Nicolas BAUBRY :

« « « Les 24 heures du Mans !
Forcement !
Objectif principal pour la team spondylarthrites en 2014.
Il y avait une solidarité incroyable entre les coureurs, Sylvain, Polo, Tom et Ludivine et tout particulièrement au moment des remplacements.
Familles et copains présents dans le même esprit, et soutenant la cause de la spondy.

Il y a un moment que je voulais garder pour moi, car c’était très fort : quand nous sommes rentrés tous les quatre sur le circuit pour la première fois en vélo pour les essais, derrière les stands quelle émotion ! » » »

« « « J’aurai plein d’autres choses à dire : étape du tour, St Rémy, mais regardons maintenant 2015 où l'équipe est déjà prête pour de nouveaux défis avec toujours autant de plaisir et de bonheur. » » »

Nicolas a également eu le privilège de porter notre banderole avec Laurent BROCHARD, dernier Champion du Monde sur route. Quelle belle photo. Merci les amis ...

Sylvain NAULEAU :

« Pour moi, la plus belle émotion ou souvenir remonte à la dernière course FFC de la saison à Saint Remy en Mauges, où, nous nous sommes retrouvés tous les 5... (6 avec PAULO).

- Être ensemble, c'était déjà fort.
Mais avoir, Stéphane et Thierry, au bord de la route malgré le vent et la pluie pour nous encourager démontrait le début d'un bon groupe soudé.

- Voir notre extra terrestre Stéphane BOURGOUGNON gagner devant 2 gamins de 18 ans était fabuleux et voir la cohésion entre chacun à l'arrivée, alors que je vous connaissais depuis peu, reste un très bon moment pour le début du Team. » » »

« « « Mais les plus belles émotions sont à venir en 2015, avec nos futures victoires avec ce beau maillot du Team Spondylartrites.

Et la plus belle chose qui pourrait arriver, serait que le fondateur de ce Team puisse triompher au moins une fois en 2015 car il le mérite amplement.
La joie de chacun serait au plus haut. » » »

A bloc pour 2015........  

J'ai toujours dit haut et fort que je ne critiquerai jamais mon ancien club.
Je m'astreins donc à respecter cet engagement, même si le nouveau Président du club tient aujourd'hui dans la presse locale des propos diffamatoires à mon encontre.

« « «Il faut savoir tourner la page d'une situation conflictuelle qui n'a plus lieu d'être !!! » » »

Stéphane BOURGOUGNON :

« Ma plus forte émotion aura été ma victoire à St Rémy-en-Mauge pour plusieurs raisons :
- Nico et Sylvain étaient avec moi sur la ligne de départ
- toute la Team était au complet et présente pour nous, malgré le mauvais temps !
- Il y avait aussi PAULO  qui continuait l'aventure avec nous après les 24 Heures du Mans, » » »

« « « la journée avait commencé par un massage de mon ami Stéphane, pour finir... dans les bras l'un de l'autre à l 'arrivée, ainsi qu'avec tous les autres amis de la Team. » » »
« « « Ce jour là, ce n'était pas la victoire d'un coureur mais la victoire de toute une équipe. » » » 

« « « Et, un autre moment a aussi été fort aux 24 Heures du Mans :  
à 01 heure du matin quand ma femme et mes enfants ainsi que les compagnes et enfants des autres coureurs étaient là pour me supporter dans mon dernier relais de la nuit. » » »

« « « Maintenant place aux prochaines grandes émotions pour 2015 avec joie et bonne humeur! » » »

Ce soir, un pur moment de bonheur ….
Nous venons d'avoir la confirmation que mon beau-père était sortant demain du centre anti-douleurs.

C'est une merveilleuse nouvelle et une excellente leçon de courage !!!

Je suis extrêmement fier de ce qu'il a fait et de ce qu'il nous a démontré.

Les leçons à retenir :

- il ne faut jamais baisser les bras et toujours continuer le combat, même quand tout semble être contre vous …

- Quand le moral disparaît, il faut se raccrocher à l’énergie positive de nos proches et ensemble, le combat se poursuit.

« « « C'est une belle leçon de vie que nous venons de vivre …. » » »

J'ai demandé à chacun des coureurs du Team de me décrire leur plus belle émotion pour l'année 2014.
Ainsi, jour après jour, vous allez découvrir leurs réponses respectives.
Bonne lecture.

