Ci-dessous : deux vidéos de l'émission « Allo docteur » sur la Spondylarthrite Ankylosante.
Bonne lecture.

- vidéo n°1 :
 

 - Vidéo n°2 :

Pourquoi, je souhaite toujours communiquer sur ces pathologies ?

En fait, le diagnostic de la spondylarthrite ankylosante (SA) est difficile à poser et repose sur une combinaison de différents éléments cliniques et biologiques.
Les premières années de la maladie, il est souvent difficile de trouver des signes objectifs.
Et par conséquent, il faut en moyenne 7 années de galère avant de pouvoir être diagnostiqué.
C'est beaucoup trop long et si part l'information que nous délivrons, nous permettons à des malades de réduire ces années de souffrances, notre combat sera alors gagné !!!

Ensemble, continuons à parler des Spondylarthrites....

Ce matin, pour mon premier jour de vacances, j'ai été réveillé par de sévères douleurs intercostales.
Pas cool !!!
En début de matinée, je suis allé faire 80 kms avec d'autres coureurs de la région et je n'ai pas ressenti de douleur particulière.
Par contre, quelle ne fut pas ma surprise en mettant le pied par terre d'être envahi par de violentes douleurs intercostales.
Eh là, je suis un peu dépourvu car je ne peux pas faire grand chose pour y remédier.
Hormis attendre que cela passe. Sauf que c'était très douloureux et j'avais beau mettre de la glace, rien n'y faisait.
J'ai du prendre un anti inflammatoire alors que j'ai fait ma piqûre hier soir.

Ceci étant, après, une après-midi de repos, à faire quelques mises à jour sur le blog, ce soir, je me sens pas trop mal.
J'espère que cette violente crise est passée.

C'est frustrant, car je venais de passer un week-end normal, sans avoir l'impression d'être malade et rapidement cette « saloperie de maladie » est revenue me perturber afin que je ne l'oublie pas.
Certes, je ne vais pas l'oublier et compte-tenu que je suis en vacances cette semaine, je vais même lui mener la vie dure en l'emmenant faire de grosses sorties de vélo.

On va voir qui est le plus fort !!!

Un jour, je serai certainement le grand perdant, mais pour l'instant, je veux continuer à me faire plaisir le plus longtemps possible....

Grâce à la solidarité d'une de mes collègues, mon bracelet spondylarthrite.org sera présent sur la randonnée VTT « La Médocaine 2014 ».

Élise participe à cette randonnée VTT à travers les vignes avec un groupe de 10 coureurs. Elle m'a demandé avant de partir de lui prêter des t-shirt de l'Association France Spondylarthrites et je lui ai également remis deux de mes maillots de vélo.

A travers sa participation et cette action, elle va contribuer à faire parler de notre maladie. C'est sympa et, je n'ai aucun doute sur le fait que son groupe soit vu car ils ont décidé de faire le parcours déguisé. Dans les prochains jours, peut-être quelques photos souvenirs...

Belle initiative. Merci ...

Je vous invite à prendre quelques instants pour lire l'interview de mon ami François LAMIRAUD, en cliquant sur le lien ci-dessous :
http://www.directvelo.com/actualite/34131-la-grande-interview-francois-lamiraud.html#.U38oqXmKAkJ

Nous sommes liés par un combat quotidien similaire. C'est certes, très important de communiquer positivement comme il le fait, sur notre cohabitation avec la maladie, mais, il faut beaucoup de courage. En effet, il est coureur cycliste de haut niveau et se dévoiler ainsi, est une prise de risque professionnelle.
Bravo champion pour ton engagement.

Son intégration dans le protocole s’est très bien passée.
Pour l’instant, juste quelques vertiges mais dans l’ensemble tout s’est mis en place correctement. Son corps n’a pas rejeté  le produit, c’est déjà une première victoire. Elle est très confiante pour la suite. Son moral est au beau fixe et ainsi, elle obtiendra  très rapidement de nouvelles victoires sur la maladie.
Courage !  

Ce week-end, nous rentrons en Sarthe.
Ce sera l'occasion de recourir sur mes routes d’entraînements de jeunesse.
C'est un autre temps, une autre motivation, mais c'est toujours pour moi un moment de plaisir. En Sarthe, je suis non seulement connu et reconnu mais surtout respecté pour ce que je représente de positif à travers mon combat sur un vélo. J'ai par conséquent toujours envie de bien-faire et de montrer que j'ai toujours ma place dans les pelotons.

