Audrey : 

Je vais vous parler de ma meilleure amie.
Je l'ai connu à 17 ans, je l'ai rencontré par hasard à un rendez-vous médical au départ elle n'était pas très présente, mais elle m'a permi d'aller une fois par semaine au kine. Il essayait avec difficulté de découvrir l'identité de mon amie car elle me faisait souffrir.
C'est un médecin spécialisé qui a relevé le défi haut la main et qui m'a permi de lui donner enfin un nom.
J'ai donc appris à la connaître grâce aux médecins, aux radios, IRM, prises de sang et internet.
J'ai eu peur de cette nouvelle amie imprévisible.
J'ai appris qu'on resterait amie pour la vie car elle est très fusionnelle.
Un été elle m'a même empêché de travailler, elle est jalouse et n'aime pas quand je profite un peu trop des bonnes choses. Mais elle m'aide à deviner la météo car elle déteste l'humidité et le froid.
Elle sait également me prévenir un peu brusquement quand je fais trop d'efforts. Il y a 4 ans mon amie m'a empêché de marcher pendant 24h, elle m'a vraiment fait mal et rien ne la calmait.
Je lui ai donc imposé un autre ami qu'elle rencontre souvent et qui permet de la calmer et de me laisser tranquille un peu.
Cet ami je le deteste vraiment car il me fait aussi mal et me fatigue beaucoup. Il me fatigue car il fait la guerre à ma meilleure amie et moi je suis là et je ne peux rien faire. Il me défend juste comment lui en vouloir?
Pour l'instant mon amie pourrait être plus méchante mais j'arrive à la dompter.
Mais j'ai peur de cette amie car elle a plusieurs défauts: immortelle, jalouse, imprévisible.
Voilà.

Un grand merci à Val pour avoir porté merveilleusement bien les couleurs du Team Spondylarthrites sur le marathon nocturne de BORDEAUX ...

Elle a pu communiquer avec d'autres marathoniens sur notre cause dont c'était hier la journée nationale !
Un joli clin d'œil et un beau sourire ....

ATLANBIO intègre mon challenge World Police & Fire Games CHINE 2019.
Je suis super content d’être accompagné dans cette merveilleuse aventure sportive et humaine par la société n° 2 en France dans le domaine confidentiel de la bio analyse.

Cette entreprise analyse le futur médicament dans des milieux biologiques (sang, plasma, urine, foie...) qui sont prélevés dans le cadre d'études particulières pour savoir comment il va transiter dans l'organisme dans lequel il est administré.
En gros, comment il rentre, où il va, en quoi il se transforme et comment il ressort.
Ainsi, ATLANBIO détermine la posologie des futurs médicaments.

En tant que sportif malade, je ne cesse de communiquer en faveur de la lutte contre les spondylarthrites. C’est donc pour moi, un très grand honneur d’être soutenu par une société dans le domaine de la recherche médicale.

Monsieur Philippe COUERBE, Directeur Général, m’a très gentiment présenté sa société et ses différents laboratoires à la pointe de la technologie. Cette visite était très intéressante et m’a permis de conforter mes espoirs en l’évolution de la médecine.
Nous devons y croire et continuer le combat quotidien contre la maladie, car les chercheurs travaillent ….

Je suis toujours heureux de voir des compétiteurs accrocher un dossard sur ma tenue Team Spondylarthrites

Bravo Sonia, pour ce 8 km à SAINT ANDRE DES EAUX. 

En agissant ainsi, nous contribuons à communiquer de la plus belle des manières : la pratique du sport et le goût de l'effort !
Peu importe le résultat, l'essentiel et de porter fièrement cette tenue en donnant le meilleur de soi-même....

Ceci étant, je suis toujours super content de voir mes amis franchir la ligne d'arrivée en première position et porter cette tenue sur les podiums protocolaire. Pour moi, c'est un formidable lieu de communication.

Aujourd'hui, Une belle victoire pour Hervé Hauvieux sur le 16 km Chicken Run à LOUÉ (72) sous les couleurs du #TeamSpondylarthrites.
Merci vévé pour ton soutien.
Bravo champion
C'est super.

https://www.facebook.com/TeamSpondylarthrites/
#teamspondylarthrites  

Je suis très heureux !
Samedi après-midi, avec Dimitri Beuvière du magasin TERRE De CYCLE La Baule nous avons mis mon nouveau vélo Trek Cycles spécial montagne à mes côtes.