Comme tous les coureurs, j'avais beaucoup de merveilleux moments à raconter.
C'est donc signe qu'il règne un formidable esprit dans notre équipe.
Je vais retenir ce splendide moment ….

Stéphane LANGLOIS :
«C'était, lors des 24 heures vélo sur le circuit Bugatti au MANS.
Le samedi matin, avec toute l'équipe, nous sommes allés reconnaître le circuit.
Au moment de rentrer en piste et de monter le Dunlop pour la première fois, j'ai été submergé par l'émotion et je n'ai pu retenir mes larmes de joie.
Ce fut un moment d'une forte intensité.
J'ai réalisé à ce moment là que l'on avait réussi à monter notre projet et que nous allions désormais vivre une merveilleuse aventure.

Quelques minutes plus tard, nous prenions ce cliché souvenir ….
Auquel, je teins absolument à associer notre coach du jour Sylvain et nos accompagnateurs Paulo et Tom.

Il y a tout juste un an, je créais ce blog.

Je suis heureux de souffler avec vous cette première bougie.

Quelques chiffres :

85 948 visiteurs et 115 188 pages vues.

410 articles publiés.

Actuellement une moyenne de 500 visiteurs par jour.

J'espère que les défis que nous réaliserons en 2015, nous permettrons de faire exploser ces chiffres pour une bonne cause !!!

Aujourd'hui, je suis moins fatigué et le baromètre de mon moral remonte progressivement !

J'ai retrouvé de l'énergie et je peux ainsi continuer à me battre.

Si, je ne suis pas trop débordé de travail, je vais essayer de faire une heure d'home-trainer ce soir.

Bon week-end à tous !

En regardant cette vidéo on retrouve de la motivation ….
Montez le son, cliquez sur la photo et les frissons vont arriver !

C'est compliqué de reprendre le travail, après deux jours de repos, dans un état d'épuisement très prononcé.
Il faudrait, dans ces moments là, savoir écouter son corps et s'arrêter...

Ce que bien entendu, je ne fais jamais.

Pour moi, c'est purement psychologique.
J'ai le sentiment que si je m'arrête, je ne pourrais peut-être plus repartir.
Je préfère donc toujours rester actif.

Par contre, c'est loin d'être évident, car compte-tenu que je suis très faible, j'ai pas mal de vertiges et il faut absolument bien se connaître pour ne pas tomber.

C'est bien évidement pas un exemple à suivre … car à ce petit jeu là, on peut se brûler les ailes !

Pour remédier à cet état, je vais prendre une ampoule de vitamine D, uvedose 100 000 UI afin de me redonner un coup de fouet.
Le manque de soleil commence à se faire sentir ...

Ce week-end, je vais faire mon injection et j'espère que mes poussées vont alors rapidement s'estomper afin que je puisse retrouver de l’énergie...

Depuis quelques semaines, au réveil, ma zone sacro illiaque est sensible et nécessite un temps de déverrouillage d'environ une heure.

Je suis donc en phase de poussée inflammatoire sur cette zone et cela m'engendre une grande fatigue au quotidien.

Hier, je suis allé faire 100 kms avec Sylvain et Nicolas, mais je n'étais vraiment pas dans le coup.
J'ai subi le rythme des autres pendant toute la sortie et je n'aime vraiment pas être comme cela.

Aujourd'hui, j'ai fait une petite sortie de récupération : 01 h 30.

Mon épuisement est profond...

C'est dans ces moment là que l'on voit que c'est excessivement dur d'être cycliste et malade !!!

Après une nuit de travail et seulement quelques heures de sommeil, je suis allé faire 01 h 30 de vélo afin de redynamiser le reste de la journée.

J'ai eu l'occasion de rencontrer Thierry et nous avons pu faire un bout de chemin ensemble.
C'est toujours un plaisir de pourvoir rouler avec les amis car les kilomètres défilent beaucoup plus vite !!!

Mercredi et jeudi, je suis en repos.
Je vais donc pouvoir faire de plus longues sorties en compagnie de Sylvain.

En ce moment, dans notre région, le temps est propice pour rouler et il faut en profiter...

Nous sommes super contents de nos tenues car en plus d'être magnifique, la tenue d'hiver est très agréable à porter.

Autre point de satisfaction, notre tenue fait l'objet d'un formidable engouement qui va d'ores et déjà, bien au delà de nos espérances.
En effet, même si nous n’avions pas de doute sur le fait qu’elle puisse plaire à un grand nombre de personne, nous nous attendions pas à ce que d’autres coureurs veuillent également la porter.
Qui plus est, lorsque ces coureurs sont également touchés par la maladie, je ne conçois pas de les frustrer, en ne pouvant pas leur permettre d’acquérir notre tenue.