Samedi, je vais donc faire la course de MAYET (72).
La famille LANGLOIS sera alignée aux départs de plusieurs courses.
Sébastien, mon petit frère, fait la course D3-D4 et Maxence et Luna, mes petits neveu et nièce, seront au départ de la course mni-kérin.
J'espère que nous arriverons à mettre l'un de nous sur un podium.
Bonne fin de semaine.

Le protocole sous HUMIRA est fort heureusement, assez souvent miraculeux. Ceci étant, il ne faut pas oublier qu'il ne permet pas de guérir de nos maladies mais seulement de vivre mieux. D'autant plus que ce traitement est très lourd de conséquences.

En effet, HUMIRA :
- augmente et aggrave les risques d'infections,
- peut faire apparaître ou aggraver des insuffisances cardiaques,
- augmente le risque de développer des cancers,
- peut faire apparaître ou aggraver des affections neurologiques, dont la sclérose en plaques.

Alors, il est toujours soucieux et jamais simple de rentrer dans ce type de protocole car il faut, avant d'en voir les bien-faits, tout d'abord en accepter les contraintes.

En ce qui me concerne, je cohabite plutôt bien avec HUMIRA depuis maintenant 7 ans. Mon expérience me permettra d'accompagner et sécuriser mon épouse qui, elle aussi rentre aujourd'hui sous le protocole HUMIRA, afin de lutter contre une maladie également auto-immune.
Sa prise en charge et son premier contact avec les injections se sont bien déroulés. Maintenant, il faut que son corps accepte le produit afin qu'elle puisse être soulagée au plus vite.
Le combat continue....

Désormais, en plus, de soutenir l'AFS : http://www.spondylarthrite.org , je soutiendrai également l'AFA: http://www.afa.asso.fr  

Je vous invite à prendre quelques instants pour lire l'article qui se trouve sous le lien ci-dessous.
Il me plait beaucoup, car il reflète parfaitement notre combat quotidien contre la maladie

Bonne lecture.

http://www.lavoixdunord.fr/region/lievin-atteinte-de-spondylarthrite-ankylosante-elle-ia35b54067n2035843

"""Le courage prend des formes multiples. Il y a le courage physique et le courage moral. Mais il y a aussi une forme supérieure de courage, celui de braver la douleur, de vivre avec elle, de la taire à autrui et de trouver la joie de vivre malgré tout; celui de se lever le matin avec la perspective enthousiasmante de la journée qui nous attend."""
H. Cosell.

La fatigue est très fréquente dans la spondylarthrite, elle peut être liée à différentes causes qui peuvent s’intriquer.

Elle est fortement liée aux symptômes de la maladie (raideur et douleur), et elle est influencée par les troubles du sommeil. La fatigue réduit la qualité de vie de ces patients. Les anti-TNF semblent mieux réduire la fatigue que les anti-inflammatoires non stéroïdiens. L’activité physique est recommandée pour améliorer ce symptôme.

Elle peut être en relation avec l’état inflammatoire général dans lequel se trouve l’organisme, lié en particulier à certaines substances comme le tnf-alpha. La fatigue est un des symptômes de la spondylarthrite ankylosante. Elle augmente typiquement pendant des poussées et diminue au cours des rémissions. Elle est aussi la conséquence des réveils nocturnes douloureux ne permettant pas d’obtenir un sommeil réparateur.

Indépendamment de l’action des médicaments, il semble que la pratique d’exercices physiques réguliers ait un effet favorable sur la fatigue quand celle-ci n’est pas trop importante. Le maintien d’une activité physique de loisir hebdomadaire régulière semble bénéfique pour réduire la sensation de fatigue.

• Par conséquent, j'en reviens toujours  la même conclusion :

"""La pratique régulière d’exercices physiques a un effet favorable sur la fatigue et donc sur la qualité de vie""".

Pour les malades, accepter la maladie est un parcours difficile, la faire comprendre en est un autre tout aussi compliqué !

La maladie a ses contraintes, ses rythmes, qu’il faut parfois imposer aux autres. Le malade quant à lui, ne peut partager ses souffrances psychologique et physique qu'avec ses mots et ses sauts d’humeur. C'est souvent difficile à décrypter car nous avons tendance à cacher notre mal être imprévisible derrière  le silence.