C'est toujours un bon moment de partage et on apprend beaucoup sur le matériel que l'on utilise.

Merci à mes partenaires TREK Cycles - #TERREdeCYCLE -Socali Marché Paysan - La France Mutualiste -Gestal de m'avoir permis d'acquérir une si belle machine à grimper.
Place à l'entraînement !

J'avais hâte de le tester. ...  

Ce matin, 100 km de vélo et première sortie avec mon Trek emonda SL 6. Je suis super content, c'est une petite merveille. Il est très confortable et super réactif. ... C'est tout à fait ce qu'il me fallait pour le Tour du Mont Blanc.

Je suis gâté avec ce nouveau jouet sur lequel je vais passer de nombreuses heures de selle.
Cet apres-midi, j'ai nettoyé mon GIANT Propel avec lequel je suis devenu champion du monde afin de le mettre en vente prochainement.

Étant sous contrat avec TREK, je ne peux plus m'afficher avec un autre vélo.
Je suis un peu nostalgique mais je suis persuadé que mon Trek va m'apporter lui aussi beaucoup de plaisir !
Merci au magasin TERRE De CYCLE La Baule pour la qualité du montage.

Vendredi soir, j'ai assisté à une belle représentation théâtrale dont la recette sera reversée à l'association France spondyloarthrite.
J'ai eu l'honneur avant le lever de rideau de présenter notre maladie aux spectateurs.
C'était un bon moment de communication pour notre cause.
Nous avons passé une très bonne soirée et la troupe nous a permis de rire en permanence pendant 2 heures ça fait vraiment du bien.

J'ai très peu dormi et samedi matin j'étais très fatigué pour prendre le départ de ma première course 2018 à l'occasion du Critérium de cran neuf à saint-nazaire(44). 

J'ai pu malgré tout terminer dans le peloton. Je suis satisfait. Un grand merci à Stephane Bourgougnon pour sa présence et ses encouragements.
Tout va bien ....

Je suis content !

Premier trail longue distance pour Sébastien mon coéquipier sur le Triathlon-relais.

Il était le weekend dernier sur le Vulcain près de Clermont.
A son programme 47 km de trail avec 2000 m de D+.

Il termine ce premier travail longue distance en 5h19 avec un classement 28eme/781 en Master 1 et 67eme/781 au général.
Une superbe performance.
Bonne continuation

Je suis heureux ...
 Socali Marché Paysan continue de m'accompagner dans mon parcours sportif – humanitaire.
Grâce à leur précieux soutien, je vais pouvoir me présenter, avec un vélo adapté à la montagne, face à mon gigantesque objectif 2017, le Tour du Mont Blanc vélo en une journée, soit 330 km avec + de 8000 mètres de D+.
 Socali Marché Paysan, c'est le rassemblement de plus 80 producteurs locaux qui travaillent tous dans le même état d'esprit afin d'apporter à la clientèle le meilleur produit, avec la production la plus saine. J'aime leurs valeurs et notamment celle de l'effort pour apporter du plaisir aux autres ...
C'est donc pour moi, une très grande fierté d'être soutenu par ces hommes dont la solidarité et la générosité me touchent et m'encouragent à poursuivre le chemin que je me suis fixé.
Un chemin qui sera très long, le samedi 21 juillet 2017, car il me faudra lutter pendant plus de 15 heures sur mon vélo pour espérer réaliser mon objectif : vaincre le Mont Blanc en vélo !
Le défi est impressionnant et me fait parfois peur …. mais,
Tout est possible …
A suivre, https://www.facebook.com/TeamSpondylarthrites/

-3° et pourtant, il faut aller rouler ... 100 km avec un vent sibérien : pas beaucoup de plaisir sur ce genre de sortie mais il faut s'entraîner.
Bon dimanche

Bonne continuation.
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#teamspondylarthrites

Mathilde délivre un formidable message d'espoir …

hier, tout juste 3 mois et demi, après avoir subi une seconde intervention chirurgicale (scoliose), elle est allée courir toute seule 25' sur le front de mer à SAINT NAZAIRE.