Compte-tenu que nous n’avons pas d’article en stock, je vais mettre en place dans les prochains jours une commande supplémentaire à la disposition de ceux qui le souhaitent.
Grâce à notre partenaire Vélopuissance.com les prix seront très attractifs du fait que François LAMIRAUD, vous permettra d’obtenir nos articles à prix coûtant.
Ceci étant, cette commande ne pourra être réalisée que si nous avons un minimum de 10 articles par référence.
Vous pourrez donc accéder à toute la gamme mais nous serons contraints par ce minima de 10 articles.

Je vous donnerai les conditions et les modalités un peu plus tard.

Petit clin d’œil à hervé : En agissant ensemble de la sorte, nous permettrons à un coureur spondylarthritique de participer à la mythique cyclosportive « Paris-Roubaix ».
Ça aussi, c’est une belle aventure et un joli défi personnel surtout pour un malade !!!

Vive le Team spondylarthrites ….

 Nos partenaires nous font vivre des moments merveilleux : MERCI.

 

C'est Noël avant l'heure pour le Team Spondylarthrites.

Notre paquetage est arrivé.

Nous sommes donc comblés de bonheur, car cette tenue est magnifique de symbolisme et nous avions hâte de pouvoir la porter.
Ce que nous avons fait brillamment ce matin, 95 kms à la moyenne de 32 km/h.
Stéphane BOURGOUGNON avait des ailes et il a prolongé notre sortie pour faire 163 kms.

Nous sommes très contents de la confection réalisée par ONDA.

Ils ont fait un excellent travail via les recommandations de notre partenaire Vélopuissance.com

Maintenant, il faut que ces tenues soient vues – reconnues et appréciées de tous afin qu'elles déclenchent perpétuellement de la communication autour de notre maladie.

Nous ferons donc une présentation et une photo officielle dès que possible à la presse.

Une semaine de travail excessivement chargée, avec en point d'orgue la journée de mercredi, où, j'ai commencé ma journée à 05h15 pour la terminer à 22 h 00.
J'ai ensuite enchaîné, jeudi avec une journée de 13 heures de travail.

C'est forcément fatiguant et la récupération derrière va être lente.

Aujourd'hui, je vais allé faire 02 h 00 de vélo tranquillement pour reprendre en douceur afin de ne pas rajouter une fatigue supplémentaire.
Et, demain matin, après une bonne nuit de sommeil, j'irai faire trois heures de vélo avec Stéphane BOURGOUGNON afin de me remettre au plus vite dans une bonne dynamique !!!

A la suite quoi, nous rentrerons en Sarthe, pour rendre visite à mon beau-père.
L'euphorie du week-end dernier a été malheureusement de courte durée, car il a fait un gros malaise en début de semaine et son état de santé s'est encore dégradé au cours de la semaine.

J'espère qu'il aura récupéré d'ici là et que nous le retrouverons de nouveau avec un bon moral.

Depuis les 24 heures vélo, je souffrais d'une contracture douloureuse et persistante sur le haut de ma cuisse droite.

Mon kiné lui-même avait dû mal à cerner l'origine de cette gêne qui m’empêchait d'avoir un étirement du quadriceps.
Le constat était surprenant, je pouvais fournir des efforts avec cette cuisse, sans avoir aucune contrainte, mais je ne pouvais plus étirer ce groupe musculaire.

La conséquence, c'est que je ne pouvais plus avoir de flexion complète de ma jambe droite sans réveiller une douleur intense.

Après des semaines de traitement sur cette zone, nous avons fini par redonner de l'élasticité à ce muscle.
Mais, ce ne fut pas sans maux.

Finalement, lorsque nous avons testé ma cuisse avec satisfaction car elle a tenu le coup !!!, il s'en ait suivi une forte douleur pendant 2 jours.
J'ai alors craint le pire mais finalement tout est rentré dans l'ordre.

Malgré tout, c'est une affaire à suivre, car je ressens toujours une certaine fébrilité.

J'ose espérer qu'elle n'est dû qu'au fait que mon cerveau garde en mémoire cette douleur.