Personnellement, ce qui me touche le plus, c'est le mépris des autres.

Ainsi, je suis parfois, lassé de devoir me justifier sur mon état,  lassé de devoir expliquer ma maladie à des gens qui ne veulent pas la comprendre ….

En conséquence de quoi, il faut au quotidien se construire psychologiquement afin de toujours être en mesure, de continuer à se battre  et affronter la maladie.

Alors, aidez-nous !

Soutenez-nous !

C'est primordial que chacun d'entre nous, parle  des Spondylarthrites autour de soi, afin d'envisager de faire évoluer les choses et de connaitre des jours meilleurs.

Avec l'expérience, on arrive plus facilement à surmonter les moments de déprime réactionnelle  liés  à la maladie. Mais, c'est toujours compliqué de trouver une bouée de secours qui nous permette de remonter à flot ! 

Je viens de sortir d'une période de 15 jours difficiles. Ce déclic, c'est produit ce midi, grâce à mon ami François LAMIRAUD. J'ai eu besoin de son soutien et il a su trouver les mots justes pour me redonner envie de me battre.

Le soutien entre malade est primordial. Car,  même avec la meilleure volonté du monde, personne ne peut imaginer notre combat quotidien dans le silence.

Bref, c'est reparti …. Alors, merci François.

Dans  la rubrique MES LIENS, vous trouverez le lien pour accéder à son blog et son site de ventes par internet  VELOPUISSANCE : c'est l'occasion de profiter des soldes VP.

De nouveau, moi aussi, je peux dire que  """Le vélo c'est rigolo ..."""

La spondylarthrite ankylosante est une maladie inflammatoire chronique qui touche les articulations du bassin et particulièrement le bassin. Elle fait partie des spondylarthropathies, terme général qui englobe de nombreuses autres maladies comme le rhumatisme psoriasique, les maladies intestinales inflammatoires chroniques et certaines arthrites juvéniles chroniques. De plus, d’autres organes différents de l’appareil locomoteur, comme l’œil, peuvent être touché et d’autres symptômes peuvent être observées comme les arthrites réactionnelles, les tendinites, les douleurs au talon ou de la paroi thoracique.

La prévalence minimum de la spondylarthrite ankylosante s’élèverait à 92 000 patients et elle pourrait atteindre 175 000 patients soit 0,19% à 0,36% de la population française. II existe un terrain génétique de prédisposition aux maladies rhumatismales, marqué par la présence de l’antigène HLA B27, présent chez 90 % des sujets atteints par la maladie. Ce dernier n’étant présent que dans moins de 10 % de la population normale, ce qui témoigne d’une prédisposition héréditaire. Toutefois la cause en reste indéterminée et la plupart des personnes ayant ce groupe HLA ne seront jamais atteintes par la maladie. Les chercheurs commenceraient à définir d’autres facteurs génétiques de prédisposition. Les gènes suspectés sont multiples, impliqués à la fois dans la survenue de la maladie et dans sa gravité.

L’évolution de la SA est marquée par des poussées douloureuses et inflammatoires de la colonne vertébrale et d’une réduction progressive de la mobilité du rachis et du thorax. La maladie débute le plus souvent entre 20 et 40 ans. Des études récentes montrent la SA touche autant d’hommes que de femmes contrairement aux idées reçues qui laisseraient entendre que cette pathologie à une forte prédominance masculine. La spondylarthrite chez l’enfant n’est pas rare puisque 15 à 20 % des spondylarthrites débutent avant l’âge de 16 ans. La maladie débute alors autour de 10-12 ans et touche d’abord les articulations périphériques : pieds et genoux, puis les hanches.

Les symptômes révélateurs dans la forme avec atteinte axiale sont souvent des douleurs nocturnes avec un dérouillage matinal et une gêne à la mobilisation de la colonne vertébrale. Les douleurs adoptent un rythme particulier, de type inflammatoire, avec une sensation de brulures très importante, qui les distingue des douleurs de dos mécaniques. Elles apparaissent dans la deuxième moitié de la nuit et peuvent entraîner des réveils nocturnes. Elles persistent au lever et s’accompagnent d’une sensation de raideur qui cède après un temps variable (dérouillage matinal). Au cours de la journée, les douleurs s’estompent et réapparaître vers le soir, avec une fatigue très importante. Contrairement aux lombalgies liées à un surmenage de la colonne, elles ne s’améliorent pas avec le repos. En revanche, elles sont bien calmées par les anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS).