C'est vraiment une guerrière !

A son retour et ce matin, elle avait quelques courbatures aux jambes mais aucune douleurs dans le dos.
C'est beau … elle est vraiment courageuse.

Bravo championne, bonne continuation.
Vive les gazelles du #Teamspondylarthrites

Les nouveaux ambassadeurs du Team Spondylarthrites ....

Aujourd'hui, je vous présente Nico :

Bravo à Christophe Ruis d'avoir porté brillamment les couleurs du Team Spondylarthrites avec son relayeur sur les 3 heures VTT d'Arcachon.

En plus, avec son beau maillot, il a pu être interviewé et parler de la maladie.
C'est super !

Bravo à tous les deux.
Merci.
Bonne continuation.
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#teamspondylarthrites
TERRE De CYCLE La Baule
Hydrenergy4 - Affynutris  

La commande des tenues Team Spondylarthrites est arrivée au magasin TERRE De CYCLE La Baule.

Vous pouvez venir la retirer en magasin.
Pour ceux qui ont choisi un envoi à domicile, le magasin TERRE De CYCLE La Baule se charge de vous expédier votre commande dans les prochains jours.
Pour information, vos chèques ont été remis à l'encaissement aujourd’hui.

Je remercie très chaleureusement mon ami Dimitri Bascou du magasin TERRE De CYCLE La Baule pour son précieux soutien dans la mise en place de cette commande de tenues Team Spondylarthrites 2018.

Je remercie également l'équipementier Diffusport d'avoir personnalisé ma tenue.
Mon maillot Team Spondylarthrites, comme tous les autres, était déjà hautement symbolique, mais avec des liserés de champion du monde, il rappelle que même malade, il est possible d'avoir des rêves et de les réaliser. C'est beau ...et j'en suis très fier !

Cet été, en devenant champion du monde de Triathlon relais, j'ai pu donner beaucoup d'espoir aux autres malades.
En 2018, je vais poursuivre sur ce chemin de l'espoir et cette tenue va me permettra d'avoir une source de motivation supplémentaire pour préparer et réaliser mon défi : Le Tour du Mont Blanc.

Allez, à chacun ses objectifs … l'essentiel est de porter cette tenue avec l'esprit du Team Spondylarthrites

Faites-vous plaisir !
Vive le #teamspondylarthrites

Il y a une semaine, j'étais encore au fond du tunnel, avec un physique et un mental très bas.

J'étais en pleine phase de doute … car mon corps ne répondait plus à mes sollicitations.
J'ai alors décidé de mettre un terme au changement que je mettais imposé depuis début janvier dans le but de m'apporter un soulagement. 

En effet, suite à la déformation de mes orteils, je souffrais trop dans mes chaussures de vélo et il fallait tenter quelques choses. 

Lien vers l'article : 

http://team-spondylarthrites.blogg.org/deformation-de-mes-orteils-a135524412 

Ce changement m'a permis d'effectivement gagner de la place dans mes chaussures de vélo et ainsi, j'ai pu stopper la progression des cors qui se formaient sur mes orteils. 

Mais, ce changement m'a immédiatement crée des douleurs musculaires et tendineuses. Je pensais que cela allait finir par disparaître …
Mais les semaines passant, j'ai pu constater que mes nouvelles douleurs étaient en train de me stopper dans ma préparation.
J'ai donc pris la décision mardi dernier, de remettre les semelles qui m'accompagnent depuis des années dans tout mes défis, dans mes chaussures de vélo.
C'est miraculeux, mes douleurs ont instantanément disparu et j'arrive à maîtriser la pression sur mes orteils par la pose de pansements gel.

Du coup, les doutes sont chassés, le moral revient et je suis de nouveau combatif.

Ce qui m'a permis de faire une sortie de 175 km jeudi et hier une sortie de 165 km très rapide. Deux grosses sorties de foncier, en deux jours d'intervalles réalisées avec de bonnes sensations.

Je suis heureux … le guerrier est de retour !
Merci à Stéphane BOURGOUGNON de m'avoir accompagné hier dans cette belle sortie qui fut importante dans mon renouveau.