Je viens de comprendre pourquoi depuis les 24 heures vélo, je souffrais d'une contracture très douloureuse dans le haut de la cuisse, m'interdisant toute flexion.
Je vous invite à découvrir...

La fibromyalgie :
Souvent définie comme un syndrome de fatigue chronique à composante rhumatologique, la fibromyalgie est une maladie polymorphe.

Elle est une conséquence d'un excès de stress chronique.

Lorsque l’on est fatigué, il est simple de se reposer, ce que ne font pas les personnes touchées par le syndrome de fatigue chronique.
Or ce qui favorise l’apparition de la fibromyalgie c’est que la personne ne s’est pas écoutée, qu’elle ne s’est pas arrêtée, qu’elle n’a pas pris les moyens et le temps de récupérer proportionnellement à ses efforts.
Les personnes tiennent sur « les nerfs ».
La stimulation provenant de l’intensité de leurs activités leur sert à plusieurs titres de véritable drogue.
Cela évite de penser et de se laisser envahir par l’anxiété ou les pensées négatives.

Les « défis » permanents jouent un rôle d’antidépresseur.
Cependant, lorsque l’on ne ponctue pas volontairement son agenda de pauses récupératrices, quand les ressources physiques et neuronales sont épuisées, quand les troubles rendent la poursuite de rythme infernal impossible, le système bloque et les problèmes commencent à apparaître.

Des troubles du sommeil
Les symptômes les plus fréquents sont des réveils nocturnes, associés en général à des préoccupations, des soucis, des doutes, des craintes…
La fatigue devient d’autant plus ardue à faire disparaître que le sommeil – période la plus importante pour récupérer – est perturbé.
On constate aussi souvent des difficultés d’endormissement et des réveils précoces pouvant évoquer une dépression.

Une dépression et des douleurs
La dépression s’explique par la baisse de l’énergie disponible pour les neurones.
La dépression augmente la sensibilité à la douleur et s’accompagne donc presque automatiquement d’un mal-être et de sensations douloureuses qui touchent principalement les muscles, mais aussi les tendons et les organes internes, en particulier le tube digestif et la vésicule biliaire.
Le stress entraîne donc des tensions musculaires qui peuvent devenir chroniques et constituer des contractures douloureuses, souvent sous la forme de « nœuds », de crampes fréquentes….
Les muscles profonds comme le psoas (qui relie le haut de la cuisse aux vertèbres lombaires) sont la plupart du temps également concernés et relèvent de techniques d’ostéopathie et de relaxation appropriées.
Ces tensions affectent alors les tendons qui peuvent s’enflammer.

Au final, malgré cet état douloureux, il est primordial de maintenir une activité car le mouvement est à la fois un antidépresseur et un antalgique.

Alors continuons à bouger à chacun son rythme !!!

Hier soir, j'ai été questionné par un lecteur : Olivier P. qui m’interrogeait sur les effets secondaires des Anti-Tnf Alpha.

La réponse peut intéresser d'autres personnes et c'est pourquoi je la diffuse.
Je veux tout de suite rassurer Olivier car au quotidien, il n'y a pas forcement beaucoup d'effets secondaires sous Anti-Tnf.

Le plus gros problème, c'est la gestion de la fatigue chronique. Mais avec le temps, on arrive parfaitement à gérer ces états de fatigue intense.
Quand les vertiges commencent à s'installer dans la durée, surtout le soir, c'est que ton organisme tire la sonnette d'alarme et réclame du repos. Alors, il faut parfois savoir s'allonger 5 minutes dans la journée pour récupérer un peu et c'est reparti …

Sous anti-tnf, nous devenons immunodépresseur.
C'est à dire que nos défenses immunitaires sont volontaires affaiblies.
Par conséquent, il faut avoir une vigilance de tout les instants sur les moindres risques d'infections quels qu’ils soient.

C'est une hygiène de vie à adopter à laquelle il ne faut surtout pas déroger.

En ce sens, le vélo est un atout pour les malades car au delà du fait de maintenir nos articulations en mouvement, nous avons une hygiène de vie assez rigoureuse.

Après, en ce qui concerne, le fait que nous soyons plus vulnérables face à certains cancers, eh bien l'avenir nous le dira....

En conclusion :
tous les organismes ne sont pas réactifs aux Anti-Tnf, mais ce protocole lorsqu'il se met correctement en place, vous permet de revivre.
Alors, je recommande le passage à ce protocole lorsqu'on a épuisé tous les autres traitements de fond, afin de pas avoir de remords.