Après avoir épuisé en vain, pendant 5 années, toute la chaine classique médicamenteuse (AINS, antidouleurs, cortisone, traitement de fond …), je suis passé depuis 2007 sous protocole d'Anti-TNF Alpha.
Cela s'est avéré être pour moi, un petit miracle. J'ai pu retrouver de la mobilité et limiter les douleurs. Certes, cela ne permet pas de guérir, mais, je peux vivre un peu plus normalement.

Je suis sous HUMIRA en monothérapie depuis maintenant 6 ans. Actuellement, la maladie est plus ou moins en rémission. Ceci étant, même si c'est miraculeux pour l'instant, ce n'est pas sans conséquence. Mais, c'est mon choix de vie….

Qu'entend-on par anti-TNF alpha ?

Les anti-TNF alpha appartiennent à une nouvelle classe thérapeutique. Le TNF qui signifie "Tumor Necrosis Factor" est une molécule produite naturellement par l'organisme au cours de l'inflammation.
• Le rôle des anti-TNF-alpha est de bloquer l'action du TNF afin de limiter l'intensité et l'extension de la réaction inflammatoire au cours des poussées rhumatismales. Ces nouveaux médicaments existent soit sous forme d'anticorps dirigés contre le TNF (Rémicade®, Humira®), soit sous forme de récepteur soluble du TNF (Enbrel®).
• Les anti-TNF alpha sont issus de la fabrication par biothérapie ce qui entraîne un prix très élevé de ces médicaments (environ 10 000 Euros par an). À la différence des traitements de fond actuellement disponibles, ils ont un délai d'action très rapide, avec à long terme une influence probable sur le cours évolutif de la maladie. Ce traitement nécessite toutefois une surveillance attentive car il est également impliqué dans la défense anti-infectieuse et anti-tumorale

Quels sont les principaux risques des traitements anti-TNF ?

Il en existe deux principaux :
• Le risque de voir survenir une infection.
• Le risque de voir survenir une tumeur.
Le risque d'infection est certain. L'infection qui est le plus à redouter est la tuberculose. Aussi, avant d'initier un traitement, des précautions sont à prendre (vérifier l'absence de tuberculose antérieure en effectuant un test cutané et une radiographie de thorax). De même, durant la période de traitement, une attention particulière sera portée aux soins corporels (brossage régulier des dents, visites régulières chez le dentiste, soins méticuleux des ongles, arrêt du traitement avant toute intervention chirurgicale, consultation rapide en cas de fièvre en signalant au médecin consulté la prise d'anti-TNF).
Le risque tumoral est plus hypothétique que réellement démontré. Toutefois, à ce jour, il n'est pas recommandé d'initier ce traitement chez un malade ayant eu un cancer dans un passé récent (moins de 5 ans) et il est recommandé de consulter au moindre doute (apparition d'un ganglion, d'une lésion cutanée, etc.).

La spondylarthrite ankylosante fait partie de la famille des spondylarthropathies (du grec spondylos = vertèbre), c'est-à-dire des rhumatismes inflammatoires douloureux chroniques touchant les articulations du squelette axial donc de la colonne vertébrale ou rachis avec un risque au cours de l’évolution d’un enraidissement progressif.

En effet, après la phase d’inflammation aiguë, la cicatrisation se fait par la fibrose (c'est-à-dire que le tissu inflammé est remplacé par du tissu inerte donc non fonctionnel et non par du tissu sain fonctionnel) puis par l’ossification des enthèses atteintes donnant des enthésophytes. Leur apparition participe au phénomène d’ankylose du rachis et des enthèses périphériques qui apparaît au stade de maladie évoluée

Cette pathologie peut également atteindre les articulations périphériques (celles des membres inférieurs surtout) et d'autres organes comme la peau, l'oil ou l'appareil digestif le plus souvent.

Pour répondre à toutes vos interrogations sur cette pathologie, je vous invite à visiter dans mes liens les sites suivants :

- la Spondylarthrite Ankylosante en 100 questions

- l'Association France Spondylarthrites.