C'est reparti pour préparer au mieux mon gigantesque objectif 2018 : le Tour du Mont Blanc 330 km sur une journée avec 8000 m de D+. 

J'y crois à nouveau … Tout est possible !
Alors, à tout ceux qui souffrent ne lâcher rien, même en perdition, il faut toujours y croire …
Bon courage.  

Bonne nouvelle :
Je vous donne RDV sur ma page Facebook, dès demain pour une image très symbolique … n’oubliez pas de Liker et Partager ma page pour suivre les prochaines infos ! https://www.facebook.com/TeamSpondylarthrites/

#teamspondylarthrites 

Cet après-midi, j'ai fait 165 km de vélo en seulement 05 h 10.
Tout va bien ....

Avec Stephane Bourgougnon nous sommes allés rouler avec le club de Loire et Sillon.
Tous ensemble, nous sommes allés reconnaître et faire 2 tours sur le prochain circuit du championnat de France Master à AVESSAC (44). Je suis content de ma sortie.

Stéphane, après m'avoir raccompagné à domicile, a continué tous seul pour faire 200 km.
Une vrai machine !
Et tout ça avec le sourire !

Ce soir, les jambes sont lourdes et je suis fatigué. ... Good job !

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#teamspondylarthrites 

Cet après-midi, sous un soleil resplendissant, je suis allé faire 175 km de vélo.

J'ai ainsi pu, au cours de cette sortie de 06 h 00 de vélo, faire disparaître les doutes qui m'avaient envahi tout au long du mois de janvier. 

Très sincèrement, ces dernières semaines, j'ai énormément douté.
Mon corps m'envoyait perpétuellement des signaux d'arrêt immédiat. Ce que bien sur, je ne faisais pas. Pour autant, j'avais l'impression d'être arrivé au bout du rouleau, avec un corps et un esprit qui n'avaient plus envie de se faire mal.
En fait, lorsque je roulais, j'avais des douleurs musculaires et tendineuses qui n’empêchaient de rouler normalement. Je ne pouvais pas me livrer dans l'effort mais j'étais toujours fatigué par mes sorties, quelque soit la distance. Je me suis posé beaucoup de questions et la solution la plus facile aurait été de tout lâcher, mais ce n'était pas possible ! 

J'ai encore de belles aventures à vivre et à partager …


Hier, j'étais vraiment pas bien avec une rhino-pharyngite très prononcée.
Du coup, je me suis couché de bonne heure et par bonheur, j'ai vraiment bien dormi. J'ai enfin pu récupérer. Il y avait très longtemps que cela ne m'était pas arrivé.
J'ai fait une nuit de 10 h 30 ….
Au réveil, j'avais de l’énergie et pas trop d'ankylose. C'est déjà mieux pour commencer une bonne journée.
Comme quoi, si la maladie, ne venait pas constamment perturber nos nuits, nous serions déjà nettement plus en forme. 

Quoi qu'il en soit, les doutes sont effacés … c'est reparti, le guerrier est de retour.
Allez bon courage à tous.
Je vous souhaite de passer une bonne nuit et demain, faites-vous plaisir ! 

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#teamspondylarthrites

Un grand bravo à Laurence qui a fait ce matin le 10 km des Foulées de Vincennes sous les couleurs du Team Spondylarthrites.

C'est une véritable guerrière dont je suis très fier car elle est constamment à la lutte avec son corps malade. Elle ne lâche jamais rien.

Elle est extraordinaire ! 

Même cette semaine, alors qu'elle avait cette compétition ce matin, je lui avais conseillé de lever le pied sur ses nombreuses activités physiques, d'autant plus qu'elle était dans la souffrance, mais elle n'a rien changé et elle a  livré combat tous les jours.  C'est un exemple de courage 

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Les gens m’interrogent sur mon parcours « mais comment fais-tu pour faire autant de vélo avec une maladie si handicapante ? »

Pour répondre à cette interrogation, petit retour sommairement sur mon chemin parcouru.
A partir de l’année 2000 et pendant, deux années, j'ai souffert d’une fracture de fatigue incurable.
A cette période, j’avais 15 kilos de plus qu’aujourd’hui et je n'étais plus remonté sur un vélo depuis 10 ans. Un collègue m'a alors incité à reprendre le vélo pour aller faire les championnat de France gendarmerie. Je me suis laissé séduire par ce qu’il me proposait et j'ai remis le doigt dans l’engrenage des préparations de compétitions. Finalement, avec le recul, la reprise du vélo, c’est sûrement ce qui m’a sauvé car malgré les bien-faits du vélo sur mon corps, la maladie s'est propagée progressivement pendant trois ans sur toutes mes articulations en périphérie de la colonne vertébrale (pieds, genoux, hanches, coudes et mains).

