit, il a fait une très belle saison 2016. Bravo à lui pour son soutien.

Bravo également à Sylvain TUAL et Thierry JAULIN qui ont souffert mais qui sont allés au bout de cette difficile épreuve.

Lors de la cérémonie protocolaire, les coureurs du Team Spondylarthrites ont été régulièrement récompensés soit par leurs classements scratch ou classements finals du Trophée de l'Ouest.
Ce fut l'occasion à chaque fois, pour le speaker de parler de notre cause et c'est une victoire de plus !

Je suis également ravi de voir Marc Cazeres monter sur le podium pour sa 3ème place (catégorie +60 ans) sur le circuit 150 km.

Une belle réussite sur les podiums mais aussi en dehors.
En effet, de nombreuses personnes sont venus me questionner sur le Team et notamment d'autres coureurs atteints de spondylarthrites. Ce fut l’occasion de pouvoir échanger et de nouer des contacts.
J'en profite pour rappeler que d'ici quelques semaines, je vais lancer une nouvelle commande de tenues.
Soyez attentif, je communiquerai à ce sujet dès que j'aurai tous les éléments.
Vous pourrez vous aussi porter les tenues du Team si le cœur vous en dit …. 

Vive le Team Spondylarthrites

Allez, on commence par les photos de cette belle journée de solidarité.

Ce matin, je suis fatigué mais très heureux … le Team Spondylarthrites a été à l'honneur sur cette dernière épreuve du Trophée de l'Ouest, comprenant 10 épreuves.

Stéphane BOURGOUGNON et Sylvain NAULEAU remportent ce Trophée de l'Ouest tant convoité et Bernard LECOU termine 2ème à seulement 2 points du Leader.

Une formidable saison 2016 !

Ce soir, je suis un homme heureux …
Je veux remercier chaleureusement tous les coureurs qui ont porté nos couleurs aujourd'hui.
Que ce soit, sur les parcours 80, 125 et 150 km …

Cette dernière épreuve du Trophée de l'Ouest (qui compte 10 épreuves) se conclue de fort belle manière pour le Team Spondylarthrites :
Stéphane BOURGOUGNON et Sylvain NAULEAU vainqueurs dans leurs catégories d'âges respectifs et Bernard LECOU prend la seconde place.

C'est tout simplement extraordinaire …

Ce soir, je suis pris par le temps, mais demain, je mettrais toutes les photos des podiums qui ont été nombreux … c'était génial. 

Je vous raconterai ma course qui s'est bien déroulée : 21 ème …
Bonne soirée à tous !

Juste quelques mots, avant de rejoindre le départ de cette course importante pour les coureurs du Team Spondylarthrites.

J'ai bien dormi et je me sens en pleine forme.
J'ai envie de faire du vélo ... Je suis très détendu, c'est cool !
Je n'ai pas de douleurs importantes.

Il va faire beau et doux, maintenant, c'est parti pour une belle journée !

Départ 09 h 08 pour moi sur le 125 km et les autres coureurs du Team s'élanceront dès 09 h 00 sur le 150 km.
Après l'objectif, c'est de rejoindre l'arrivée le plus vite possible car mon épouse sera à l'arrivée pour nous accueillir.

Bonne journée à tous
A bientôt.

Demain, tous les coureurs du Team Spondylarthrites seront aux départs de la JC ROBIN organisée à CROSSAC (44), au profit de la maladie de Crohn et des RCH.

Nous seront fort bien représentés sur les circuits 125 et 150 km, avec des chances de podium sur le 150 km avec Stéphane BOURGOUGNON et sur le 125 km avec Anthony CELTON.

Qui plus est, il s'agit de la dernière épreuve du Trophée de l'ouest regroupant 10 épreuves, pour lequel, nous pourrions avoir la très grande satisfaction et fierté de décrocher 3 maillots de leader final, en la personne de Bernard LECOU (catégorie + de 60 ans), Stéphane BOURGOUGNON (catégorie 40-50 ans) et Sylvain NAULEAU (catégorie 18-40 ans).  

Stéphane BOURGOUGNON avait brillamment décroché ce maillot de leader en 2015, sur la dernière épreuve.

Je souhaite à tous nos coureurs d'avoir le maximum de réussite.

Quoi qu'il en soit, nous aurons des coureurs du Team Spondylarthrites sur le podium protocolaire de cette belle épreuve qui me touche particulièrement.
En effet, mon épouse est également malade et atteinte par les RCH avec un protocole de soin sous Anti-TNF (REMICADE).  

Du coup, les coureurs ont une triple motivation :  

- conquérir un maillot de leader 

- Valoriser notre cause 

- mais également soutenir la cause de la maladie de Crohn et RCH 

Personnellement, demain je vais monter sur le vélo pour soutenir le combat mené par mon épouse contre sa maladie. Elle est à longueur d'année derrière moi, à me soutenir dans mes diverses actions et c'est un juste retour des choses.  

Je vais tout donner pour rester aux contacts des meilleurs sur le circuit 125 km.
Je ne lâcherai que lorsque je n'aurai plus la force de suivre, en gardant toutefois, un minimum d’énergie pour rejoindre l'arrivée, où elle m'attendra comme toujours avec beaucoup d’enthousiasme.  

Cette course a une saveur toute particulière !
Ma préparation n'a pas été optimale, en raison d'une très grande activité professionnelle. Mais, demain, il n'y aura aucune excuse, il faudra être performant, point à la ligne ...

Je vais recharger les batteries, en passant une bonne nuit ...

Demain, pour que la fête soit belle et complète, je me dois de faire un truc bien ...
Ce sera très compliqué, car le niveau sera très relevé, mais si j'ai les jambes, tout peu arriver ! 

Bon week-end à tous.
A bientôt pour de belles photos avec de larges sourires !

En fin d'après-midi, je suis allé faire 02 h 00 de vélo avec Stéphane BOURGOUGNON.
Quand je roule avec lui, je suis très vite fixé sur ma condition physique du moment.
Je suis content : tout va bien ! 

Vivement le départ de la JC ROBIN, samedi matin …
Cette épreuve est très importante pour le Team Spondylarthrites car nous avons plusieurs enjeux majeurs tant sur le plan sportif que humanitaire.

Je vous en parlerai demain à la veille d'un très grand jour ! 

Bonne soirée à tous.