En 2005, après 5 années de souffrance, en total ignorance de la cause, le diagnostic brutal tombe. Je suis atteint d'une spondylarthrite Ankylosante, maladie pour laquelle, il n'y a aucune guérison possible. Le rhumatologue de l'époque m'indique qu'il va m'accompagner en essayant de limiter au mieux les douleurs et l'évolution de la maladie.
A terme, c'est le fauteuil roulant ...pas très cool comme avenir.

J'ai très rapidement accepté la maladie mais je me suis refusé de la laisser gagner.
Et pourtant, les deux années qui vont suivre vont être intolérables.
Tous les traitements de fond que nous mettrons en place s’avéreront inefficaces.
En 2007, je suis sous anti-inflammatoire, anti-douleur, traitement de fond, cortisone et je souffre atrocement. Je n’arrive quasiment plus à marcher et utiliser mes mains.
Je suis au bord du gouffre … pas 5' de répit, la douleur est permanente.
Pour autant, à l'incompréhension générale, je continue à faire du vélo.
Je ne peux plus appuyer sur les pédales, alors je tire seulement sur les pédales.
Je ne peux plus faire de relance et me mettre en danseuse. Je reste donc toujours assis sur ma selle.
Mais, à chaque fois que je rentre d'une sortie de vélo, les endorphines produites me font du bien au corps et à la tête. J'ai le sentiment de toujours exister.

Contrairement à maintenant, où il est préconisé de bouger, on me demandait de faire du vélo que lorsque je n'étais pas en poussée. Et bien, j'en aurais jamais fait !
Je n'ai jamais cessé de rouler et c'est moi qui avait raison, même avec une tension à 9.
J'étais fou … mais cette volonté ma sauvé.

En 2007, l'espoir qui m'avait été donné en entrant dans la maladie va être accessible.
J'accède au produit miracle pour moi les d'Anti-TNF.
Je revis alors et en quelques mois, je supprime tous les médicaments pour ne garder que mon injection d'Anti-TNF.

Ensuite, tout devient plus simple.
Souffrir en silence, je sais ce que cela veut dire, car j'ai très longtemps caché ma maladie de crainte de perdre mon travail.
Et puis, je me suis dit que vivre seule cette lutte dans mon coin, en silence, n'apporterait rien aux autres malades.
J'ai alors mis en place plusieurs actions pour favoriser la communication envers notre cause puis j'ai crée le Team-spondylarthrites avec cette tenue très symbolique.
Avec le Team , les challenges sportifs se sont enchaînés avec la plus belle des réussites.
C'est merveilleux de pouvoir à travers ma passion du vélo faire passer un tel message d'espoir aux autres malades.

On peut être malade, avoir des rêves et les réaliser.
C'est le message que j'ai pu transmettre en devenant l'été dernier champion du monde en Triathlon-relais après de longues années de travail et d'efforts.
Une formidable récompense et reconnaissance pour nous tous.

Avec notre maladie, rien n'est simple et sans souffrance.
La maladie continue d'évoluer et désormais ma zone lombo-sacrée est atteinte.
Pour autant, je lâche rien … je me fixe toujours des objectifs et je me bats au quotidien pour les préparer et les réussir.
Allez : Tout est possible !

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Aujourd'hui c'est l'anniversaire de mon ami et coéquipier Christophe Mathieu. 

Je lui souhaite un très joyeux anniversaire. 

C'est un homme au grand coeur qui donne beaucoup pour les autres et qui mérite en cette journée de recevoir tous vos bisous. 

Gros bisous mon "étoile  Hollywoodienne"

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